Hallo zusammen, schön, dass ihr eingeschaltet habt und je nachdem, welches Intro ihr gerade gehört habt, seid ihr beim Holy Club Podcast oder bei Schöner Glauben gelandet. Ich bin Moritz, mich könntet ihr aus beiden Welten kennen und ich habe heute einen Gesprächspartner, wo wir gesagt haben, das Thema ist so wichtig und so bewegend, dass wir Reichweite maximieren wollen. Es wird um teilweise schwierige Themen gehen. Es geht um den Verlust eines Kindes. Es geht um Organspende. Wenn diese Themen gerade für dich zu viel sind, dann überspringe die Folge vielleicht. Und sonst lass dich gerne auf ein Gespräch ein. Bei Schöner Glauben versuchen wir, progressive Stimmen zu vereinigen, Solidarität einzuüben und Glauben in schön zu leben. Und beim Holy Club versuchen wir, dem Methodismus nahe zu kommen, indem wir mit Menschen reden, die mit ihm verbunden sind. Und in dieser Gemengelage treffe ich heute Markus Weber, ein Pastorenkollege aus der EMK. Und ich freue mich, dass wir heute uns Zeit nehmen und ins Gespräch kommen. Hallo Markus, willkommen bei Schöner Glauben oder im Holy Club, je nachdem, wo angehört wird. Ja, hallo, guten Morgen in beiden Welten. Hallo, schön, dass wir uns zusammentreffen, Mauritz.

Genau, wir blenden jetzt einfach die beiden Welten aus und führen einfach ein Gespräch miteinander. Das mache ich sehr gerne und wer dann zuhört, darf das dann in die jeweilige Schublade einfach reinstecken. Da sind wir ganz frei. Wo erwische ich dich gerade, Markus? Wir sind jetzt Anfang Mitte Oktober, Herbstbeginn. Was beschäftigt dich jetzt gerade so in deinem Alltag?

Es beschäftigt mich in meinem Alltag, ob jetzt Herbstbeginn oder Sommer. Also ich freue mich, dass der sehr warme Sommer vorbei ist und hoffe auf einen, sonnenreichen Herbst. Bisher war das ja noch ganz gut. Ja, ich bin mitten im Familien- und Gemeindealltag. Wir steuern schon auf Weihnachten zu. Das ist ja in der Kirche leider dann oft so, dass es fast so früh ist wie die Lebkuchen in den Supermärkten, dass man sich um Krippe und Bethlehem kümmern muss. Ja, was heißt muss? Also darf. Ansonsten ganz normale Gemeindearbeit. Heute Nachmittag findet noch unser Mittagstisch statt. Mittagstisch für alle Menschen, die gerne in Gemeinschaft für günstig Geld essen wollen. 30 bis 40 Gäste. Ja, und jetzt heute Morgen Kind in die Schule gefahren. Mit der Familie sehr früh gefrühstückt.

Also ich bin schon ein paar Stunden unterwegs. Ja gut, da haben wir was gemeinsam. Meine Tochter ist auch früh aufgewacht, aber ich bin jetzt noch beim ersten Kaffee, den habe ich mir bereitgestellt für den Podcast. Wahrscheinlich haben jetzt bei schöner Glauben ein paar mehr Leute Ahnung vom Methodismus, weil, Thorsten Dietz und Martin Hühnerhoff bei Das Wort und das Fleisch eine große Methodismus-Folge gemacht haben, auf die wir, wenn diese Folge rauskommt, auch schon reagiert haben bei schöner Glauben. Deshalb jetzt die Frage für alle Holy Club-HörerInnen. Wie kommst du denn, Markus, zum Methodismus? Ich habe ja schon gesagt, du bist ein Pastorenkollege, bist da in Siegen bei Bistro Connected mit am Start, aber bist du reingeboren oder irgendwann dazugekommen?

Ich bin tatsächlich reingeboren, Kind einer methodistischen Familie mit methodistischen Eltern, mit methodistischen Großeltern in Siegen, sehr aktive Gemeindeleute. Ja, ich habe dann, genau, bin Jahrgang 75, also, bin in eine sehr bewegte Zeit hineingeboren, wo Gemeinde und Kirche noch etwas größer war, aber, ja, und auch ihre Relevanzschwierigkeiten hat und sage ich mal. Und ich bin in dieser Gemeinde aufgewachsen, in Siegen, in der Methodistengemeinde, evangelisch-methodistische Kirche und habe mich da wohl gefühlt, war mein Zuhause, hatte auch eine, gewisse Zeit Abstand von Kirche und Gottesdienst, weil das so nicht für mich passte. Ich bin damals durch.

Einen lieben Prediger, Praktikanten auf unserem Bezirk und den Nachbarbezirken wieder mehr dazugestoßen, habe mir über christlichen Glauben Gedanken gemacht, habe erst mal im Zivildienst, habe ich Rettungsdienst gefahren, Zivildienst, das gab es damals noch, und.

Habe dann erst mal angefangen Informatik zu studieren. Und so Richtung Vordiplom wurde mir aber klar, ach, diese Schreibtischarbeit, und Programmieren, das ist nichts für mich. Es wurde immer klarer, ich will was mit den Menschen machen. In dieser Zeit habe ich diesen lieben Kollegen oder Praktikanten damals getroffen, und der hat mich motiviert, meine Eltern durchaus auch, aber die Initialzündungen kamen da erst mal von anderer Stelle, ob ich nicht über das Theologiestudium nachdenken möchte. Das habe ich dann getan, habe dann die Informatik nach dem Vordibulum abgebrochen und bin dann ganz klassisch. Vorpraktikum, Studium, Reutlingen und dann Praktikantenzeit, Pastor auf Probezeit. Und ja, ich glaube seit 2004 wird es Pastor in dieser Kirche mit eigentlich bisher nur zwei Stationen, also war neun oder zehn Jahre lang in Mainz-Wiesbaden, in einer, Es wurde ein neues Gemeindezentrum gebaut, eine sehr schöne Arbeit, aufblühende Arbeit, groß werdende Arbeit. Habe aber danach ganz viel Gemeindegründung, Gemeindeberatung.

Fresh X Arbeit gemacht oder mich ausbilden lassen. Habe irgendwann überlegt, wie kann Kirche Glaube heute mit anderen Menschen unterwegs sein, die nicht schon so wie ich so christlich sozialisiert sind. Und das hat mich dann nach einer gewissen Auszeit, eine Frau hat noch ihre Facharztausbildung fertig machen wollen, die ist Gynäkologin. Da bin ich mal drei Jahre zu Hause geblieben als Papa und Hausmann und das hat uns nach Siegen geführt. Und ja, so hat eins zum anderen geführt. Wir haben uns dann hier wohl gefühlt. Ich komme ursprünglich aus Siegen, aus dieser Gemeinde. Wir wollten ursprünglich nur eine Auszeit hier nehmen, haben dann aber gemerkt, wow, wir begegnen hier Menschen, die.

Praktisch unsere DNA auch ein bisschen tragen und mitwollen. Also, dass wir nicht klassische Gemeinde, traditionelle Gemeinde, sondern Gemeinde in einem neuen Jahrhundert, Jahrtausend, wie kann das aussehen? Viel Kinder- und Jugendarbeit mit sozialen Projekten. Genau. Das klingt jetzt für alle, die bei schöner Glauben jetzt dabei sind, das ist so der klassische Weg eigentlich bis zu dieser Rückkehr nach Siegen zumindest, wie viele Leute in den pastoralen Dienst in der evangelisch-methodistischen Kirche reinkommen. Also ich habe jetzt echt schon mit vielen Menschen geredet, die auf irgendeinem anderen beruflichen Weg waren und dann kam so eine Besinnung und dann so, ah nee, ich will doch näher an den Menschen sein oder irgendwie mit der Theologie was machen. Und dann haben wir da zu deiner Zeit wahrscheinlich noch das Theologische Seminar, heute jetzt die Theologische Hochschule in Reutlingen, das ist so die Ausbildungsstätte für methodistische PastorInnen. Ja, ganz genau. Da kann man dann super studieren. Glaube, der in der Liebe tätig wird, ist so ein bisschen ein Motto da. Ja, und da bist du durchgegangen. Gab es da was in dieser Beschäftigung am Methodismus, das dich fasziniert hat oder was dich bestärkt hat, dass der Weg der richtige war in diesem Beruf? Oder hast du manchmal gedacht, jetzt mit IT und der zunehmenden Digitalisierung wäre irgendwie doch das richtige Pferd gewesen?

Ja, also ich hätte es sicher einfacher im Leben gehabt.

Wäre sicherlich geordneter gewesen, mit mehr Geld verbunden gewesen. Ja, ich glaube, dieser Beruf des Pastors oder des Gemeindeleiters, oder ich sage immer, hier in Siegen bin ich Jugendreferent, Diakon, Gemeindeleiter, Mädchen für alles, Hausmeister und Pastor, das ist schon herausfordernd. Und dann noch in einer Arbeit, die viele Projekte verbindet, die nicht ganz klassisch und traditionell ist, wo das Augenmerk nicht hauptsächlich auf Gottesdiensten liegt, sondern auf Begegnungen mit Menschen, auf, heilsamen Räumen, so nennen wir es immer. Ja, das ist herausfordernd. Es ist weder sicher noch locker noch leicht. Aber was mich am Methodismus so unfassbar begeistert, ist einfach dieses, wir sind nicht aus einer theologischen Streitigkeit entstanden. Es ging nicht um das richtige Glauben, sondern es ging ums Tun. Wesley hat sich den Outgesourchten der Gesellschaft zugewendet, so wie Jesus auch, würde ich sagen. Ich weiß, dass Wesley auch ganz viele theologische Ansätze hatte, aber ihm war die Heiligung wichtig oder die Heiligung Leben. Heiligung ist für mich einfach Nachfolge, Christ sein im Alltag.

Ja, das hat mich schon immer begeistert. Es hat mich am theologischen Seminar begeistert. Und man muss dann aufpassen, dass man nicht zu sehr zurückrutscht in dieses klassische Dasein. Das war für mich dann der Bruch, dass ich irgendwann gemerkt habe, wow, also ich predige mehr, als dass ich mit Menschen unterwegs bin. Und da musste für mich ein Cut her. Ja, genau. Deswegen. Das war dann der Cut, als du praktisch in Mainz, das Ende deiner Dienstzeit kamst. Es hat auch biografische Gründe, aber so ist das im Leben. Es hat biografische Gründe, es hat theologische Gründe, es hat soziologische Gründe, es hat.

Also familiäre Gründe, genau. Aber für mich war irgendwann klar, wir haben mal so eine Aufstellung gemacht, welche Menschen kommen zu uns und wir haben gemerkt, wir sind eine sehr anziehende Gemeinde. Es gab damals um uns herum auch noch sehr anziehende Gemeinden und wir haben gemerkt, es kommen fast nur Menschen mit einer christlichen Sozialisation. Es kommen also Menschen, die es bei uns besser finden wie woanders. Es kommen auch Menschen, die ihren Glauben wiederentdeckt haben. Aber das war nicht mein Weg. Also ich habe gesagt, dieser Glaube, dieses Gott ist Liebe und was das in einem Leben auswirken kann, dieses für mich ist Methodismus, Gutes tun, um mein Umfeld ein Stückchen besser zu machen, um einen Unterschied zu machen in meinem Umfeld. Um Leben zu verändern. Nicht die Welt zum Paradies machen, aber einen Unterschied zu machen. Und da habe ich gemerkt, das gelingt mir so nicht in einer traditionellen Eindearbeit. Ich brauche da was anderes. Und das ist hier in Siegen, das ist ein Versuch. Genau, wir sind jetzt seit 2013 hier, aber erst fünf Jahre bin ich jetzt tatsächlich auch angestellt in diesem Projekt. Davor habe ich viel auf privater Ebene gemacht. Also wir haben sehr viel private Zeit, Kraft und Geld investiert.

Weil ich für mich glaube, dass das ein guter und richtiger Weg ist. Ja, und das ist ja auch eben sehr nah dran an Wesley und dieser theologische Hintergrund ist, glaube ich, wichtig, weil wir oft christliche Bewegungen irgendwie wahrnehmen, jetzt gerade im 21. Jahrhundert oder im 20. Jahrhundert, die diese Heiligung sehr individuell verstehen. Also so das moderne Phänomen, das kommt auf dich alleine an und auf deine Gottesbeziehung und wenn die heilig genug ist, dann führst du eben ein gottgefährliches Leben, musst dir später mal keine Gedanken um Himmel oder Hölle machen oder sowas. Und das ist beim Methodismus eben eine andere Stoßrichtung. Das hast du gerade super beschrieben. Also ich mache einen Unterschied im Umfeld. Also die Heiligung ist sozial. Das geht immer in die Gemeinschaft rein. Für mich ist nicht meine maximale Maxime im Leben, bin ich vor Gott richtig oder glaube ich an den richtigen Gott, oder habe ich die richtige Einstellung oder bin ich hoffentlich, komme ich irgendwie in den Himmel. Da sage ich immer ganz hart, das ist mir alles egal.

Das stimmt so nicht ganz. Da müsste man natürlich nochmal hinterher. Aber um ein bisschen anzuecken, sage ich, das ist mir alles egal. Also ich vertraue darauf, dass ich irgendwann mal irgendwo gut lande in der Nähe Gottes. Aber damit gehe ich nicht abends ins Bett und stehe morgens auf. Meine Frage ist, tue ich oder lebe ich Liebe?

Ja, das ist eine gute Frage. Und am Ende meiner Woche überlege ich auch nicht, wie viele habe ich die Predigt verkündigt durch meine tolle theologischen Einsichten, sondern wie viele Menschen habe ich Gutes getan in dieser Woche. Und das wäre jetzt auch wieder sehr wesleianisch, wenn du das dann noch in einem Tagebuch festhältst und darüber reflektierst. Ich bin ein zwanghafter Mensch, ich versuche jegliche Listen und Tagebücher zu vermeiden. Okay, aber dann nehmen wir uns doch mal mit nach Siegen. Du hast gerade gesagt, ihr seid da 2013 zurückgekehrt sozusagen für dich, also in deine Heimat. Wie war das dann aus Zeit und dann aber an eine Gemeinde andocken, die du schon als Kind oder Jugendlicher dann noch so kanntest und dann aber nicht direkt als Pastor zurückzukommen? Das stelle ich mir irgendwie anspruchsvoll vor.

Interessant. Es ist nicht einfach, in die eigene Gemeinde, aus der man hervorgeht, zurückzukommen. Ich bin auf meine eigenen Eltern und Großeltern getroffen, oder zumindest meine Großmutter lebte damals noch väterlicherseits. Meine beiden Geschwister, heute dann auch mit Familien, aber damals ja doch auch schon teilweise mit Familie, auf eine Großfamilie. Das war auf der einen Seite wunderschön, um die Menschen wieder zu sehen. Auf der anderen Seite ist natürlich, man muss sich auch erstmal ein Standing erarbeiten. Und das war für mich die ersten Jahre ganz wichtig, Vertrauen zu schaffen. Es ist eine sehr kleine traditionelle Gemeinde, aber eine sehr liebevolle, eine, die gerne nach außen wirken will, aber krafttechnisch und alterstechnisch das so nicht mehr hinbekommt. Eine Gemeinde mit Konflikten in der Vergangenheit, aber das ist Vergangenheit. Eine Gemeinde, die sehr groß war, mit sicher über 100 Gottesdienstbesuchern, dann zusammengeschrumpft auf 30, heute maximal 20.

Und ich bin hier hingekommen, habe gesagt, es geht mir nicht darum, oder zuerst haben wir einfach mal so ein bisschen ausgelobt, es gab erst mal drei Jahre Familienzeit, ich musste mich erst mal in meine Rolle als Vater und Hausmann, das ist nicht so einfach, das hat durchaus auch psychologische Aspekte, die man erst mal bearbeiten muss, ich kam auch aus so einer kleinen Burnout-Situation dann in meiner letzten Gemeinde, weil die eben groß war, weil ich da viel wollte, weil ich schlecht im Nein sagen bin, also es lag nicht an der Gemeinde, sondern auch ein Stück weiter mir.

Aber wir haben uns hier erst mal so ein bisschen ankommen und treiben lassen und gucken, was geht. Und ich habe gesagt, wie kann ich Menschen dienen? Und das ging dann irgendwann los, dass wir gesagt haben, Winterspielplatz wäre toll. Also was können wir als Kirche tun? Wir können einen Winterspielplatz aufmachen. Im Wochenende, in den Wintermonaten weiß man, wir hatten selber drei kleine Kinder. Unsere Mara war damals sechs, sieben Jahre alt. Die beiden anderen waren... Drei und eins, also das war ein toller Anknüpfungspunkt. Wir haben einfach gemacht, was uns selber hilft und Spaß macht. Also das finde ich sowieso eine ganz wichtige Regel. Kirche sollte das machen, was ihnen selber hilft und Spaß macht und noch eine Schnittmenge zu nach außen suchen. Weil manchmal ist das, was wir in der Familie brauchen, ob mit kleinen Kindern oder im Alter, auch für andere Menschen gar nicht so abwägig. Was ich damals nicht brauchte, waren langweilige Gottesdienste, wo meine Kinder ruhig sitzen mussten. Und da haben wir gesagt, nee, das geht jetzt nicht, sondern wir müssen was anderes machen. Und das Interessante ist, dass ständig Menschen kamen und sagten, oh, das ist aber toll.

Dann waren wir sehr ökumenisch unterwegs, haben sofort in der evangelischen Nachbargemeinde mit einer Überraschungskirche begonnen mit Mitarbeitern. Ich sage immer, mir ist das ganz egal, ob Leute zu uns kommen oder woanders hingehen, gemeinsam was tun. Nun, ich bin auch nicht so, dass ich sage, also ich habe noch nie jemanden aus einer anderen Kirche abgeworben. Ich sage immer, mir geht es auch nicht ums Mitgliederwerden. Es geht mir darum, dass Menschen sich verbinden, Gutes auf dieser Erde und dann eben auch im Reich Gottes zu tun. Gutes für sich, für andere. Und dann bin ich immer davon überzeugt, tun wir eben auch Gutes für diese Welt und Gott. Ja, kann ich voll dahinter. Aber du bist dann wahrscheinlich nach einer Weile an private Kapazitätsgrenzen gekommen oder wie kam es dann, dass du doch dann noch eine Dienstzuweisung oder einen pastoralen Auftrag für diese Gemeinde bekommen hast? Also es kam halt Hölzchen zu Stöckchen, es ging immer weiter, ich kann auch nicht aufhören. Meine Familie macht eben auch super mit. Also wie gesagt, ich habe hier, was das Gute ist, ist man trifft wieder Familie ohne Netzwerk. Schnell waren ein paar junge Familien da, die mitgemacht haben. Wir konnten bei einem befreundeten Partyservice damals einen Mittagstisch eröffnen. In diesen Räumen, der Partyservice ist in den Räumen einer ehemaligen Kneipe. Diese Räumlichkeiten boden sich an für Bistroabende. Da haben wir Freunde und Bekannte, da gab es einen kurzen Input, aber sonst Gemeinschaft und miteinander schön essen. Also es war praktisch ein Kneipenabend.

Es gab auch Bier, das gehört im Siegerland auch mit dazu oder Radler. Das ist jetzt mal eine Abgrenzung zum klassischen Methodismus sozusagen. Genau, das hätte Wesley vielleicht nicht gemacht, aber Wesley hatte auch andere Problemstellungen wie ich heute.

Also da sind wir kontextbezogen unterwegs. Und ja, Menschen waren interessiert. Und ich habe gemerkt, es kommen Menschen aus anderen Kirchen und Gemeinden, die uns unterstützen. Aber es kamen eben auch Menschen, die mit Kirche und Gemeinde so gar nichts zu tun hatten, die gesagt haben, wow, also so könnte ich mir Gott, Glaube, Kirche, das ist ja doch hier so ein bisschen anders. Ja. Und dann haben wir dieses Sozialprojekt, den Mittagstisch machen wir seit 2015 glaube ich schon.

Aus dem Winterspielplatz wurde eine Überraschungskirche, aus der Überraschungskirche eine Kirche Kunterbund, daraus ist eine Jungschan-Jugendtreff emporgegangen.

Wir haben Kontakte zu der evangelischen Kirche und deren Arbeit, machen Dinge gemeinsam, also auch da total ökumenisch unterwegs, machen Frühstücksgottesdienste mittlerweile. Weil es gibt immer noch auch sonntags ganz normal traditionelle Gottesdienste. Da kommen zwölf bis zwanzig Personen, aber es gibt jeden Monat auch besondere Gottesdienste, besondere Veranstaltungen. Wir arbeiten mit Foodsharing zusammen, haben Bücherschrank vorm Gemeindehaus stehen und haben einen ganz großen Schritt dann irgendwann gewagt und haben gesagt, das alte Gemeindehaus verkaufen wir mit zwei Wohnungen drin. Das war sehr renovierungsbedürftig, auch nicht sehr geeignet für unsere Gemeindearbeit oder unsere Vision. Und haben das verkauft. Das war natürlich auch eine tolle Situation. Es wollte jemand kaufen in der Corona-Zeit. Da haben wir nur Ja sagen müssen. Dann haben wir in der Nähe unserer Bistroarbeit und des Mittagstisches, des Partyservices, in der Nähe der Schule meiner Kinder am sogenannten Lindenberg.

Eine ehemalige Sparkassenfiliale kaufen können. Und auch wieder durch tolle Beziehungsarbeit, also da spielen auch meine Brüder und andere Menschen aus der Gemeinde, aus der Stammgemeinde eine wichtige Rolle, die das wirklich unterstützt haben. Und die Stammgemeinde, die ältere Gemeinde hat gesagt, solange wir ein Zuhause haben, solange ihr uns nicht vergesst, machen wir alles mit. Und das war super. Und dann war irgendwann klar, die Arbeit ist so groß.

Ich brauche ein paar Prozente dafür, das tut auch dem eigenen Ego und der Anerkennung ganz gut, aber ich arbeite weiterhin auf 50%. Also zumindest finanziell. Ja, gut, da verschwimmen die Grenzen. Das klingt für mich schon nach so einem blühenden Leben eigentlich. Aufbruchstimmungen, viele Sachen, die funktionieren. Und du hast gerade gesagt, dieser Umzug war dann in der Pandemiezeit, die ja auch für so eine Arbeit wahrscheinlich echt eine harte Zeit ist. Ganz schwierig. Dass man Leute zusammenbringen will. Aber wir haben damals sofort auch mit ein paar Online-Formaten gestartet und weißt du, wenn man was Neues wagt und noch nicht so viele feste Traditionen hat, dann war die Pandemie herzlich egal. Also wir haben dann auch Suppe, Mittagstisch ging nicht mehr, aber wir haben mit dem Partyservice gemeinsam Suppe am Wochenende verteilt.

Also es ging was, es ging nicht alles. Manchmal sind wir jetzt schon zu sehr in Veranstaltungen wieder zurückgerutscht. Aber ich habe die Corona-Pandemie verstanden. Sowohl in meiner Arbeitssituation als auch in der Familiensituation nicht so schlimm empfunden wie andere. Ist zumindest mein persönlicher Eindruck. Corona ist bei mir kein, ach wie schrecklich. Corona hatte natürlich, also drei Kinder zu Hause zu beschulen, meine Frau ist Ärztin, die war weiterhin die ganze Zeit unterwegs, also da gab es keinen Arbeitsstopp. Aber da ich ja nur als Pastor einen gewissen Arbeitsstopp hatte, konnte ich die Zeit mit den Kindern verbringen. Wir hatten als Familie eine super tolle Zeit. Zwei ganz wichtige Jahre im Nachhinein. Da kommen wir wahrscheinlich gleich noch drauf. Wir haben auch drei tolle Kinder, die da echt gut mitgemacht und funktioniert haben. Wir haben versucht, natürlich, es gab all das, was auch andere bemängelt haben in dieser Zeit, auch bei uns, schlechte schulische Unterstützung in manchen Bereichen, manchmal war die Schule aber auch ganz toll.

Grenzungen, Beschränkungen, die Großeltern nicht so besuchen zu können, wie man will, das war alles ganz schwierig. Meine eigene Oma, also die Uroma der Kinder im Altenheim nur über die Scheibe zu sehen, also es gab ganz, ganz, ganz, ganz schlimme Dinge, aber, ich glaube, meine Kinder sind nie so oft bei ihrer Uroma vor der Scheibe gewesen, wie in der Corona-Zeit. Also das war ja auch total unterschiedlich ich habe immer gesagt bei der Corona-Zeit kam es immer drauf an habe ich mich hinausgewagt und das Notwendige getan oder saß ich zu Hause am Sessel und war am Weinen weil vieles nicht geht, und ich bin so ein Typ, wir sind raus und wie gesagt, psychisch hat das schon auch Spuren bei mir und meinen Kindern hinterlassen, ich will da gar nicht sagen das war eine tolle Zeit, das war hart und anstrengend, aber ich sage, wir haben das Beste daraus gemacht, Du hast jetzt gerade schon angedeutet, es war jetzt bei euch nicht so, dass danach das Leben wieder losging wie vorher und man alles hochgefahren hat. Da weiß ich jetzt gar nicht, wie das so gekommen ist, weil ich erst später eure Geschichte mitverfolgt habe. Aber wahrscheinlich ist dann in der Zeit irgendwann bei Mara eine Diagnose gekommen, oder? Ja, genau. Also Corona war fast noch die bessere Zeit, wie dann die Zeit danach. Vielleicht ist es deswegen, dass ich auch über Corona nicht so schlecht denke.

Allerdings vor Corona, die zwei Jahre waren schon noch schöner. Da hast du wahrscheinlich alle eigentlich getan. Ja, also ich will jetzt nicht sagen, dass ich Corona gerne wieder, also das bitte nicht falsch verstehen. Ich meine nur, dass auch diese Zeit einfach ihre Chancen hatte, die man nutzen musste. Ja, als Corona so langsam vorbeiging und der Alltag und dieses normale Leben sich wieder einschalteten, Vielleicht muss ich vorher beginnen. Unsere Tochter Mara, unsere Älteste, war damals 2022, 15, war schon als Frühchen geboren, mit 1000 Gramm auf die Welt gekommen. Genau, war immer schon eine Aufgabe, aber ich sage immer eine schöne Aufgabe. Aber wenn ich von schöner Aufgabe spreche, möchte ich nicht gehört werden, wie das manche so gerne haben, die dann sagen, eine Familie mit einem Kind mit einer Behinderung, die sind doch auch glücklich, so redet man sich immer schnell raus. Wir haben sehr tiefe Täler mit unserer Mara erlebt, Ausgrenzung, Dinge, die nicht gingen.

Ein Mensch, der da auch nicht glücklich war, immer so zu sein, wie er ist, das könnte man noch mal in einer eigenen Podcast-Folge machen, wie lebt man mit einem Menschen mit Behinderung, können Menschen von außen überhaupt nicht beurteilen. Und ich möchte am Ende da nicht stehen lassen, das war doch alles schön. Aber wir haben das angenommen. Unsere Mara waren Frühchen, wie gesagt. Es waren immer motorische Schwierigkeiten da, entwicklungsverzögert. Aber sie hat sich immer gut entwickelt. Das war so unser Glück, unsere Hoffnung auch, dass alles gut wird. Und auch Maras Hoffnung, sobald sie das intellektuell mitbekommen hat. Ab Grundschule merkt man ja schon auch mal ein bisschen anders. Dann hat sich leider in der Grundschulzeit mit sieben Jahren, Sie durfte ein Jahr länger im Kindergarten bleiben, weil wir hier nach Siegen umgezogen sind. Das war ein ganz toller, unterstützender Move auch von Schule, Schulamt, Kindergarten. Und dann kam.

Herr Leider heraus, sie hat auch eine Sehbehinderung. Man hat schon immer gemerkt, dass sie sicherlich auch eine Lernbehinderung hat, weil beim Schuleingangstest, sie ist ein sehr aufgewecktes, lebendiges, fröhliches, sehr schmales, schmächtiges Mädchen damals auch gewesen und die Menschen haben sich immer nicht vorstellen können, dass da irgendwas nicht stimmt, weil Mara, also auch die Sehbehinderung hat uns Eltern nicht überrascht, aber unser Umfeld total, aber die sieht doch immer alles, aber, Die ist so aufgewachsen, einfach mit Motivation. Unser Spruch war immer, geht nicht, gibt es nicht. Mit viel Unterstützung.

Ich sage immer so, wir haben Mara beigebracht, alles was nicht geht, machen wir gehend. Und wo Schwierigkeiten sind, ist es nichts zum Heulen, sondern wir sind an deiner Seite. Hat auch immer viele liebe Familien um uns rum gehabt, Freunde auch in Kostheim, einfach eine tolle Zeit mit jungen Familien, hier in Siegen dann mit der eigenen Familie, mit Brüdern, Geschwestern, Oma, Opa. Also sie ist immer umliebt gewesen, so möchte ich das beschreiben. Das ist auch so meine Philosophie für mein Leben und es ist hoffentlich auch das Leben anderer. Aber ich will eben diese Liebe leben und versuche das auch mit meinen Kindern. Ich bin deswegen nicht perfekt. Also auch bei uns gab es Stress und Streit und blanke Nerven und durchweinte Nächte. Nochmal, also das ist kein rosiges Leben mit einem Menschen mit einer Behinderung. Nicht, weil man das nicht will, sondern weil man merkt, wie sein eigenes Kind auch darunter leidet. Weil man merkt, wie das Umfeld reagiert.

Weil man merkt, wie Schule an ihre Grenzen kommt und Hobbys an ihre Grenzen kommen. Unsere Tochter wollte immer total gerne tanzen, aber die Motorik war dafür nicht geschaffen. Und wir haben immer versucht, sie in den inklusiven Tanzvereinen, aber entweder sie war eben mit Menschen mit sehr starken Behinderungen im Tanzverein, wo sie dann sagte, was soll ich hier, oder mit den in Anführungsstrichen normalen Kindern, dann hat sie gesagt, was soll ich hier. Also sie war in der Zwischenwelt. Und das war... War oft nicht leicht.

Aber wie gesagt, auch da würde ich sagen, wir haben immer das Beste aus allem gemacht. Reittherapie, Ergotherapie, Physiotherapie, unser Alltag war oft auch ein bisschen bestimmt von dem, was Mara tat. Sie hat zwei ganz tolle jüngere Geschwister, die alles mitgemacht haben. Aber Mara waren ihre beiden jüngeren Geschwister auch heilig. Also Mara hätte alles für die gegeben. Die hat immer geteilt, bis sie nicht mehr konnte. Also die hat lieber ihren Geschwistern was gegeben, als für sich selbst behalten. Also es war wirklich so ein kleines Trio auch, die sich gegenseitig gut getan haben und wir als Familie auch. Ja und dann durch diese Corona-Zeit, die eben ihre Höhen und Tiefen hatten und schwer waren. Und wir haben immer gemerkt, irgendwas stimmt aber mit unserer Tochter nicht. Okay, sehbehindert. Eine Sehbehinderung, aber nur eine leichte. Eine Intelligenzminderung oder zumindest eine Lernbehinderung, aber eine leichte. Wir haben dann ganz bewusst gesagt, sie geht auf eine Förderschule, auf eine Sehförderschule, weil uns auch bespiegelt wurde, also im Bereich Sehen und Hören sind die normalen Schulen mit Inklusion nicht gut aufgestellt. Im Nachhinein würde ich auch sagen, eine super Entscheidung. Sie hat sich da sehr wohl gefühlt. Gute Schritte gemacht. Sie liebte Schule, lernen, alles drumherum. Bei anderen Kindern muss man die immer treiben. Unsere Mara, die wollte lernen. Die war total wissbegierig und neugierig. Und merkte auch zu Hause, sie bekommt alle Unterstützung. War auf einer Montessori-Schule, was einfach auch eine ganz tolle Grundschule für sie war.

Aber mit Inklusionsbedarf auch klar und zieldifferent und so weiter. Wer sich da auskennt, kennt diese Worte, die anderen können sie wieder vergessen. Ja, aber wir haben immer gemerkt, da stimmt was nicht und danach gab es so einen, Untersuchungsmarathon. Und meine Frau als Ärztin konnte da natürlich auch viel tun oder viele Termine. Es wurde die Reizweiterleitung in ihrem Körper, die Muskulatur, ein MRT vom Kopf, vom Körper, CTs. Aber wir merkten immer, sie wurde nicht stärker, sondern manchmal etwas schwächer. Sie war schon immer nicht die große Wanderin. Fahrradfahren fiel ihr schwer und Schwimmen hat sie aber alles geschafft. Also da war sie auch ganz stolz drauf, dass sie Fahrradfahren konnte. Fahrradtouren gingen nur mit Schieben. Also auch wir Eltern, ich sage mal, was wir für Kräfte entwickelt haben, manchmal...

Wir haben unsere Mara kilometerweit geschoben am Fahrrad, nur damit sie eben mitmachen kann oder getragen auf Wanderungen. Ich bin manchmal nach Hause gekommen, war so erschöpft. Abends noch mit auf ein Bier zu Freunden ging nicht mehr, weil wir eben die Wanderung mit unserer Mara hatten. Aber das war uns wichtiger.

Und dann kam irgendwann der Verdacht, ist nicht was am Herzen. Die Ärzte haben immer gesagt, nee, da ist nichts. Aber dann sind wir mal zur Kardiologie und haben ordentlich untersuchen lassen, auch mit Herz-MRT und natürlich Echos. Und dann kam eben raus, dass sie einen sehr schweren Herzfehler hat. Und ja, im Februar 2022, ich weiß das noch heute, der Tag ist mir im Gedächtnis geblieben, sitze ich wie so oft mit ihr in einem Wartezimmer. Das war ja für uns gewohnt. Mara liebte Krankenhäuser und Therapeuten. Erwachsene Therapeuten waren ihre besten Freunde. Da war auch alles ein bisschen unnormal, aber so ist es nun mal in diesem Bereich. Das können sich andere nicht. Andere haben immer so eine Aversion gegen Krankenhäuser. Für uns war Krankenhäuser immer der Hort, wo uns geholfen wurde. Und die Mama, ich war beim Rettungsdienst, die Mama ist Ärztin und Gynäkologin, also ich auch. Mara war unfassbar geduldig, die hat so viel Blut abgegeben, wie selten ein Mensch, den ich kenne, hat sich untersuchen lassen, brauchte zwei Knie-OPs, um die Beine und Füße zu richten. Also Wahnsinn, was die alles mitgemacht hat. Aber dann, ja, Februar 22, Diagnose, schwere Herzkrankheit. Heißt da war sie 15 oder 14 noch da war sie 14 und wurde einen Monat später 15 und gerade als alle anderen ins Leben starteten.

Ja zerbrach bei uns etwas ganz viel.

Zuerst unmerklich, sie musste dann erstmal eine Woche im Krankenhaus bleiben, wurde durchgecheckt. Die Geschwister haben das da auch noch nicht so wahrgenommen, die Familie glaube ich auch nicht, aber wir als Eltern, ich sage immer, ich habe im Februar 2022 zu meiner Frau gesagt, das geht hier nicht gut aus, weil ich die Gesichter der Ärzte gesehen habe. Als sie es euch mitgeteilt haben? Nein, immer. Oder die ganze Zeit? Immer, immer, immer. Die Worte der Ärzte waren oft anders, mutmachend. Sie bekommt jetzt erstmal Medikamente, sie durfte sofort keinen Sport mehr machen, keine Anstrengungen, am besten gar keine Wanderungen, Fahrradfahren, Schwimmen, alles vorbei, sofort. Das hart, das echt hart. Also diese Monate 22 bis zum Sommer bis ich das mal so ein bisschen eingecroovt hat es war mega hart mega hart auch für sie so viel soziale Gemeinschaft plötzlich nicht mehr sie ging total gerne in ihre Ergo-Gruppe Physio-Gruppe war.

Also war im therapeutischen Reiten da durfte sie noch weiterhin gehen allerdings, aber gewisse Dinge halt da nicht mehr tun, sie ging in eine Bewegungsgruppe Sportgruppe, Mobis hieß das hier, so eine Bewegungsschule, alles nicht mehr. Von heute auf morgen alles gekappt. Im Februar 2022 alles vorbei. Die Urlaube mussten komplett anders über Dach geplant werden, Ausflüge. Das gab es praktisch nicht mehr. Wir haben einen großen Fahrradanhänger gekauft, einen großen Wagen, wir wollten ja keinen Rollstuhl zumuten, aber einen großen Wagen, in dem wir sie mitnehmen konnten. Wir haben versucht alles einfach doch weiter zu machen wir haben sofort gesagt Mara, weißt du, es kann sein, dass das mit dem Herzen schlechter wird, wir haben natürlich nie über Tod ernsthaft nachgedacht, sondern über ein beschwertes Leben mit einem Herzfehler das war so unsere Prämisse wir haben sofort gesagt, Mara, wenn es Dinge gibt die du unbedingt machen willst dann müssen wir das jetzt tun, und die hat ganz vieles also das ist für mich bis heute Die ist nicht zusammengebrochen, sondern.

Die hat mit dieser Liebe und Hoffnung und diesem Glauben um sich herum irgendwie gelebt. Für sie war ja das Leben eh nie normal. Und natürlich haben wir zusammen geweint und sie hat die Frage gestellt, warum jetzt ich das auch noch. Aber sie hat gemerkt, Menschen sind da. Und sie hat immer zu anderen auch gesagt, da waren wir dann selber manchmal ein bisschen stolz, ja, wenn jetzt was nicht mehr geht, dann, also Mama und Papa, die telefonieren dann und die machen dann und dann, oh, ich kann dann schon überall mit. Also da war die völlig strange, also geht nicht, gibt's nicht.

Die Busfahrt zur Schule musste anders geregelt werden. Andere Schüler mussten ihren Schulranzen tragen und, und, und, und. Also ich kann gar nicht aufzählen, was alles da auf uns zukam. Während eigentlich die Gemeindearbeit wieder startete, wir gerade ein neues Gebäude renoviert hatten, diese ehemalige Sparkasse, wir auch privat mit den beiden anderen Kindern in Umbrüchen waren. Meine Frau hat dann gesagt, ich gehe aus dem Krankenhaus raus, ich habe ein Angebot in einer medizinischen Praxis vom Krankenhaus auch, aber keine Nacht- und Wochenenddienste mehr, das war für uns ganz wichtig, weil Maras Betreuungsbedarf schoss ins Unendliche. Am Wochenende wollten wir die auch nicht einfach alleine zu Hause lassen, aber vieles ging nicht mehr, vorher ist die alleine zur Physio mit ihrem E-Roller gefahren, oder alleine mit dem Bus zu Freundinnen in die Stadt das alles ging nicht mehr, ich weiß gar nicht wie wir es geschafft haben um ehrlich zu sein heute, und wie sie es geschafft hat es ist auch eigentlich nicht viele um uns herum haben das gar nicht wahrgenommen also es gibt Leute die heute gewusst sagen, wir wussten gar nicht, wie schwer krank Mara 2022 schon war.

Weil wir einfach funktioniert haben. Und weil wir natürlich auch nicht überall sagen wollten, so schwer ist es jetzt, so schlimm ist es jetzt. Wir wollten Mara nicht noch mehr ins Aus katapultieren, wie die Krankheit das eh schon tat. Das ist das Schlimmste an Krankheit. Dass sie nicht nur krank macht, sondern dass sie einen sozial so isoliert. Und das war manchmal auch so. Aber wir haben dagegen gekämpft. Sie mit Freunden und Freundinnen verabredet. Sie hatte auch tolle Freundinnen und Freunde. Die haben was mit ihr unternommen. Aber es musste alles organisiert werden danach. Es war nicht mehr so selbstständig. Das war hart. Naja, und dann hat man uns gesagt, Mara kann da aber lange mit leben, kriegt man jetzt Medikamente und da kann auch nochmal eine bessere Phase kommen. Und so haben wir das Jahr 2022 dann angenommen. Sind im, Schönen Urlaub noch gehabt, Mara durfte an, genau, also waren auch tolle Familienfeste, Hochzeiten, Taufen damals noch, das haben wir alles, wir haben alles mitgenommen, was irgendwie ging auch.

Aber dann merkten wir 22 das lief auch noch so alles ganz normal da waren wir immer so dass wir gesagt haben ja es wird aber dann kam das jahr 23 und wir merkten im frühjahr zu ihrem 16 geburtstag das, treppensteigen fällt ihr schwerer, alles fällt ihr schwerer und dann haben wir weiter untersuchen lassen die haben dann immer gesagt nö aber das herz sieht eigentlich noch normal aus, aber wir Eltern haben. Dann war ihr Wunsch, sie will mal nach Frankreich. Da sind wir im Sommer in die Britannien gefahren, zwei Wochen lang. Und da haben wir unsere Tochter ja, also man sieht ja seine Tochter im Alltag. Aber.

Aber man merkt nicht jedes kleine Detail. Und wenn man dann in so einem Urlaub merkt man dann plötzlich, ist auch aktiver als Familie und man merkt jede Schwierigkeit. Und, das war nicht leicht. Also da wirklich mal zu erleben, eine längere Treppe geht ja gar nicht mehr. Oder Fahrradfahren, eine ganz kurze Strecke vielleicht. Also für uns war klar, da hat sich ganz viel verändert, von der Diagnose 22 bis Sommer 23. Und die Ärzte haben aber immer gesagt, eigentlich die Werte sind gleich geblieben. So schlimm kann es nicht sein. Vielleicht hat es aber auch damit zu tun, dass sie nicht mehr so viel Sport treibt. Weil vorher haben wir ja mit ihr, wir sind es sportliche Familie, Sport ist wichtig. Wir versuchen da auch unsere Kinder, wir haben in der Corona-Zeit auch immer Sport vorm Fernseher gemacht. oder es waren alle im Handballverein, kriegten immer Handballübungen. Also genau.

Dass dann dadurch sozusagen bei ihr was abgebaut hat, weil sie so aktiv war wie... Genau, genau. Aber für mich als Vater war immer klar, hier stimmt was nicht. Und dann sind wir aus dem Urlaub wiedergekommen und da haben wir uns ganz stark dahinter gesetzt, dass nochmal alles komplett gecheckt wird. Man bekommt dann ja natürlich erst Termine in einem halben Jahr, aber wir haben uns da wirklich, haben uns da nicht abwimmeln lassen, haben gesagt, es muss alles jetzt gecheckt werden Und im Oktober, November kam dann nochmal so ein Untersuchungsmarathon, auch in Gießen, in der Kardiologie, die dafür zuständig war in der Kinderklinik. Wir haben uns auch nochmal mit anderen Fachrichtungen beraten, haben auch Kontakt zu privaten Ärzten und Menschen aufgenommen, haben uns nicht nur auf das Normale verlassen. Und dann kam eben raus, ja, das ist ganz schlimm fortgeschritten. Das konnte man wieder nur unter dem MRT sehen und mit Herzkathetersachen und jede OP war für Mara schon immer ganz schlimm. Also aus jeder OP wachte sie schlecht auf, sie hat viel erbrochen, hatte danach zwei bis drei Tage, um sich zu erholen. Deswegen, wir haben immer versucht, so invasive Eingriffe möglichst von ihr fernzuhalten, aber auch die Ärzte. Aber irgendwann war das natürlich mit Herzkatheter und allem drum und dran notwendig. Wir waren vorher noch in Hamburg, das hatte sie sich auch gewünscht in Herbstferien, da hatten wir dann schon einen Rollstuhl dabei, auch in unserem Sommerurlaub in Frankreich, ein Rollstuhl dabei, das war für uns auch was ganz Neues, aber es war irgendwann klar.

Maximale Unterstützung ist nicht nur ein Fahrradanhänger, sondern muss auch ein Rollstuhl sein. Und dann kam eben raus, dass ihre Krankheit galoppierend voranschreitet.

Und dann gab es wieder so einen Untersuchungsmarathon, auch mit genetischen Tests und Herz. Und da kam das erste Mal im November 23, die Ärztin in.

Gießen auf uns zu und hat gesagt, Herr Weber, haben Sie schon mal mit dem Thema Organspende oder Herztransplantation auseinandergesetzt? Da konnte ich sagen, ja, irgendwie schon. Ich habe einen Organspendeausweis. Meiner Frau war das schon immer ganz wichtig, für uns war das immer klar. Nach unserem Ableben sollte es plötzlich erfolgen, dürfen wir, darf genutzt werden, was zu nutzen ist, um Menschenleben zu erhalten und zu retten. Aber ja, natürlich hatte ich mich noch nicht mit Herztransplantationen im Sinne auf meine Tochter beschäftigt, weil auch immer gesagt wurde, in Deutschland kommt man da gar nicht so leicht ran. Das ist ein ganz schwerer Prozess. Und solange ein Herz nur eine Herzkrankheit hat, die nicht dramatisch voranschreitet, bevor man nicht lebensbedrohlich das Ganze ist. So ganz akut lebensbedrohlich sozusagen. Genau. Und dieses akut lebensbedrohliche haben wir immer weggeschoben. Wir haben immer gesagt, das kann, das darf nicht passieren. Und wir wollten auch nicht über das Ende vom Leben so aktiv mit ihr nachdenken. Und das wollte sie auch nicht. Natürlich hatten wir Gespräche zwischendurch. Was ist denn, wenn hier alles schief geht? Und dann haben wir zusammen geweint. Und dann haben wir gesagt, wisst ihr, aber das darf jetzt nicht unser Leben bestimmen. Unser Leben muss den Kampf gegen diese Krankheit bestimmen. Und geht nicht, gibt es nicht.

Und wir sind zusammen. Wir sind jetzt zusammen. Das ist wichtig. Und es gab ja auch immer Hoffnung. Also die Ärzte haben ja nie gesagt, oh sie ist jetzt kurz vorm Sterben, sondern es gab diesen Weg, ja vielleicht eine Herztransplantation. Und dann kam im Februar 2024 der Super-GAU, dass bei ihr auch noch ein genetischer Defekt festgestellt wurde, also eine Stoffwechselerkrankung. Vermutet, es gibt noch keinen Nachweis auf der ganzen Welt für diese Art, für diesen Gendefekt. Es ist sehr ähnlich zu anderen Dingen, ist auf dem gleichen Gen irgendwie. Also das kann ich jetzt nicht weiter erklären. Wir haben dann einen tollen Genetiker gefunden oder jemanden in Düsseldorf, der sich mit Stoffwechselkrankheiten auseinandersetzt. Bei dem waren wir dann, Gott sei Dank in der Ambulanz, der hat uns beraten. Aber dann kam tatsächlich die Nachricht aus der behandelnden Klinik, das trauen wir uns nicht zu. Also Mara hat eine Grunderkrankung, das können sehr schwere Wege sein. Und man weiß nicht, wenn die Grunderkrankung schnell dahin schreitet, dann kann sie eigentlich ja gar nicht danach die notwendige Reha und so weiter machen nach einer Herztransplantation. Weil eine Herztransplantation ist eine maximal invasive Eingriff. Das können wir uns alle gar nicht vorstellen. Danach ist auch nichts mehr normal. Man hat überlebt, aber es ist nichts mehr normal.

Und da gab es Zweifel. Aber dann haben wir immer gesagt, ja, aber Maras Gendefekt ist doch gar nicht normal.

In der Literatur beschrieben, also so direkt. Es gab nur die Vermutung, das könnte in diese Richtung dieser Stoffwechselerkrankung gehen, was es wahrscheinlich auch war. Also da hatten die schon recht mit, das haben wir auch gar nicht angezweifelt. Wir sind da jetzt, meine Frau als Ärztin ist da schon auch nicht auf den Kopf gefallen und wir haben jetzt nicht gegen Ärzte gekämpft. Das war nicht unser, wir haben nur gesagt, warum fällt sie dann sofort raus? Und ja, die behandelnde Klinik hat auch gesagt, wir trauen uns das nicht zu, Das ist zu schwierig und da wir gar nichts über die Grunderkrankung tatsächlich wissen, ist uns das zu heiß. Naja, im Hintergrund steht dann schon auch, man will natürlich keine unbekannten Risiken eingehen und es gibt gesündere Kinder, die ein Herz, auch lange auf ein Herz warten und da ja in Deutschland ständig Menschen sterben, die ganz gesund sind und auf Organe warten.

Und dann sind wir aber diesen Weg gegangen über diesen Düsseldorfer Professor, und der hat uns nach Berlin vermittelt, dann hat man nochmal genetisch untersucht es gab Kopf-MRTs, Maras Beeinträchtigungen, sind ja minimal gewesen also sie ist ja kein schwerbehinderter Mensch gewesen und dann wurde sie nach Berlin eingeladen und das war an mich, also was wir das schwerste war dann schon die Zeit von also Also es wurde immer schwerer, aber nachdem wir ja schon seit Februar 22 ganz zwei schlimme Jahre hatten, war die Zeit von Februar 24 bis Sommer noch mal schlimmer, weil wir ja täglich mit ansehen mussten, wie unsere Tochter abbaut. Hinterher war der Schulbesuch ab März nicht mehr möglich, Treppensteigen nicht mehr möglich. Sie hatten Zimmer und dann Dach, das wollte sie unbedingt behalten. Wir haben schon gedacht, das Haus umbauen. Aber wir haben sie echt vier Monate lang in ihr Zimmer getragen, weil sie das unbedingt wollte. Sie hat jeden Abend mit Herzschmerzen eingeschlafen. Wir haben dann ein Tiefteam eingeschaltet, nicht weil sie im akuten Sterbeprozess ist, sondern weil uns das empfohlen wurde, weil dann auch Medikamente zur Verfügung stehen. Wir mussten ihr mehrmals Morphin geben, weil die Schmerzen abends und nachts so schlimm waren. Ich, wir auch als Eltern haben eigentlich.

Wir haben kaum noch geschlafen. Wir haben immer auf unsere Tochter gehorscht, teilweise mit ihrem Zimmer geschlafen. Aber sie sagte immer, da oben in ihrem eigenen Deck schläft sie am besten. Es gab im März und April zwei krasse Krankenhausaufenthalte, wo sie eben so ein Herzkoller hatte. Und alles zeigt, es geht rasant schlechter. Und dann im April, Mai hatten wir eben Kontakt zu diesem Professor in Düsseldorf. Und dann in...

... vielleicht sogar HU, also High Urgent, gelistet. Und sie wollen es mit ihr versuchen für eine Herztransplantation. Es war nach den sechs... Ich sage immer, wir haben die Hölle erlebt. Ich kann das gar nicht mehr anders beschreiben, nach diesen sechs Monaten 2024 so ein Hoffnungsschimmer nach Berlin kommen zu dürfen, auch für Mara. Ich habe damals nicht mehr viel gearbeitet. Die normalen Veranstaltungen haben wir durchgeführt. Meine Frau hat noch als Ärztin gearbeitet, aber es gab keine Kraft mehr für andere Impulse. Wir haben uns um unsere Tochter gekümmert. Wir haben Gott sei Dank eine gute Familie im Background. Wir sind dann sollten nach Berlin und dann haben wir gesagt, ja soll man sofort kommen und die Ärztin in Berlin hat Gott sei Dank etwas zu uns gesagt und hat gesagt, wisst ihr, Maras Herz ist noch nicht so schlecht, dass wir sie sofort auf High Urgent listen können. Das heißt, sie hätte jetzt sowieso Wartezeit. Aber ich vermute, dass Maras Herz so schnell schlechter wird, dass wir bald auf High Urgent Listen können. Sagt sie, aber wir haben ja jetzt gerade alle Tests gemacht. Sagt sie, so schnell geht das jetzt nicht. Sagt sie, ihr habt keine Monate mehr. Aber nehmt euch jetzt zwei Wochen und fahrt in Urlaub.

Da wurde damals sogar noch eine Kur abgesagt, weil Mara zu krank war. Auf die hatte sie sich wahnsinnig gefreut. Drei Wochen Familienkur, in der sie im Mittelpunkt gestanden hätte. Das war auch so ein Zusammenbruch hier zu Hause, als diese Kur abgesagt wurde. Und dann haben wir ganz schnell ein Haus an der Nordsee gefunden. Wir sind da hin. Wir haben zwei wunderbare Wochen verbracht, obwohl es ihr zunehmend schlechter ging. Aber diese zwei Wochen haben wir jetzt wunderbar in Erinnerung. Man muss sich vorstellen, unsere Tochter hat keine Nacht gut geschlafen, hat regelmäßig erbrochen, hatte bei jeder Kleinigkeit Herzschmerzen und konnte eigentlich nichts mehr mitmachen. Und trotzdem, wir haben mit ihr eine kleine Fahrradtour unternommen. Sie saß hinten im Hänger. Ich bin mit ihr ein letztes Mal baden gegangen im Meer. Das war ihr ganz wichtig. Also reingetragen und wieder rausgetragen. Aber wir hatten diesen Urlaub noch, das ist sagenhaft.

Und diese Zeit, da erinnere ich mich jetzt auch, weil ich glaube, ich bin irgendwann, wann war das Ende 23, Anfang 24 oder so, auf den Instagram-Kanal Löwenherz 2007 gestoßen. Also im methodistischen Umfeld hat man schon auch mitgekriegt, Mara, hier die Tochter von Markus.

Die ist schwer krank und hat das im Gebiet begleitet, aber da seid ihr dann irgendwann in der Phase auch den Schritt in die Öffentlichkeit gegangen. Gegangen und ich weiß es echt noch, dieses Gefühl so mitzufiebern.

Auch zu wissen, also eine Ahnung zu kriegen, wie hart das ist und ich merke auch jetzt, ein paar Jahre später, jetzt bin ich mittlerweile selber Vater, mich fasst es jetzt nochmal anders an als damals, als ich das mitgekriegt habe, aber diese Hoffnung auf Berlin, das weiß ich noch, also das habe ich so mitverfolgt und dieses, okay, jetzt geht doch nochmal was voran, vielleicht kommt da doch noch eine Wende und das ist jetzt eine Gelegenheit. Also diese Gefühlslage, die kam da sehr gut rüber. Ja, vor allen Dingen, man muss sich ja vorstellen, woher wir kamen. Wir kriegten gesagt, unsere Tochter bekommt kein neues Herz aufgrund dieser Grunderkrankung. Für mich war klar, im März und April 2024, meine Tochter wird jetzt sterben. Ich wusste natürlich nicht, wie lang, aber der leitende Chefarzt in Gießen hatte uns gesagt, ich hatte gesagt, auf was sollen wir uns einstellen? Monate, wenige Jahre oder noch mehrere Jahre? Und da hat er ganz klar gesagt, rechnen Sie mit einer kürzeren Zeit. Dann bin ich im Februar 2024 völlig zerstört nach Hause gekommen. Wir haben Mara gesagt, das ist ernst. Wir haben dir das so nicht eins zu eins weitergegeben. Aber wir haben gesagt, Mara, was willst du jetzt noch machen? Und dann hat sie gesagt, ich will unbedingt nochmal zur Oma eine längere Zeit. Ich möchte noch in Urlaub. Oder die Kur war damals ja noch geplant. Also die wurde dann dummerweise abgesagt, auf ganz eklige Art und Weise. Aber man erlebt leider dann auch noch schlimme Dinge. Ich möchte noch ins Playmobil-Land, nach Nürnberg.

Ich möchte nochmal nach Mainz zu meinen guten Freunden. Sie hat es gar nicht so gesagt, als wenn das das Letzte. Aber wir haben immer gesagt, wenn wir noch eine Hoffnung auf eine Therapie haben, für meine Frau und mich, wir haben nächtelang am PC gesessen und versucht, wen können wir ins Boot ziehen, bis wir dann auf den Experten in Düsseldorf gestoßen sind. Leider muss man das alles selber machen. Man wird da wenig unterstützt im Gesundheitssystem, aber wir haben nicht mehr aufgehört. Ich weiß, ich habe manche Nacht des Morgens um vier im Internet gelesen, gemacht, getan, bin kurz ins Bett gegangen, meine Kinder in die Schule gefahren, den Alltag durchgebracht und nächste Nacht wieder. Und so haben wir wirklich Themen und Dinge aufgerollt und sind dann auf die, Gott sei Dank, passenden Menschen gestoßen. Und dann kam dieser, also wir waren im Abschiedsmodus.

Weil für uns war klar, unsere Tochter ist sicher nach einem halben Jahr nur noch bettlägerig zu Hause. Nicht sofort tot. Da haben wir noch, wir hatten schon noch immer größere Hoffnungen. Aber es war klar, irgendwann verlässt sie das Haus nicht mehr, wenn diese Krankheit so weitergeht. Und dann, ja, es war alles Abschiedstour und es waren so schöne und tolle Erlebnisse noch. Das sind wir heute so dankbar für und dass wir das gemacht haben. Sie wollte nochmal mit einer Fähre auf der Bicke fahren, einen Staudamm in der Nähe hier. Haben wir gemacht, haben wir alles irgendwie hingekriegt. obwohl man sich gar nicht vorstellen kann, wie anstrengend das war. Aber dann nach Berlin gehen zu dürfen, in diese Station. Und das Schlimme war, wir hatten Ende August einen Termin und dann sind wir aber aus dem Urlaub gekommen und innerhalb der zwei Wochen zu Hause ging es ihr so schlecht, dass ich gesagt habe, wir warten jetzt nicht mehr, das geht nicht mehr, wir müssen die Reißleine ziehen. Dann haben wir den Rettungsdienst gerufen, der Rettungsdienst hat sich mit Berlin besprochen und die Berliner haben gesagt, wenn es so ist, dann müsst ihr hier hinkommen. Und dann gab es einen Rettungsflug nach Gießen und am nächsten Tag sofort ein weiter Transport nach Berlin, weil die Gießener gesagt haben, das können wir hier nicht. Und in Berlin haben sie dann gesagt, naja, das kriegen wir wieder aufgepäppelt. Das war eine schlimme, harte Zeit. Man kann sich nicht vorstellen, was ein Mensch mit so einer Herzinsuffizienz, was für Schmerzen das macht. Man kann kaum noch essen, man kann kaum noch auf Toilette essen.

Also unsere Tochter so zu sehen, es war eine Katastrophe. Und für sie natürlich auch. Aber wir waren immer gut und mutig. Wir waren jetzt in Berlin.

Das erste Mal, dass man uns den Alltag auch ein bisschen abnahm. Am Anfang haben wir noch gedacht, oh wir tauschen, ich gehe mal mit der Mara, meine Frau mal mit der Mara. Es war schnell klar, das geht gar nicht. Da geht es so schlecht, einer muss da bleiben. Wir haben dann auch überlegt, komplett umzuziehen nach Berlin. Da wurde uns aber von Therapeuten und Profis gesagt, eure anderen beiden Kinder sind zu alt, die wollen, wenn die jetzt zwei und drei wären, dann könntet ihr nach Berlin ziehen, aber so doch nicht. Die brauchen ihr Netzwerk, die brauchen ihr Leben, die brauchen ihre Schule. Ihr wisst gar nicht, wie lange das dauert. Und dann haben wir in diesen sauren Apfel gebissen. Meine Frau wurde befreit, von ihrer Arbeit und ist mit der Mara in Berlin geblieben und ich mit den beiden anderen in Siegen. Und wir sind natürlich so oft wie möglich hingefahren. Also ich noch öfters wie die Kinder. Die Kinder konnten dann bei Freunden oder Familie bleiben. Aber die Wochen waren wir getrennt. Und das war für mich, das war für beide oder für alle. Also Mara hätte mich gerne da gehabt, weil ich ja auch immer zu Hause eigentlich war, ihr Leben lang für sie. Und ich wäre gerne bei Mara gewesen und meine Frau hätte mich natürlich auch gerne da gehabt und ich wäre auch gerne bei meiner Frau gewesen. Aber wir haben einfach so entschieden und gesagt, das ist so für alle besser, die anderen beiden nicht aus dem Umfeld rausreisen und haben das irgendwie gelebt. Genau.

Dann kam leider nach drei, also dann brauchte sie relativ schnell ein Herzunterstützungssystem, also es gibt so eine kleine Pumpe, die legt man in das Herz hinein, und mit diesem System, und es musste bewiesen werden, bei ihr helfen keine Medikamente mehr und es musste bewiesen werden, sie braucht dieses System, sie hatte noch zwei Herzanfälle danach, und sie brauchte diese kleine Pumpe, danach war sie mit einem Kabel an eine Batterie und eine Pumpanlage außen angeschlossen. Und diese kleine Pumpe, die kann man auch mehrmals auswechseln. Die hält immer nur so zwischen drei und sechs Wochen. Und es gibt Leute, die warten mit einem halben Jahr mit so einer Pumpe. Aber wenn man so krass dran ist, dass man ohne externe Hilfe nicht mehr leben kann, und das war in Berlin innerhalb von drei Wochen.

Das hat uns alle völlig aus den Socken gehoben. Aber dann war sie High Urgent gelistet. Und das war natürlich für uns, das hieß, high urgent ist selbst im schlechten Deutschland drei bis sechs Wochen. Dann ist ein Herz da. Das heißt, man ist praktisch auf der Liste so priorisiert, dass sobald ein Herz was kompatibel sein könnte, dass man das dann bekommt. Sie gehörte zu den ersten fünf in Europa, hat man uns mal so gesagt. Also nicht in Europa, Spanien gehört nicht dazu, sondern in dem Eurotransplantgebiet. Alle Menschen denken ja immer, das wäre dann ganz Europa. Nee, nee, es sind nur acht Staaten, die zusammengeschlossen sind oder neun. Spanien macht da wohl weißlich nicht mit. Die wissen, sie haben genug Organe für ihre Bevölkerung, die brauchen nicht nur austauschen, die geben höchstens in gewissen Notsituationen was ab, weil die ein anderes System fahren. Und wir sind zusammen, auch nicht mit Italien und Frankreich, sondern mit Kroatien, Serbien, Ungarn, Polen, Österreich. Genau weiß ich es jetzt nicht, aber kann jeder im Google nachschauen. Ja, und unsere Tochter hat im Urlaub gesagt, Papa, kann ich nicht Insta haben?

Ich war nicht unterwegs mit Insta, sind wir auch nicht. Facebook mal ein bisschen... Und da hat sie gesagt, aber weißt du, ich kann doch anderen Mut machen, die diesen Weg auch gehen. Und wenn das jetzt bei mir klappt mit dem Herzen. Und da habe ich gesagt, ja, du hast eigentlich recht. Und außerdem kann ich dann Kontakt halten zu meinen Freundinnen. Und dann haben wir diesen Insta-Kanal angelegt, im Urlaub noch ein paar nette Bilder gepostet, aber natürlich auch schon, wie schwer es ihr geht und wie viele Medikamente sie jeden Tag nehmen muss und das Essen und alles schon der Horror ist. Aber immer noch mit einem positiven Slang da drin. Und dann in Berlin fand sie das auch ganz toll. So die ersten drei Wochen haben wir da noch viel. Wir haben das immer verabredet. Sie hatte ja eine Sehbehinderung. Ich habe das im Prinzip gemacht. Aber es waren immer Bilder von ihr, mit Texten von ihr. Genau. Und das hat so ein Echo geschlagen. Das war ja für mich als No-Insta-Mensch völlig. Also in kürzester Zeit hatten wir mehr als tausend Follower. Ganz viel Liebe, Nachrichten, wir haben bis heute keine Bösen bekommen, ganz super. Plötzlich kam die Siegener Zeitung, wollte einen Bericht machen, Radio Siegen wollte einen Bericht machen, also wir haben nie die Öffentlichkeit gesucht, außer mal da in Insta.

Und plötzlich kam die Öffentlichkeit auf uns und dann haben wir gesagt, okay, solange das in einem gewissen Rahmen ist, wir haben am Anfang auch sie nie selber gepostet, sondern immer, ja, Ausschnitte aus dem Krankenzimmer. Ich glaube ein, zwei Bilder mal, aber sie war meistens auch nicht in der Verfassung, dass sie sich unbedingt zeigen wollte.

Ja, ich weiß es noch, da wurden dann manchmal auch Kerzen angezündet oder ich weiß noch, kleine Elefanten verschickt. Elefanten war ihr, also wir haben ohne Ende Päckchen und Elefanten bekommen. Wir haben eine Postkartenaktion gemacht. Jeder soll einmal, also jeden Tag, den sie wartet, soll eine Postkarte kommen. Hinterher waren das fast 500 Leute, die sich beteiligen wollten. So kamen jeden Tag fünf. Wir hatten das auf drei Monate angelegt. Also Wahnsinn. Also wir sind da auch so überrollt worden. Wir haben immer überlegt, was können wir der Mara Gutes tun. Manche Leute wollten Schokolade schicken, da habe ich immer gesagt, das ist nicht gut. Also Essen und Trinken fällt ihr so schwer. Sie konnte noch nicht mal mehr, also sie hat versucht mit ihrer Mama Uno zu spielen, aber schon sitzen und konzentrieren und ständige Kopfschmerzen an jedem Tag. Man kann sich das nicht vorstellen, was so auf einer Transplantationsstation vor sich geht. Das ist kein Friede, Freude, Eierkuchen und Schönwarten auf ein Organ, sondern das ist Sterben auf Raten. Und man weiß, wenn jetzt das Organ, da war uns natürlich mittlerweile auch klar, also wir gingen nicht mehr von einem halben Jahr aus, sondern uns war klar, wenn jetzt kein Herz kommt, unsere Tochter lebt an einem Unterstützungssystem. Und das ist hart, wie schnell man Realitäten begreifen muss.

Im Februar sprachen wir noch davon, dass es vielleicht ein paar Monate, ein halbes Jahr, vielleicht ein Jahr geht. Dann merkt man, wie alles schlechter wird. Dann keine Herztransplantation, dann genetischer Befund, dann doch Herztransplantation. Dann vielleicht lange Wartezeit, dann plötzlich Herzunterstützungssystem, dann plötzlich HU gelistet. Man kommt als Mensch gar nicht hinterher. Also ich weiß gar nicht, wenn ich zurückdenke, ich kann mich ansonsten gar nichts mehr erinnern drumherum. Und das ist nur noch fokussiert auf dieses, ich weiß nicht mehr, was ich gemacht habe sonst so irgendwie, ob ich mal Fahrradfahren war oder im Wald oder ich weiß es nicht mehr. Wir wurden auch umbetet, also ganz viele Menschen aus dem christlichen Spektrum, Gemeinden, Gebetskreise, Briefe. Regelmäßig wurde in verschiedensten Gottesdiensten abgekündigt. Menschen, die wir gar nicht kannten, haben sich gemeldet, uns Gutes gewünscht.

Und das war halt von Ende August bis Mitte September lief das so. Und wir hofften halt, es läuft jetzt so weiter, bis ein Herz kam. Und dann kam ein Freitag und wir wurden angerufen. Wir hatten ein Herzangebot, aber es war leider doch schon vorgeschädigt und zu schlecht. Und wir wollen der Mara ein perfektes Herz geben. Die ist jung, die bekommt nicht ein Übergangsherz. Das macht man manchmal bei älteren Menschen scheinbar. Also das ist auch nur Hörensagen, dass man auch ein nicht ideales Herz nimmt, weil man ja sagt, das muss ja vielleicht auch keine 20 Jahre mehr schlagen oder man macht noch mal eine zweite Transplantation. Aber bei Mara haben sie gesagt, nee, da gehen wir keine Kompromisse ein. Die junge Frau, ihre Werte waren gut, ihre Verfassung war gut, ihre Grunderkrankung hatte scheinbar keine große Relevanz. Also so ging man immer davon aus. Und vor allem das Herzunterstützungssystem, die kleine Pumpe lief super.

Und trotzdem geht es einem unfassbar schlecht, auch wenn alle Parameter gut sind. Ja, und dann war ich an dem Wochenende noch da. Wir haben ein tolles Wochenende gehabt. Die beiden Geschwister konnten, wollten an dem Wochenende nicht mitkommen. Auch Mara selbst hat gesagt, nee, bleib zu Hause, kommt nochmal ein andermal. Oder kommt nach der Herztransplantation, hat sie sogar zu denen gesagt. Unsere Mara war praktisch so, vielleicht kommt es ja schon am Wochenende. Dann ist doch nicht gut, dass die beiden Geschwister hier sind. Also die war da immer sehr mitleidend unterwegs und sagt, Also ich weiß ja auch, dass es hier für euch so langweilig ist. Und dann bin ich dahin. Ich war das Wochenende da, wir hatten ein tolles Wochenende. Haben viel Zeit miteinander verbracht, Spiele gespielt, geredet. Uns gegenseitig Mut gemacht. Mara war auch so eine, die machte auch uns Mut. Wir hatten natürlich panische Angst, was alles schief gehen kann. Man weiß es ja. Und dann fahre ich sonntags abends zurück. Und in der Nacht ruft meine Frau an und sagt, die Pumpe ist ausgefallen. Einfach ausgefallen.

Dann musste eine Not-OP her, dann musste der OP vorbereitet werden, der Spezialist musste zurück ins Haus gerufen werden, das kann nur einer, das ist ein europäisch sehr bekannter Mensch in diesem Bereich.

Das Blöde bei Mara war, sie konnte keine Erwachsene-Pumpe bekommen, weil ihre Zugänge, ihre Venen und Arterien zu eng waren. Deswegen bekam sie das Kinderunterstützungssystem. Aber eigentlich war sie von ihrer Statur jetzt auch gar, also war zwar nur 1,47,50 groß, aber trotzdem hätte sie, das haben sie immer gesagt, ideal wäre das Erwachsenensystem. Aber dann müssten wir leider eine sehr invasive OP machen. Das machen wir ungern vor einer Herztransplantation. Also nehmen wir die kleinere Unterstützungspumpe. Und dann wollte man diese Pumpe wieder wechseln, was angeblich auch problemlos funktioniert, bei vielen Leuten auch mehrmals. Das war mittlerweile auch schon Maras dritte Pumpe. Also die erste Pumpe hatte gar nicht gut funktioniert, die musste am nächsten Tag schon ausgetauscht werden. Die nächste Pumpe hat nach einer Woche nicht mehr so funktioniert und wurde ausgetauscht. Also das war immer kein Problem. Nur, das war immer geplant. Und hier ist die Pumpe elektrisch einfach ausgefallen. Man hat bis heute keine Erklärung. Die sagen uns auch alle, dass es noch nie passiert. Also die kann schon mal verstopfen, aber die ist technisch ausgefallen. Also die hat nicht mehr gepumpt. Der Pumpmechanismus ist ausgefallen. Und dann wurde unsere Maranotto operiert, sie sollte eine neue Pumpe bekommen, und hat in der Nacht einen schweren Schlaganfall bekommen. Weil mit Fremdmaterialien im Körper arbeiten. Jeder, der sich medizinisch auskennt, das Schlaganfallrisiko ist einfach das Größte.

Und dann ist der Kreislauf zusammengekracht. Sie braucht Muster an die ECMO. Und dann begann die Katastrophe. Nach dieser Hoffnungszeit wurde alles niederschmetternd. Und es wurde viel operiert an ihr. Man hat immer wieder die Pumpeneinstellung perfektioniert, sie musste dauerhaft sediert und intubiert bleiben. Irgendwann war klar, die rechte Seite ist komplett gelähmt, wie groß der kognitive Schmerz.

Bereich geschädigt ist, konnte man nicht so richtig sagen. Aufwachen ging nicht mehr, extubieren ging nicht, weil der Körper, also so untergerockt war dann irgendwann auch, dann natürlich künstliche Ernährung. 16 Perfusoren liefen zeitweise, Adrenalin, Neuadrenalin, wer sich da auskennt, also die komplette Intensivmedizin und das ging vom 23. September bis Mitte Dezember.

Es war immer klar, die kleine Pumpe ist zu schwach, um Mara wirklich sinnvoll am Leben zu erhalten. Man wollte aber keine große OP machen, weil jetzt so viel vorgefallen war. Wir erinnern uns an sechs Scheidepunkte und alle sechs Scheidepunkte sind immer schlecht ausgegangen für sie. Irgendwann hat man gesagt, jetzt haben wir noch eine Chance, wenn sie sich noch mal ein bisschen erholt. und Mara hat sich immer wieder erholt. Wir hatten schon Ende September darüber gesprochen, dass sie sterben könnte. Anfang Oktober darüber gesprochen. Aber ihre Werte gingen immer nach oben. Sie hat sich erholt, sie hat gekämpft. Zwischendurch wurde sie dann immer so leicht aufgeweckt. Dann haben wir festgestellt, wow, sie erkennt uns noch. Hat mit uns kommuniziert, konnte mit der Mama über Zeichensprache, ja, nein, konnte sagen, ob sie Schmerzen hat. Sie konnte nicht sprechen, nicht schlucken. Also ganz schrecklicher Zustand, sein eigenes Kind so zu sehen. Und dann haben die Ärzte gesagt, okay, also sie ist nicht mehr für eine Herztransplantation geeignet, weil sie schafft die Reha-Geschichten danach gar nicht. Das ist zu krass.

Außerdem hat sie diesen Schlaganfall. Dann war sie von der HU-Liste runter. Und dann kam der Vorschlag eines Kunstherzens. Das haben wir dann im Oktober zugestimmt, weil gesagt wurde, das ist ihre einzige Chance. Ein Kunstherz ist eine fest installierte Pumpe, nicht mehr eine eingelegte Pumpe ins Herz, sondern eine fest installierte Herzpumpe an einer Herzkammer. Und dann ist die Pumpe nicht mehr extern, die Pumpe ist dann intern, nur das Stromkabel geht noch nach draußen. Und da leben Menschen viele Jahre mit. Das ist aber eine sehr schlechte Überlebenschance. Das macht man in Deutschland nur. In anderen Ländern, also in Spanien zum Beispiel, kriegt keiner ein Kunstherz, sondern er bekommt halt eine Herztransplantation. In den USA ebenso. Das sind deutsche oder Länder, wo nicht viele Herzen zur Verfügung stehen. Da läuft das halt so, weil man diese technischen Sachen braucht. Und natürlich war Herztransplantation, also das nur mal am Sarande. Uns wird manchmal vorgeworfen, wie kann man hoffen, dass ein anderes Kind stirbt? Nein, das hofft man nie. Man hofft immer nur, dass das eigene Kind überlebt. Die schwierigen Seiten der Herztransplantation, die hatten wir mit unserer Mara lange, lange, lange besprochen und diskutiert. Und sie hat sich aus freien Stücken für Herztransplantation entschieden, auch im Wissen, dass dann ein anderer Mensch stirbt. Aber sie wollte ja leben.

Ja, und dann wurde dieses Kunstherz implantiert. Der Professor, der das gemacht hat, wie gesagt, Experte in Berlin und europäisch, hat gesagt, die OP ist super verlaufen.

Sarah wurde immer wacher, konnte wieder mit Augen und leichter linksseitiger Mimik und im linken Arm mit uns kommunizieren, aber wir haben gemerkt, da ist noch was anders. Das ist nicht mehr so unser Kind. Es war keine Freude, wenig Emotionen. Also sowas, was man als wesensverändert bezeichnet. Also wir haben, Mara war immer ganz wichtig, dass wir da sind, dass wir nah bei ihr sind. Sie hat nie nach uns gegriffen. Ich hatte auch immer das Gefühl, sie guckt mich an und.

Weiß es nicht, sie hat sich auch vor der großen Kunstherz-OP, also die Geschwister sind mehrmals da gewesen, aber dass sie einmal mit am Bett gewesen war, hat sie nach uns und den Geschwistern gegriffen. Es war so klar, dass sie uns erkennt und dass sie sagt, boah, ihr seid da und dass sie da so viel Kraft gegeben hat. Und nach dieser Riesen-OP, davor lag sie natürlich auch zwei Wochen schwer sediert, hatte immer Fieber, lag auf Kühlmatten.

Hatte mehrere Kreislaufzusammenbrüche, ist immer nur knapp dem Tod von der Schippe gesprungen. Und das alles im Nachhinein, ich will das jetzt gar nicht so weit noch ausführen, im Nachhinein wurden verschiedene CTs gemacht, MRTs konnten keine gemacht werden durch die Pumpe im Herzen. Aber irgendwann im Dezember wurde sie sogar aufgepäppelt, sollte in eine Reha, in eine Intensivreha, dann kam wieder hohe Entzündungswerte und dann war klar, das Gehirn hat solche Schäden von all diesen Unterversorgungen, von diesen Stoffwechselkrisen, die wahrscheinlich auf ihre Grunderkrankung dann doch auch zurückzuführen sind, da sie eben nicht so gewappnet ist wie ein, Anführungsstriche, normaler Mensch auf solche vielen OPs und Intensivbehandlungen, dass ihr dann das tatsächlich am Ende ihres Lebens einen Strich durch die Rechnung gemacht habt. Also die Grunderkrankung wäre für die Herztransplantation, das denken wir oft so, das haben auch die Ärzte gesagt, das wäre möglich gewesen. Aber für diese extrem lange und komplizierte Intensivzeit, Und Mara, das haben uns die Ärzte und Schwestern immer gesagt, also wir haben selten jemanden so lange auf Intensiv wie eure Mara, wir haben selten eine Familie hier, die so mitgeht, die alles investiert, die auch mit den Ärzten und Schwestern beschäftigt.

Man ist ja am Rande seiner Nerven, aber wir haben immer versucht, mit allen gut umzugehen. Also ich bin eher in den Hof gegangen und habe gepullt und getreten und geschlagen.

Als es an Menschen rauszulassen. Ja, genau. Und die haben so mit uns gefiebert. Als dann am CT eben die neurologischen Schwierigkeiten schon erkennbar waren, da wurde uns gesagt, also jetzt haben wir kein Therapieziel mehr, Mara wird sich nicht mehr erholen. Wir wissen mittlerweile nicht, dass wahrscheinlich Sprechen-Schlucken-Bewegung ausgeschlossen ist. Mittlerweile hat er auch die linke Seite durch viele Krämpfe und wahrscheinlich weitere kleine Schlaganfälle Beeinträchtigungen. Wahrscheinlich, also das sind immer nur Wahrscheinlichkeiten, wahrscheinlich waren ihre Emotionen auch nicht mehr vorhanden.

Dann mussten wir diesen schweren Weg gehen, wo wir immer gehofft und gebetet hatten, dass das nie kommt. Dass wir dabei sein müssen, wenn die Geräte abgeschaltet werden, weil das war natürlich mittlerweile so, ein Kunstherz war implantiert und hing an der Steckdose. Und das schlägt gnadenlos weiter. Ob ein Gehirn noch mitmacht, ob der Körper mitmacht. Aber an dem Punkt, als dann ein Komplettorganversagen bevorstand, Und als wir merkten, es ist mehr Leiden für Mara als alles andere, als die Ärzte sagten, wir haben jetzt keine Möglichkeiten mehr. Sie wäre längst verstorben in den letzten drei, vier Tagen, wenn nicht dieses Kunstherz gnadenlos schlagen würde. Und wir mit Intensivmedizin viel machen können. Da mussten wir einsehen, dass Abschied nehmen die einzige Option ist, weil Mara wollte leben. Klar, aber Mara wollte auch nicht künstlich am Leben erhalten bleiben, da bin ich mir ganz sicher.

Wurden am 15. Dezember 2024 alle Geräte abgeschaltet. Wir waren umgeben von einer tollen Familie, guten Freunden. Viele hatten sich auf den Weg nach Berlin gemacht. Das hat uns total überrascht. Darauf waren wir gar nicht eingestellt. Viele, wir als engste Familie, die Geschwister, meine Frau und ich, wir haben Abschied genommen am Bett, im Zimmer. Die anderen standen draußen, aber sie waren alle vorher noch mal da. Aber das ist, was wir da erlebt haben in diesen letzten Monaten und dann auch die ersten Monate natürlich nach dem Tod. Die Bilder, die Situation, was uns alles bis heute begleitet, dieses Trauma. Ja, meine Therapeutin sagt immer, Herr Weber, Sie haben ein so starkes Trauma erlitten, andere Menschen überleben das nicht und Sie versuchen ins Leben zu kommen, seien Sie gnädig mit sich selbst. Das ist unaussprechlich. Ich sage dazu immer, wir haben die Hölle.

Mir fällt es auch total schwer, da was zu sagen. Also ich kann mir nur in Ansätzen vorstellen, was das bedeutet. Und das ist, glaube ich, auch nochmal was anderes, als wenn sowas plötzlich passiert. Also das gibt es ja auch immer wieder. Also ein Kind zu verlieren ist, glaube ich, wir sind auch in einer Therapiegruppe mit verwaisten Eltern, ein Kind zu verlieren ist in jeder Art und Weise schrecklich. Das ist ein, aber auch einen Ehepartner zu verlieren, einen nahen Angehörigen, einer aus seinem direkten Alltag, ist einfach schrecklich. Jeder, der es nicht erlebt hat, muss den Mund halten, weil er dazu nichts sagen kann.

Aber wir hatten diesen Todeskampf, in diesen Monaten so nahe erlebt. Und unsere Tochter ist ja nicht einfach nur verstorben, sondern ich habe manchmal das Wort verreckt benutzt. Obwohl ich natürlich weiß, sie war bestmöglich umsorgt. Intensivmedizin wird es sicherlich das meiste an Gefühl und Schmerz weggenommen haben. Aber Intensivmedizin bedeutet halt, es funktioniert gar nichts. Weder Essen noch Toilette, das alles wird künstlich gemacht. Und das über Wochen und Monate beim eigenen Kind zu erleben. Und ich war tatsächlich ja nur zehn Wochenenden dabei oder mal eine ganze Woche oder kompletten Herbstferien, alle Ferien, alle freien Tage. Die Kinder konnten wir manchmal auch aus der Schule befreien, waren wir dann da. Aber meine Frau hat es dreieinhalb Monate miterlebt. Und ihr war das wichtig, sie hat gepflegt mit. Sie hat gesagt, ich will alles machen, was ihr auch macht und als Ärztin haben sie sie auch gelassen. Aber es...

Ja, das... Wenn man sich dann eben überlegt, Mara war eben auch zu kompliziert für ein schlechtes deutsches Transplant-System. Also nicht die Ärzte sind da schuld, die sind super Experten. Auch die Charité und die Kardiologie oder besser gesagt die Transplant- oder Intensiv. Ich kann mich gar nicht genug bedanken. Wir haben uns auch schon tausend paar bedankt. Wir sind auch nochmal da gewesen und so. Wir fühlten uns perfekt aufgehoben. Und auch perfekt umsorgt. Natürlich wünschte man immer, es wären Menschen noch näher an einem. Aber irgendwann geht das, glaube ich, auch irgendwann gar nicht mehr. Aber diesen Schmerz, diesen Abschied und diese Trauer, die macht man ganz alleine durch. Da können andere einem tatsächlich gar nicht helfen. Das ist das Krasse daran.

Ich bin auf euch natürlich, also ich hatte immer eure Geschichte, euer Schicksal so mitverfolgt, wusste, das gibt's. Aber ich bin jetzt vor allem auf die Idee gekommen, euch oder dich in den Podcast einzuladen, weil letztens ein Zeitungsartikel erschienen ist, wo ihr eben über Organspende redet. Und ihr habt schon auch gesagt, es geht euch jetzt nicht darum, die Öffentlichkeit zu suchen. Aber wenn da ein Interesse da ist, dann wollt ihr zu dem Thema was machen. Kann ich dir vielleicht mal meinen Zugang zum Thema Organspende sagen? Ich habe seit, glaube ich, zehn Jahren so einen Organspendeausweis im Geldbeutel. Ist so ein Stück Pappe. Ich muss den alle paar Jahre austauschen, weil der dann irgendwie so verlottert ist, dass ich das Gefühl habe, man sieht nicht mehr, wo ich das Kreuz gemacht habe. Bin ich damit schon einen Schritt in der richtigen Richtung unterwegs, dass ich mich damit befasst habe und mein Kreuz gemacht habe? Genau. Wenn du dir jetzt noch, was ja die Zuschauer jetzt nicht sehen können, wenn du dir jetzt noch die Checkkarte besorgst, also die Plastikkarte, die verlottert nicht mehr, dann bist du da auf dem richtigen Weg unterwegs. Also das ist sicherlich schon mal das Wichtigste. Dann gibt es mittlerweile ein Register, in das man sich eintragen lassen kann, weil das natürlich alles auch nur so eine freiwillige Sache ist.

Es gibt ja gar keine Verpflichtung in dem Sinne.

Dass jemand nachschaut, ob du Organspender bist, solltest du jetzt aufgrund eines ganz tragischen Unfalls Hirntod sein, sondern das ist immer, je nachdem wie, Rettungsdienst ist da natürlich aufgeklärt, Ärzte sind da aufgeklärt, aber es gibt immer wieder Situationen, das kenne ich aus Erfahrungsberichten, wo Angehörige gar nicht gefragt wurden. weil, ja, War jetzt nicht die Situation, war jetzt gerade keiner bei, dem es eingefallen ist. Und dann ist natürlich so ein Organspenderausweis im Portemonnaie gar nicht so schlecht, weil das wird dann meistens doch nochmal durchgeguckt oder dann fällt es Angehörigen ein. Denn wenn man das immer nur gesagt hat, ist das so eine Sache, ob man das dann darf. In Deutschland ist ja immer alles schwierig. Und das Organspenderegister, das ist zumindest so aufgebaut, da trägt man sich ein. Dann ist man in diesem Register drin und darauf haben gewisse Stellen, hoffentlich in Zukunft dann eben auch Rettungsdienst und Krankenhäuser Zugriff. Also ideal wäre natürlich, dass irgendwann beim Einlesen der Krankenkasse aufblitzt, ah, der ist im Organspenderegister. Und dass das dann auch bindend ist, wenn ein Mensch das ja für sich selber so entschieden hat. Wichtig ist schon immer, dass man auf Angehörige hört. Aber es ist natürlich immer so eine Sache, wenn ich es entschieden habe, wäre ich auch sauer, wenn meine Frau hinterher Nein sagen würde. Also ich meine.

Es ist ja mein Körper, es ist ja mein Leben. Also ich habe es ja entschieden. Aber trotzdem, ich finde, es ist natürlich bei einem Abschiedsprozess Und bei einem Tod ganz wichtig, dass man mit seinen Angehörigen darüber gesprochen hat. Ideal ist einfach, deine Angehörigen wissen Bescheid, am besten auch Eltern und Umfeld und Freunde, du hast einen Organspendeausweis und du bist im Register. Dann gibt es auch noch dieses Tattoo, dieses Ink-Op, das ist dieser offene Halbkreis, da wird eben, der Kreis wird nur zum Ganzen und es sind zwei Halbkreise, weil eben ein Spender und ein Empfänger da sind. Das ist eine freiwillige Sache. Meine Frau hat es mittlerweile. Ich wollte es immer haben. Die Zeit noch nicht, aber es kommt noch. Wir haben auch mal so eine Tattoo-Aktion gemacht mit einem Tätowierer, der kostenlos diese Tattoos gestochen hat an Freunde, Bekannte oder alle Interessierten. Es waren so viele, er konnte es gar nicht schaffen an dem Tag, an alle. Also genau, man kann da viel machen. Wir haben auch in unserem Schaukasten an der Gemeinde oder privat haben wir immer Organspendeausweise. Wir reden da viel drüber. Wir versuchen zu informieren. Und wir haben das Leiden der Schwestern und Ärzte gesehen, die gesagt haben, wir verlieren hier so viele Menschen. Einen pro Tag, muss man sich vorstellen, habe ich jetzt wieder gelesen, also 1,4 pro Tag, aber sagen wir mal einen pro Tag. Ja nicht nur beim Herz, sondern Niere, Lunge, Leber.

In Deutschland sind Menschen jahrelang an der Dialyse und ihr Körper wird schlechter und schlechter und schlechter, weil sie auf eine Niere warten, während man in anderen Ländern längst eine neue Niere bekommen hätte. Weil die teure Therapie einer Dialyse, warum soll man das machen? Warum soll man den Menschen da immer hinkutschieren, wenn man eine Niere zur Verfügung hat? Und gäbe es theoretisch genügend Organe, also versterben ausreichend viele Menschen, um zu sagen, wenn die jetzt alle einen Organspendeausweis hätten, dann wäre die Versorgung gewährleistet? Oder wo liegt da die Problemstelle? Das Interessante ist ja, dass wir merken in Ländern, wo bessere Aufklärung ist oder die Widerspruchslösung. Ich selber bin gar nicht unbedingt für die Widerspruchslösung. Kann man vielleicht kurz sagen, also Widerspruchslösung heißt, man muss aktiv widersprechen, sonst gelten alle als Organspender. Jeder geborene Mensch in Spanien ist Organspender. Es sei denn, er hat einmal in seinem Leben dagegen widersprochen. In Österreich ähnlich, es gibt in anderen Ländern gleiche, ähnliche Sachen. Also fast alle europäischen Länder übrigens haben ähnliche Regelungen wie die Widerspruchslösung. Nur Deutschland. Nur Deutschland, dieses große Land in der Mitte Europas mit so vielen Ja-Aber-Menschen, aber es gibt ja auch viele Ja-Aber-Christen, die.

Die nehmen sich ein seltsames Recht raus.

Und das Recht, sich herauszunehmen, nicht darüber nachzudenken, das, finde ich, hat man in einer Gesellschaft nicht. Also ich muss auch an der Ampel anhalten, weil kluge Leute gesagt haben, das ist gut für den Straßenverkehr und dein eigenes Leben. Da brauche ich gar nicht immer neu nachdenken. Das ist mit Grün und Rot wunderbar geregelt. Jeder Verkehrsteilnehmer braucht für sein Fahrzeug eine Versicherung. Das ist verpflichtend, weil man Menschen schützen will. Man möchte Menschen vor Schaden bewahren, körperlicher Art, aber man möchte auch nicht ständig Streitfälle haben, weil Autos gegeneinander geknallt sind. Sondern das regelt man, das muss so sein, es ist zum Schutz. Bei der Organspende sagen wir, wer sich dafür interessiert, kann sich informieren. Es gibt natürlich Kampagnen dafür, es gibt auch, aber ich hätte erwartet, dass die Bundesregierung sagt, jeder muss informiert sein. Oder.

Wer sich bei einer Krankenkasse anmeldet als erwachsener Mensch, bekommt immer sofort einen Zettel, möchtest du ja, nein, Organspender sein, mit einem Infoflyer würde auch schon reichen. Die Erfahrung zeigt nämlich, dass über 60 Prozent, also in manchen Ländern sogar über 80, aber da schwanken natürlich auch die Zahlen, aber dass über 60 Prozent, bereit wären, Organspender zu sein. Und die Umfragen in Deutschland belegen Ähnliches. Also die überwiegende Mehrheit in Deutschland ist bereit, Organspender zu sein. Aber die meisten sagen, ja, habe ich mich noch nicht mit beschäftigt. Ach, weiß ich gar nicht so viel drüber. Und das Interessante ist ja, dass unser Umfeld, also ich habe durchaus auch kritische Rückmeldungen. Ja, es gibt religiöse Gründe, es gibt familiäre Gründe, es gibt Angstgründe. Alles gut. Also ich finde nicht mal, man sollte niemanden zum Organspender verpflichten. Bin ich kein Typ für. Überhaupt nicht. Die freie Entscheidung ist da ganz wichtig. Aber der, der will, der soll es doch machen.

Und der, der will, der muss dann aufgeklärt werden. Und da ist Deutschland einfach unfassbar schlecht. Und die ganzen, all die, die auf die Freiheit pochen, da weniger auf die Freiheit des eigenen Gewissens, als auf die Freiheit des einfach auch mal uninformiert Seins. Neulich hat jemand zu mir gesagt, Nächstenliebe kann man nicht erzwingen. Da habe ich gesagt, die soll auch nicht erzwungen werden, sondern du sollst gerade die Entscheidung treffen, ob du das möchtest oder nicht. Also die Diskussion in Deutschland geht da oft sehr schief. Ich finde einfach nur, als Mensch habe ich die Verantwortung in einer Gesellschaft, die eine oder andere Entscheidung zu treffen. So wie ich wählen gehe, muss ich auch mal wählen, ob ich Organspender sein will oder nicht. Und das kann sich ja auch ändern. Vielleicht will ich es mal, dann will ich es nicht, dann will ich es wieder. Die Erfahrung zeigt nur, dass die überwiegende Mehrheit da gar kein Problem mit hat. Ja, wenn man da wankelmütig ist, ist die Tattoo-Lösung vielleicht nicht die beste. Genau. Ja, nee, nee, also deswegen genau. Also Tattoo sollte man nur machen, wenn man da ganz sicher ist. Aber deswegen also ich bin mir auch gar nicht sicher, ob ich jetzt die Widerspruchslösung für Deutschland unbedingt haben will, wenn es dann der beste Weg ist, dann soll es halt sein da braucht sich keiner wegen seiner Freiheit überfahren fühlen.

Ja, aber wir sagen auch, dass es verpflichtend ist, Winterreifen aufs Auto zu tun also ja, ich finde das ist nicht so ein Act, das wird wahnsinnig heiß gekocht, manche politische Partei, die gerade am Untergehen ist, versucht sich da zu profilieren. Ob das der Punkt ist, wo ich mich profilieren muss, weiß ich nicht. Vor ein paar Jahren gab es die Debatte doch, oder? Es gibt sie jetzt gerade wieder. Letzte Woche war wieder der Anstoß zur Widerspruchslösung. Es ist wieder ein Gesetzesvorschlag vorgelegt worden. Es wurde wieder viel diskutiert. Jetzt soll er wieder angepasst und keine Ahnung. Irgendwann kommt ein Bundesrat, Bundestag zur Abstimmung wieder. Vor ein paar Jahren ist noch dagegen votiert worden. Die Politiker sind, glaube ich, größtenteils sogar dafür. Ja, das ist so wie bei vielen anderen Themen. Es braucht ein bisschen Zeit. Aber man muss auch verstehen, als Vater einer Betroffenen ist es bitter. Also unsere Tochter hat genau die drei Wochen gewartet, die sie vielleicht in einem anderen Land gewartet hätte. Da sagt man zwischen zwei und vier Wochen, und man hat ein Herz, manchmal sogar in einer Woche. In Deutschland sind es halt leider bis zu drei Monaten, auch nur wenn man High Urgent gelistet ist. Wenn wir nicht High Urgent gelistet sind, gehen Wartezeiten bis zu drei Jahren.

An Ausnahmefällen länger, wenn man ganz unfassbar Glück hat, also es ist ja scheinbar so, da kenne ich mich gar nicht so genau aus, wenn ein perfektes Match vorliegt, dann gibt man es lieber dem auf der Warteliste, auch wenn er nicht High Urgent gelistet ist. Aber High Urgent bedeutet immer, dass sind Menschen akut jetzt gerade am Sterben. Und für diese Leute haben wir noch nicht mal genug Organe. Und ich merke in meinem Bekannten- und Freundeskreis, dass fast alle über dieses Thema jetzt nachgedacht haben. Und es gibt Leute, die sagen, nein, ich möchte das nicht, ich will das vor allem nicht für meine Kinder. Und ich sage, das ist völlig in Ordnung, du hast drüber nachgedacht, ist okay. Aber ich merke, 80% sagen, ja klar, gib her.

Das ist ja durchaus der Grund jetzt auch, warum wir nicht nur beim Holy Club dieses Gespräch ausstrahlen, sondern also weil in der EMK haben das glaube ich viele mitgekriegt jetzt, also zumindest bei uns in der süddeutschen jährlichen Konferenz.

Da war euer Schicksal einfach Thema. Du hast schon gesagt, ihr wurdet auch begleitet, bebetet, umbetet. Und das weiß ich auch, dass das bei mir im Umfeld den Prozess, drüber nachzudenken, in Gang gesetzt hat, zumindest in meinem tierchlichen Umfeld. Und das wäre jetzt mein Appell auch an euch, wenn ihr bei Schöner Glauben zuhört und das jetzt heute zum ersten Mal gehört habt.

Recherchiert doch mal mit Organspende. Wir machen euch ein paar Links in die Shownotes. Da kann man sich auf jeden Fall informieren und bildet euch eine Meinung. Und dann haben wir jetzt gelernt, vielleicht tut es dann so einen Organspendeausweis oder ihr tragt euch in einen Online-Register ein. Oder ihr macht euch einen Termin in der nächsten Tattoo-Stube. Das Tattoo, wie gesagt, ist ein symbolischer Akt. Das ist nichts rechtlich Verpflichtendes. Das ist eine Bewegung, die darauf aufmerksam machen möchte. Und meine Frau wird sehr oft darauf angesprochen, was ist das denn? Und dann kommt man ins Gespräch und man hat so, so gute Begegnungen. Und es ist, also jeder muss mal in sich hineinhören. Unsere Tochter bekam aufgrund einer Hintergrunderkrankung ja gesagt, nee, das mit einer Herztransplantation wagen wir nicht. Natürlich, weil es kompliziert ist, weil nicht alle Kliniken darauf eingestellt sind. Die Charität traut sich sowas Gott sei Dank zu. Aber der Gedanke, wir wollen auch kein Herz verschwenden, steht schon auch im Raum. Und Das ist so bitter.

Wenn man das als Eltern, das haben wir unserer Tochter so nie gesagt, wir haben immer natürlich nicht gesagt, für dich, das wollen die nicht, sondern wir haben gesagt, das ist zu kompliziert, weil das habe ich nicht übers Herz gebracht, aber es steht natürlich unausgesprochen im Raum. Und es gibt auch Leute, die später reagiert haben, was wollt ihr, beschwert euch nicht, eure Tochter war doch eh krank, wer weiß, wie lange die gelebt hätte. So ein Herz hat doch gar keinen Sinn für die, warum so viele Kosten auch ausgeben. Also es gibt unfassbar harte Reaktionen. Und wir haben Sachen gesagt bekommen, das ist nun mal so, wenn man sich in die Öffentlichkeit mag, gar nicht über unsere Social Media, über Insta, sondern auf die Zeitungsberichte tatsächlich. Der letzte vor allem hat echt Wogen geschlagen, bis zu privaten Briefen und auch online schärfste Anfeindungen. Mir ist das immer völlig egal, weil das sind völlig uninformierte Menschen. Also die schreiben Sachen so, ich sag so, die sind halt, genau, die haben selber genug Probleme. Das ist so gerade, die dummen Problembeladeten denken, sie müssten andere niedermachen. Da habe ich gar kein Problem mit. Meine Frau hat immer gesagt, ich will das nicht lesen, mir macht das Spaß.

Also ich sage dann immer, oh, da geht es echt Leuten noch schlechter wie mir. Aber man muss sich einfach in die Situation versetzen. Vielleicht habe ich auch ein Kind mit einem genetischen Defekt und weiß es nicht. Die meisten genetischen Defekte kommen zwischen 10 und 50 irgendwann raus. Ich kenne Menschen, die brauchen ein Organ, die waren gesund bis zum 45. Lebensjahr. Ich kenne Menschen, die brauchten ein Organ, weil sie einen Unfall hatten und die Niere, die Milz oder irgendwas so gequetscht war, dass es nicht mehr funktionierte. Ich kenne Menschen, die gehen seit Jahren zur Dialyse und ihre noch vorhandenen Nieren werden dummerweise nicht schlechter, sodass sie wahrscheinlich nieder die Chance haben, auf eine Organspendeliste zu kommen. Aber ihr Leben ist ja schlecht, zerstört. Also ich kenne einen Dialysepatient, der sagt, ich kann nicht sterben, ich kann nicht leben. Und das alles nur, weil viele Menschen nicht drüber nachgedacht haben. Also die Statistiken in den anderen Ländern und auch in Deutschland sagen, wahrscheinlich würden genügend Organe für die härtesten Fälle zur Verfügung stehen.

Ja, und da würde ich dann sagen, lohnt sich jedes bisschen an Aufmerksamkeit und an Aufklärungsarbeit. Und mir hat mal jemand geschrieben, ganz plakativ, ja, mir ist das egal, ich brauche ja kein Organ. Und da habe ich zurückgeschrieben, aber was ist, wenn du morgen einen Unfall hast oder als Fußgänger angefahren wirst, und dein Herz einen solchen Schock erleidet, also das haben wir live miterlebt, dass ein Kind so einen Unfall hatte, dass das Herz nicht mehr brauchbar war.

Und eben auch auf eine Herztransplantation angewiesen war. Und dieser Mensch hat mir dann zurückgeschrieben und hat gesagt, aus dem Winkel habe ich das noch gar nicht betrachtet. Die Leute gehen immer davon aus, ich brauche sowas nicht.

Das ist so, wie alle denken, ich werde nicht älter. Und das Leben ist halt auch sehr zerbrechlich. Ja, genau. Ja, und ich finde, es gehört auch so, also für mich ist es auch ein Thema der Nächstenliebe. Tatsächlich nicht der Verorteten, sondern ich als Christ sage einfach, ich möchte Liebe leben. Und dazu gehört für mich tatsächlich auch der Organspenderausweis. Und die ganzen Horror-Stories von wegen, da werden Leute hirntot erklärt, die nicht hirntot waren. Das ist, wer sich mit dem deutschen System auskennt, der weiß, also bevor sowas passiert, es gibt so eine Story aus den USA, die ist tatsächlich wohl vorgekommen, sehr tragischer Fall, aber das war menschliches Versagen. Da ist nicht irgendwas schiefgegangen, sondern Menschen haben bewusst falsche Entscheidungen getroffen. Und das kann immer und überall passieren, aber das deutsche System halte ich dafür relativ gefeit. Im Moment ist eher, dass es natürlich einen illegalen Organ handelt, dass genau diese Probleme da sind. Also die Kriminalität wird, glaube ich, durch eine gute Gesetzeslage in Europa nicht schlechter, sondern eher besser, weil schlecht ist sie im Moment, weil natürlich reiche Menschen oder mega reiche Menschen alle Möglichkeiten doch haben. Und dann passieren die Verbrechen halt in den Favelas in Brasilien oder woanders. Das ist tatsächlich, das gibt es.

Das Thema kenne ich mich jetzt nicht genauer aus, aber das sei mal denen gesagt, die immer Angst haben. Wir hätten in Deutschland dann solche Zustände. Einfach mal informieren und, nicht so viel Fernsehen gucken.

Jetzt haben wir schon über anderthalb Stunden geredet und war super intensiv für mich.

Du oder ihr, ihr lebt jetzt weiter. Ihr lebt mit dieser Trauer weiter, mit diesem Verlust und du bist auch weiterhin als Pastor tätig.

Wie geht das mit solchen also Trauma hast du vorhin genannt, aber auch mit solchen einschneidenden, Erfahrungen weiterzumachen und was hat das mit dir, mit deiner Gottesbeziehung, mit deinem Glauben gemacht, weil ich sag nochmal kurz zwei, drei Sätze, also wir finden ja in der Bibel immer wieder solche Geschichten, auch von Trauma, auch von Verlust, auch ganz vieles, was da vorkommt aber irgendwie sind das immer so Also so Randgeschichten, die so die anderen irgendwie betreffen. Oder wenn man Theologie studiert, dann kommt man früher oder später mal zur Theodizee-Frage. Also warum lässt Gott Leid zu? Und dann kann man das strukturell sich anschauen, irgendwie Theologie nach Auschwitz oder so. Oder ganz individuell. Aber ich stelle mir das schon nochmal auf einer ganz anderen existenziellen Ebene vor, wenn einem sowas passiert. Also sowas Schicksalhaftes. Und in kleinen Teilen habe ich auch schon schlimme Sachen erlebt, die mich auch ins Fragen, ins Zweifeln, ins Dekonstruieren gebracht haben. Aber ich habe noch kein Kind verloren. Ich kann mir das irgendwie, auch wenn ich mir das jetzt so theoretisch vorstelle, ich weiß gar nicht, wie man das machen kann, da dann wieder in eine Verkündigungssituation oder in so eine Arbeitssituation irgendwie wieder reinzukommen. An welchem Punkt stehst du da, ist ja wahrscheinlich auch ein Weg.

Wow, ja, vor allem den Wie viele? Sollen wir anderthalb Stunden? Das müssen wir jetzt kurz machen. Obwohl es wichtig wäre. Das wäre ein interessanter zweiter Podcast. Ähm, ja. Wir werden manchmal gefragt, wie geht es euch? Und ich sage dann immer, wir leben, lieben und glauben. Also gut, das gibt es für mich nicht mehr. Mir geht es nicht gut. Ich schlafe ein in dem Gedanken, dass meine Tochter tot ist. Ich wache auf mit ihr.

Nicht mehr weinend und nicht mehr, manchmal auch weinend, aber nicht mehr psychisch down. Ich habe eine ganz schwere, tiefe Phase gehabt, meine Frau auch. Wir sind trotzdem immer arbeitsfähig gewesen, wir sind sehr disziplinierte Menschen, das scheinen wir schon immer gewesen zu sein. Wir stehen morgens auf, machen alles, was notwendig ist und gehen abends ins Bett. Aber trotzdem, wir haben sehr tiefe Phasen gehabt. Wir hätten das nicht geschafft ohne Menschen. Und das sind leider sehr, sehr, sehr, sehr, sehr wenige, die wirklich zu uns gehalten haben. Und die mit uns geschwiegen haben. Die mit uns ausgehalten haben. Die nicht auf uns eingeredet haben. Die uns auch Gott sei Dank wenig über Gott erzählt haben. Sondern die einfach gesagt haben, wir sind da und Gott ist da. Seine Liebe ist da. Seine Liebe weint mit. Seine Liebe schreit mit. Ich war schon immer ein Theologe, der gesagt hat, Gott, wenn Jesus schreit, mein Gott, mein Gott, warum hast du mich verlassen, ist genau in dieser Gottverlassenheit Gott.

Im Moment erscheinen ganz moderne Bücher und wir haben da auch eben drüber, es gibt auch ein paar Theologen, die da ganz, ich bin so nicht der große Theologe und der große Schreiber, aber ich habe schon immer gesagt, Gott ist in der Gottverlassenheit. Und Gott ist eben nicht der große Alles-Wiedergutmacher. Ich halte den Glauben an einen Gott, der alles wieder gut macht, vielleicht am Ende der Zeiten, aber nicht in meinem Leben. Ich glaube, wer tatsächlich denkt, Gott macht in seinem Leben alles und macht in seinem Leben alles gut, ist auf einem Irrweg. Ich will das mal so hart ausdrücken, es tut mir sehr, sehr leid. Ich weiß, dass das vielen Menschen auch Halt gibt und so, aber es ist ein sehr verkürzter Weg. Nicht zu glauben, dass Gott Krankheiten vielleicht als Strafe oder Prüfung schickt oder, Gott, die Menschen, den einen heilt den anderen nicht. Ich finde das ganz, ganz schwierige Gedanken und ich will da jetzt auch gar nicht so ganz tief eingehen. Ich glaube daran, dass Gott in der Tiefe des Leides bei uns ist, dass Gott uns begleitet und Gott ist Liebe. Das sind meine drei Kardinalsätze. Gott ist Liebe, Gott begleitet uns und Gott ist in der Tiefe des Leides bei uns. Und darauf muss man dann vieles andere aufbauen. Das kann ich jetzt aber in der Kürze der Zeit nicht tun.

Wie wir weiterleben können, ist natürlich, dass unser Weg mit Gott und mit dem Glauben, der schon immer solche Gedanken auch in sich getragen hat, auch schon, also wir haben ja auch eine Tochter mit einer Behinderung bekommen, die das auch nicht toll fand. Also man muss gar nicht bis zu ihrem Tod gehen. Die Fragen sind natürlich schon vorher da. Also sie war ein sehr gläubiger Mensch. Sie hat sehr gerne Lobpreislieder gehört. Und bei uns zu Hause wird Glaube bei jedem Mittagessen mit am Tisch. Und Gott und Fragen um Gott und die Welt. Und sie war eine leidenschaftliche Diskutiererin. Und sie hat immer daran geglaubt, Gott ist bei mir. Und sie hat tatsächlich auch immer geglaubt, Gott lässt das nicht zu, dass ich sterbe. Da war ich schon immer etwas skeptischer, aber sie ist einfach auch ein Kind und das ist auch in Ordnung. Ich habe ihr das ja nicht ausgeredet oder so. Aber ich bin dann als Erwachsene, da sind wir mit mehr Realität unterwegs. Und ja, predigen fiel mir ganz schwer, nur bin ich in der Situation, ich muss nicht jeden Sonntag predigen. Also ich hätte auch nicht gepredigt das erste Jahr, das habe ich auch nicht. Ich habe, ich kann meine Fresh X und meine Thematiken konnte ich weitermachen und ich konnte den Kirche Kunterbund predigen, witzigerweise. Also weil, das war mir immer schon ganz wichtig, dass da ein sehr sauberer und guter Glaube vermittelt wird. Also da komme ich nicht, also ich finde manchmal so in den Predigten sonntags auf unseren Kanzeln, da werden Dinge gesagt.

Da sträuben sich mir die Haare und ich denke immer, wenn Jesus jetzt unter uns wäre, dann würde er weinen. Genau, also das ist manchmal nicht weit vom Aberglauben entfernt und nicht weit von irgendwelchen mystischen Dingen entfernt und nicht weit von einem Erfolgsglauben oder Werkgerechtigkeit entfernt. Ich habe immer das Gefühl, viele Menschen glauben, weil sie denken, da geht es ihnen so ein bisschen besser im Leben, merken aber gar nicht, dass sie damit völlig auf der Spur der Werkgerechtigkeit sind. Ich glaube doch nicht an einen Gott, damit es mir im Leben besser geht. Das ist ihr Glaube, das ist verrückt, das ist genau das, was Jesus gesagt hat. Also natürlich sagt er, dass ein Leben mit Gott ein sinnvolles und gutes und ein erfülltes Leben sein kann, aber doch nicht, dass es mir finanziell oder gesundheitlich besser geht. Also diesen Deal habe ich nie mit Gott abgeschlossen, hat er auch mit mir nie abgeschlossen.

Deswegen ist da, und trotzdem zerbricht natürlich etwas in einem, gar nicht so sehr, dass meine Tochter verstorben ist, sondern vielmehr, dass wir uns so verlassen gefühlt haben. Also diese Gottverlassenheit, die wir gespürt haben in dieser Tiefe, diese ständigen Verschlechterungen in jeder Krankheitsphase unserer Tochter, dass es immer schlechter und nicht besser ausging, und wir uns da eben nicht getragen fühlten, das muss ich wirklich sagen. Ich habe Gott vermisst. Ich habe alles vermisst. Und wir haben diese Zeit nur überstanden, weil drei, vier Menschen ganz nah an unserer Seite waren und immer gesagt haben, die Liebe ist da, die Liebe ist da und ihr werdet geliebt. Und weil wir eine gute Familie haben und weil wir als innerste Familie, wir vier, meine Frau und meine beiden Kinder, uns, wir haben eigentlich wenig zusammen getrauert, man trauert doch sehr individuell und alleine, aber wir haben zusammen gelebt und geglaubt und geliebt. Und dann hat man wieder eine Aufgabe und das ist das Wichtigste. Also wenn ich alleine gewesen wäre, wäre ich nicht mehr da. Das ist für mich ganz klar.

Das ist, also für mich hat vieles im Leben an Relevanz und Wichtigkeit völlig verloren. Und trotzdem kann ich sagen, wir leben, lieben und glauben. Ich glaube daran, dass die Liebe Gottes mich umgibt, dass ich in ihr lebe, dass meine Familie in ihr ist und dass wir sogar in dieser Liebe mit unserer Mara verbunden sind.

Und das ist mir Hoffnung, das ist mir Glaube. Das will ich nicht aufgeben, das habe ich nie aufgegeben, das war nicht immer so präsent wie jetzt. Also ich habe wirklich vor einer Woche das erste Mal eine Predigt über den Tod meiner Tochter gehalten in einem Gottesdienst. Da ging es um einen heilsamen Gottesdienst für kranke Menschen. Und ich habe lange gezögert, ob ich dazu sagen soll und habe dann gesagt, doch, ich möchte gerade erzählen, dass es nicht besser geworden ist. Auch nicht mit dem Glauben, auch nicht mit Gott. Ja. Also an dieser ganzen Geschichte war nichts Gutes daran. Ich halte sie für völlig sinnlos. Und das Schlimmste, was Menschen zu uns gesagt haben, waren manchmal Menschen aus dem christlichen Bereich. Und das ist schon etwas, wo ich immer mehr meine Aufgabe sehe. Wir können einander beistehen und wir können in der Liebe Gottes leben, aber wir müssen aufhören, unseren Aberglauben uns noch um die Ohren zu hauen. Also diese Sprüche, Gott hatte eure Tochter lieber, deswegen ist sie jetzt bei ihm. Da habe ich gesagt, was ist das denn für ein Gott? War es irgendwie nicht gut bei uns oder so? Oder ihr werdet euch wiedersehen? Es ist mir sowas von, also ist mir nicht egal. Aber wenn du gerade deine Tochter verloren hast, ist dir das, ich werde sie irgendwann wiedersehen, völlig egal. Du willst die jetzt haben und nicht irgendwann.

Oder so Sachen. Das hat schon alles seinen Sinn und am Ende sehen wir den gewebten Teppich. Also sorry, aber wer heute so noch unterwegs ist, das ist, ja, ich bin da sehr radikal, das weiß ich auch und hart, aber ich behaupte tatsächlich, dass da die freimachende Botschaft des Evangeliums noch nicht vorhanden ist. Das kann einem im eigenen Leben manchmal ein Stück weiterhelfen, aber ich sehe, ich habe jetzt ganz aktuell einen Fall, da lebte jemand immer so, Gott macht alles gut und da ist jetzt gerade gar nichts gut und dann zerbricht man an diesem Gott, der das nicht wieder gut macht. Und das war für mich immer klar. Ich wusste, ich bin gehalten in der Liebe und es kann ganz viel passieren. Es kann Wunderbares geschehen. Ich bin ja nicht gegen Wunderbares. Ich nenne Wunder Wunderbares, also es kann passieren. Es gibt wunderbare Dinge. Als meine Tochter verstorben ist, da bin ich fest davon überzeugt, das wollte Gott nicht. Und er hat mit uns gelitten.

Und das finde ich, sind zwei Sätze, Erkenntnisse, die dürfen am Ende dieses Gesprächs stehen. Ich finde es schön, dass es dich gibt und dass ihr euch auch zeigt und dass dadurch vielleicht andere Menschen bewegt werden, drüber nachzudenken. Über das Leben, über die Fragilität, über die Sinnlosigkeit und dass wir es vielleicht schaffen, dadurch einander ein Stück weit näher zu kommen. Ich glaube, dafür braucht es Geschichten, dafür braucht es Ehrlichkeit. Und ich glaube, wir müssen aufhören als Kirchen oder in öffentlichen Räumen, Dinge zu behaupten, die offensichtlich nicht stimmen.

Es ist so schön zu sehen, wie viele Menschen, also seitdem ich mich klarer heraustraue, ich war der Ansicht ja schon immer, ich habe nur dann, als ich selber in diesem, Tal war und gemerkt habe, wie wenig Antworten gerade Christen geben können und auch Kolleginnen und Kollegen, dass ich gemerkt habe, das wäre doch gerade unsere Aufgabe.

Also warum sind wir da so schlecht unterwegs? Ich habe die wirklich berührenden, also es gibt Christen, die haben unfassbar Segensreiches an uns getan, aber es waren gerade die, die keine Antworten hatten. Aber es waren auch Atheisten mit uns ganz segensreich unterwegs, aber eben auch ohne Antworten. Also ich kann da gar keinen Unterschied ausmachen. Und es gibt so viele Menschen, die zu mir kommen. Also ich werde nie vergessen, eine ältere Dame, ich habe das vor ein paar Monaten schon mal gesagt, wie das für mich ist und mein Glauben ist. Aber immer sehr zaghaft. Mittlerweile kann ich das etwas stärker und lauter. Und wie gesagt, habe ich jetzt auch selber mal so einen Gottesdienst gehalten. Aber dass diese ältere Dame auf mich zukommt, hat gesagt, ja, so ist es. Ich vermisse meinen Mann jeden Tag. Und es ist so schrecklich und so sinnlos. Und der Pastor hat immer zu mir gesagt, vielleicht ist es besser so. Und ich hasse die Menschen dafür, dass sie denken, es wäre besser so. Ja, er war auch schwer krank und so weiter, aber man muss sich einfach merken, Leute wollen nicht ihre Kranken wiederhaben, sondern ihre Gesunden. Das ist auch klar, ne? Aber dieses, vielleicht ist es besser so, ist ein ganz, ganz schlimmer und harter Satz. Gerade auch für, finde ich, Menschen im Alter, die ihren Lebenspartner haben gehen lassen müssen, das mindestens genauso schlimm ist.

In mir arbeitet jetzt ganz viel. Ich fühle mich gleichzeitig verbunden und beschwert und irgendwie verbunden. Ich weiß auch nicht, ganz vieles auf einmal. Ich glaube, ich werde jetzt gleich, rausgehen und durch die Herbstblätter eine kleine Runde drehen, bevor mein Tag weitergeht. Ich wünsche dir, Markus, und euch alles Gute. Ich will dir sagen, wir sind verbunden. Vielen, vielen Dank. Hoffe, dass Menschen sich unser Gespräch anhören und ins Nachdenken kommen und vielleicht, dass das ein oder andere Organspendekärtchen ausgefüllt wird oder dass da was passiert. Bedanke mich auf jeden Fall sehr für deine Arbeit, für euer Sein. Ich bedanke mich für das Gespräch und genau, ich habe auch länger überlegt, ob ich mich darauf einlasse. Genau, das war jetzt das erste Mal so eine Predigt. Auch dieser Zeitungsbericht neulich, der so viel Anfechtung eben auch gebracht hat. Und man muss immer wieder überlegen, ist man gerade in der Verfassung, bei dem Podcast, da wusste ich aber, wer mein Gesprächspartner ist. Und ich danke dir für diese Offenheit.

Sehr gerne. Und wer sich zwei Stunden jetzt von dir anhört, glaube ich zumindest, voraussagen zu können, wird jetzt nicht irgendwie harte Kontaktaufnahme und Korrekturen bringen. Also Podcast ist ja der Vorteil. Du kannst einfach ausschalten, wenn es nicht dein Ding ist. Ich hoffe, da wird auch ein Segen draus. Ich wünsche euch allen eine gute Woche und kommt in die Schöner-Glauben-App, wenn ihr ein bisschen geschützter über die Folge diskutieren wollt. Sonst gibt es natürlich auch den Beitrag bei Instagram. Und ja, macht es gut. Tschüss, Markus.