WEBVTT 00:00:03.797 --> 00:00:09.777 Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über 600.000 Menschen in Deutschland ist sie es nicht. 00:00:10.057 --> 00:00:14.877 Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion, häufig mit einem Krankheitsbild 00:00:14.877 --> 00:00:19.517 namens ME-CFS, das zwar schon lange bekannt, aber noch immer wenig erforscht 00:00:19.517 --> 00:00:22.037 ist und für das es bislang keine Therapie gibt. 00:00:22.357 --> 00:00:26.857 Was das für die Betroffenen bedeutet und was wir über Ursachen und Therapieansätze 00:00:26.857 --> 00:00:29.897 wissen, darüber wollen wir gemeinsam mit Prof. Dr. 00:00:30.197 --> 00:00:34.317 Carmen Scheibenbogen sprechen. Sie ist stellvertretende Leiterin des Instituts 00:00:34.317 --> 00:00:36.597 für medizinische Immunologie an der Charité. 00:00:37.157 --> 00:00:41.337 Außerdem sprechen wir mit Dr. Nathalie Grams. Sie ist Ärztin und Autorin und 00:00:41.337 --> 00:00:44.457 seit 2024 selbst an der MECFS erkrankt. 00:00:44.942 --> 00:00:48.302 Hallo Frau Professor Scheibenbogen, hallo Nathalie und Nathalie, 00:00:48.422 --> 00:00:53.182 schön, dass wir uns mal wieder sehen, wenn du auch leider nicht zu uns ins Studio kommen kannst. 00:00:53.862 --> 00:00:57.282 Also danke, dass wir uns zusammenschalten können. Kannst du uns vielleicht, 00:00:57.302 --> 00:01:01.742 uns und dem Publikum sagen, wie viel Kraft das für dich bedeutet, 00:01:01.802 --> 00:01:04.242 jetzt auch nur diesen Call mit uns zu machen? 00:01:04.922 --> 00:01:09.462 Ja, es ist wahrscheinlich einfach so, dass du und auch Frau Professor Scheibenbogen 00:01:09.462 --> 00:01:12.462 diesen Termin einfach zwischengeschoben habt und haben. 00:01:13.002 --> 00:01:15.762 Für mich bedeutet das eine tagelange Vor- und Nachbereitung, 00:01:15.842 --> 00:01:18.942 dass ich die Minuten jetzt hier so konzentriert sitzen kann. 00:01:19.082 --> 00:01:22.102 Also ich muss ganz, ganz, ganz viel weglassen, ganz viel liegen, 00:01:22.262 --> 00:01:23.682 um das heute schaffen zu können. 00:01:24.142 --> 00:01:27.222 Und das Problem ist, dass man mich jetzt wahrscheinlich hier sitzen sieht und 00:01:27.222 --> 00:01:32.122 denkt, ach Mensch, die Nathalie kriegt ja drei gerade Sätze raus und sieht auch 00:01:32.122 --> 00:01:35.062 gar nicht so krank aus, also wird die Krankheit nicht so schlimm sein. 00:01:35.362 --> 00:01:39.262 Aber man sieht eben nicht, was ich dafür alles tun musste, dass ich das schaffen kann. 00:01:39.582 --> 00:01:44.262 Ja, es ist ja quasi so eine unsichtbare Krankheit. Also wenn es einem wirklich 00:01:44.262 --> 00:01:48.242 schlecht geht und so ein Crash kommt, ist man ja dann einfach weg oder woanders 00:01:48.242 --> 00:01:51.522 und die Mitmenschen kriegen das im Zweifelsfall dann einfach nicht mit. 00:01:52.802 --> 00:01:58.902 Wie hast du, Nathalie, denn erstmal gemerkt, dass du Long-Covid oder ME-CFS 00:01:58.902 --> 00:02:01.962 hast und wie war dann der Weg bis zur Diagnose? 00:02:02.162 --> 00:02:06.542 Bei mir war es nach der ersten Covid-Infektion im Juni 2022 schon so, 00:02:06.602 --> 00:02:09.402 dass ich mich echt nur recht schwer erholt habe. Ich habe so ungefähr sechs 00:02:09.402 --> 00:02:13.402 Wochen gebraucht, bis ich wieder wirklich Sport machen konnte und arbeiten konnte. 00:02:14.122 --> 00:02:18.382 Und da kann man dann ja schon von Long-Covid sprechen, aber ich habe mich vollständig 00:02:18.382 --> 00:02:21.982 erholt. Und es geht auch immer so, Schritt für Schritt ging es aufwärts. 00:02:22.442 --> 00:02:27.222 Und bei der zweiten Infektion, dann im November 23, habe ich von Anfang an gemerkt, 00:02:27.302 --> 00:02:31.082 es gibt dieses Schritt für Schritt nach oben nicht. Es ist irgendwie einfach komplett anders. 00:02:31.282 --> 00:02:34.842 Es war eher so, wenn ich ein bisschen versucht habe, aus dem Bett rauszukommen, 00:02:34.942 --> 00:02:39.062 hat es mich eigentlich erst wieder für Tage zurückgehauen. und ich war nach 00:02:39.062 --> 00:02:41.082 jedem Moment, wo ich gedacht habe, 00:02:41.557 --> 00:02:45.857 Es wird wieder eigentlich schlimmer dran als vorher. Und da ist mir eben aufgefallen, 00:02:45.937 --> 00:02:47.797 hier läuft irgendwas komplett anders. 00:02:48.037 --> 00:02:52.737 Der Weg dann, bis ich wirklich die Diagnose Post-Covid und dann sogar ME-CFS 00:02:52.737 --> 00:02:58.257 als schwerste Form bekommen habe, war bei mir wahrscheinlich etwas kürzer als bei den meisten. 00:02:58.517 --> 00:03:03.557 Trotzdem war es eine Odyssee, weil die Medizin darauf einfach noch nicht eingerichtet 00:03:03.557 --> 00:03:06.637 war und wahrscheinlich auch noch immer nicht eingerichtet ist. 00:03:06.837 --> 00:03:10.857 Aber dadurch, dass ich selber Ärztin bin, hatte ich dann einfach andere Möglichkeiten, 00:03:10.857 --> 00:03:15.457 auch andere Connections über Kolleginnen und Kollegen, sodass ich dann schon 00:03:15.457 --> 00:03:20.157 im April 25 die Diagnose ME-CFS hatte. 00:03:20.397 --> 00:03:23.877 Frau Scheibenbogen, Nathalie hat es ja gerade schon ein bisschen angerissen, 00:03:24.097 --> 00:03:27.657 dass das Gesundheitssystem nicht so richtig darauf eingestellt ist. 00:03:27.797 --> 00:03:30.477 Die Krankheit ist ja eigentlich schon länger bekannt, ME-CFS. 00:03:30.917 --> 00:03:34.497 Also warum weiß man denn momentan immer noch so wenig darüber? 00:03:34.937 --> 00:03:39.477 Die Krankheit gibt es schon lange und ist auch schon gut dokumentiert vor vielen Jahrzehnten. 00:03:40.377 --> 00:03:44.297 Das Problem ist, dass die Erkrankungen lange Zeit, 00:03:44.996 --> 00:03:48.556 völlig verkannt wurde in ihrer Schwere und auch ihrer Ursache. 00:03:48.676 --> 00:03:55.936 Als eine psychosomatische Erkrankung eingeordnet wurde und das Wissen um die 00:03:55.936 --> 00:03:57.956 Erkrankung einem auch gar nicht vermittelt wurde. 00:03:58.016 --> 00:04:01.696 Also ich habe im Studium nichts darüber gehört, auch in der Facharztausbildung nicht. 00:04:01.936 --> 00:04:06.996 Es gibt auch keine Fachgesellschaft, die sich für diese Erkrankung zuständig fühlt. 00:04:07.076 --> 00:04:10.956 Und daher kennen viele Ärzte die Erkrankung schlichtweg nicht. 00:04:10.956 --> 00:04:17.616 Betroffene werden ja mit viel Unverständnis, Unglauben, Vorteilen konfrontiert. 00:04:18.076 --> 00:04:22.616 Vielleicht erstmal die Frage an Nathalie, was ist dir da so persönlich begegnet? 00:04:23.276 --> 00:04:27.316 Also das fing schon beim Hausarzt, beim allerersten Besuch an, 00:04:27.396 --> 00:04:30.876 wo ich wirklich schwerstkrank, kaum atmend oder laufend können, 00:04:31.156 --> 00:04:36.836 eiskalt und wirklich mit einem schweren Krankheitsgefühl mehr oder weniger reingewankt bin. 00:04:36.836 --> 00:04:42.236 Und obwohl mich der Arzt oder die Praxis auch lange kannte, habe ich dann auch 00:04:42.236 --> 00:04:45.896 dort erst mal so Sachen gehört wie, ja, Nathalie, sind nicht alle Frauen nach 00:04:45.896 --> 00:04:47.656 der Pandemie ein bisschen erschöpft? 00:04:47.996 --> 00:04:51.416 Früher wollten alle Borreliose haben, jetzt wollen alle Long Covid haben. 00:04:52.276 --> 00:04:56.696 Im Grunde genommen muss man halt einfach nur wieder anfangen wollen. 00:04:57.076 --> 00:05:00.896 Und das hat mich zutiefst erschüttert, eben weil ich dort bekannt war. 00:05:01.136 --> 00:05:05.136 Aber ich glaube, es ist ein Klassiker. Insofern versuche ich es nicht persönlich zu nehmen. 00:05:05.836 --> 00:05:11.156 Aber ich habe mich dann eben auch sofort umgeguckt nach Kolleginnen und Kollegen, 00:05:11.256 --> 00:05:15.616 die sich wirklich mit der Krankheit und ihren besonderen Unterformen auskannten. 00:05:15.976 --> 00:05:20.036 Und das Problem ist nur, dass diese Kolleginnen und Kollegen so überlaufen sind, 00:05:20.216 --> 00:05:25.396 dass man da mit unter zwei, drei Jahre warten muss, bis man überhaupt vorstellig werden kann. 00:05:25.916 --> 00:05:29.316 Und das Vorurteil, das mir am häufigsten begegnet ist. 00:05:30.341 --> 00:05:34.661 Du müsstest eigentlich nur wollen. Und ich bin ein extrem willensstarker Mensch. 00:05:34.821 --> 00:05:36.721 Ich glaube, das habe ich auch schon oft genug bewiesen. 00:05:36.961 --> 00:05:40.281 Wenn es am Wollen liegen würde, dann wäre ich schon längst gesund. 00:05:42.201 --> 00:05:46.861 Frau Scheibenbogen, so wenig man über die Krankheit weiß im Sinne von, 00:05:46.981 --> 00:05:49.541 was sind die genauen Ursachen, was passiert genau im Körper, 00:05:50.361 --> 00:05:55.161 man kann ja zumindest sagen, so viel weiß man dann doch, dass ME-CFS jetzt eben 00:05:55.161 --> 00:05:57.641 nicht eine Frage von Mindset ist. 00:05:57.761 --> 00:06:00.081 Also das, was Nathalie gerade gesagt hat. Man muss ja nur wollen. 00:06:00.341 --> 00:06:03.981 Könnten Sie da ein bisschen in die Tiefe gehen oder ein bisschen vermitteln, 00:06:04.121 --> 00:06:06.301 warum das ja durchaus auch eine 00:06:06.301 --> 00:06:09.301 körperliche Krankheit ist, die man so auch körperlich nachvollziehen kann? 00:06:09.941 --> 00:06:15.461 Ja, ich glaube, das kann man so gar inzwischen als gesichert bezeichnen, 00:06:15.541 --> 00:06:18.121 dass ME-CFS eine körperliche Erkrankung ist. 00:06:18.281 --> 00:06:25.441 Und seit der Pandemie hat sich die Forschung auch viel intensiver mit Long-Covid, 00:06:25.521 --> 00:06:27.101 mit ME-CFS beschäftigt. 00:06:27.101 --> 00:06:31.101 Und wir hatten vorher schon rudimentäres Wissen und das Gute ist, 00:06:31.161 --> 00:06:36.261 dass sich viele dieser Konzepte jetzt auch in großen Studien bestätigen konnten, 00:06:36.421 --> 00:06:39.781 sodass wir also relativ sicher jetzt sagen können, dass es eine Erkrankung ist, 00:06:39.921 --> 00:06:44.761 bei der nach einer schweren Infektion das Immunsystem erstmal nicht wieder zur Ruhe kommt. 00:06:44.761 --> 00:06:48.401 Und wir sehen ganz klar langhaltende Entzündungen. 00:06:48.621 --> 00:06:50.841 Wir sehen bei einem Teil sogenannte Autoantikörper. 00:06:51.181 --> 00:06:57.061 Wir sehen Durchblutungsstörungen. Wir sehen eine gestörte Steuerung des unbewussten Nervensystems. 00:06:57.141 --> 00:06:59.961 Also zusammengefasst eine komplexe Erkrankung, ja. 00:07:00.341 --> 00:07:04.161 Aber klar eine körperliche Erkrankung. 00:07:04.481 --> 00:07:10.341 Und diese Empfehlung, dass man sich nur zusammenreißen kann, 00:07:10.761 --> 00:07:15.361 müsste und wieder wollen muss und dann wird es auch schon wieder, 00:07:15.501 --> 00:07:17.621 die geht in die komplett falsche Richtung. 00:07:18.141 --> 00:07:23.241 Weil das Hauptproblem dieser Erkrankung ist ja, dass die Betroffenen sich nicht 00:07:23.241 --> 00:07:28.301 mehr belasten können und dass es dann sogar zu einer Verschlimmerung kommt. 00:07:28.681 --> 00:07:32.501 Oft die sogenannte post-exertionelle Malaise. Also wenn man den Betroffenen 00:07:32.501 --> 00:07:39.001 das rät, dann kann es wirklich sein, dass es die Betroffenen in eine Abwärtsspirale bringt. 00:07:39.581 --> 00:07:44.521 Also post-exertionelle Exaktionelle Malaise, kurz PEM, genau, 00:07:44.781 --> 00:07:48.121 das beschreibt eben das Phänomen, dass man. 00:07:48.861 --> 00:07:53.361 Wenn man einmal über seine Belastungsgrenze drüber geht, dass man nicht nur 00:07:53.361 --> 00:07:55.921 selber crasht, sondern auch, dass die Belastungsgrenze crasht. 00:07:56.021 --> 00:08:00.481 Das bedeutet, das nächste Mal reicht schon eine viel, viel kleinere Anstrengung, 00:08:00.621 --> 00:08:02.941 um wieder über die Belastungsgrenze zu gehen und so weiter. 00:08:03.921 --> 00:08:08.601 Und dieser Crash, das ist eben deswegen, ist es genau das Falsche, 00:08:08.781 --> 00:08:12.661 Betroffenen zu raten, dass sie sich doch eben zusammenreißen müssen oder sich 00:08:12.661 --> 00:08:14.861 auch noch an ihre Grenze pushen. 00:08:15.541 --> 00:08:19.581 Nathalie, wie gesagt, du hast ja das Glück, auch selbst Ärztin zu sein, 00:08:19.801 --> 00:08:22.281 auch erstmal um deine Behandlung zu bekommen. 00:08:22.401 --> 00:08:27.641 Aber hattest du auch mal Erlebnisse, dass du genau diesen falschen Rat bekommen 00:08:27.641 --> 00:08:31.181 hast und musstest dann quasi auf die harte Tour leeren, dass es genau falsch ist? 00:08:32.016 --> 00:08:37.156 Ja, tatsächlich war das vor allem in der Anfangszeit meiner Erkrankung so, 00:08:37.276 --> 00:08:39.036 weil ich es selber so sehr wollte. 00:08:39.296 --> 00:08:44.036 Ich habe dann gemerkt, okay, ich werde auf normalem Wege wohl offenbar nicht wieder fit. 00:08:44.136 --> 00:08:47.256 Ich habe ja auch versucht zu arbeiten und gemerkt, es geht überhaupt nicht. 00:08:47.256 --> 00:08:52.476 Und dann habe ich eben versucht, mit meiner Willenskraft und Konsequenz dagegen anzuarbeiten. 00:08:52.616 --> 00:08:56.376 Ich habe mir dann eine App runtergeladen, mit der ich im Liegen Übungen machen 00:08:56.376 --> 00:08:59.996 konnte, weil ich gemerkt habe, im Sitzen und Stehen geht gar nichts mehr und 00:08:59.996 --> 00:09:03.996 habe mich vielleicht in gewisser Weise dann immer mehr in diese PEM-Zustände 00:09:03.996 --> 00:09:06.356 reingebracht, unwissentlich natürlich. 00:09:06.696 --> 00:09:11.416 Aber gleichzeitig war eben dieser Druck auch in mir so stark, 00:09:11.536 --> 00:09:15.216 dass es doch irgendwie wohl nicht sein kann, dass ich nicht wieder auf die Beine komme. 00:09:15.216 --> 00:09:19.596 Und dann habe ich das natürlich auch später immer wieder in ärztlichen Praxen 00:09:19.596 --> 00:09:24.036 oder bei Gutachten oder von Sozialversicherungsträgern zu hören bekommen. 00:09:24.276 --> 00:09:29.096 Und das hat dann natürlich schon auf eine gewisse Reaktanz bei mir getroffen. 00:09:29.336 --> 00:09:33.136 Aber ich denke, wenn man es nicht besser weiß, ist das der fatalste Rat, 00:09:33.216 --> 00:09:38.196 den man bekommen kann. Es ist ja auch irgendwie so intuitiv oder auch unintuitiv. 00:09:38.436 --> 00:09:45.676 Also bei so vielen anderen Leiden ist das ja der allgemeine Tipp, versuch so gut es geht. 00:09:45.836 --> 00:09:49.956 Also deswegen nochmal an alle, die jetzt auch zuschauen oder zuhören und auch 00:09:49.956 --> 00:09:55.116 Betroffene kennen zum Beispiel, bloß nicht diesen genau falschen Tipp geben, 00:09:55.216 --> 00:09:59.176 denn alles, was man machen kann, ist eben sich zu schonen. 00:09:59.176 --> 00:10:00.676 Frau Scheibenbogen, was gibt 00:10:00.676 --> 00:10:05.196 es denn für Therapiemöglichkeiten oder Behandlungsmöglichkeiten bei MSCFS? 00:10:05.990 --> 00:10:09.550 Ja, also was sicher falsch ist, ist zu sagen, man kann gar nichts machen. 00:10:09.790 --> 00:10:16.310 Wir haben es mit einer Erkrankung zu tun, die auch sehr viele Symptome mit sich 00:10:16.310 --> 00:10:21.170 bringt und auch oft sehr viel Krankheitslast. 00:10:21.350 --> 00:10:27.390 Also viele Patienten leiden unter permanenten Schmerzen, Schlafstörungen, Kreislaufproblemen. 00:10:27.470 --> 00:10:32.190 Und da kann man ansetzen, dass man zunächst mal versucht, diese Symptome zu 00:10:32.190 --> 00:10:36.750 lindern. Bei manchen gelingt das besser, bei manchen gelingt das schlechter 00:10:36.750 --> 00:10:40.870 und ist sicher auch etwas, was ein längerer Weg ist. 00:10:40.970 --> 00:10:45.170 Man kann nicht alles gleichzeitig behandeln, man muss also Schritt für Schritt 00:10:45.170 --> 00:10:48.990 und oft auch mit einer niedrigen Dose anfangen. 00:10:49.170 --> 00:10:55.010 Aber da gibt es eine Reihe von Ansätzen und eine Reihe von zugelassenen Medikamenten auch. 00:10:55.010 --> 00:11:02.010 Es gibt zum Beispiel auf der Seite des BMG gibt es auch einen Therapiekompass. 00:11:02.650 --> 00:11:07.310 Den eine Arbeitsgruppe erstellt hat, wie man also Symptome behandeln kann. 00:11:07.550 --> 00:11:14.130 Es gibt zusätzlich auch wichtige Konzepte, wie man selbst als Betroffener mit der Erkrankung umgeht. 00:11:14.550 --> 00:11:17.750 Wir haben ja gerade schon gehört, diese post-exertionelle Malaes sollte man 00:11:17.750 --> 00:11:19.070 nach Möglichkeit vermeiden. 00:11:19.070 --> 00:11:22.910 Und da gibt es eben dieses Konzept des Pacings, 00:11:23.030 --> 00:11:28.950 dass man zunächst mal auch selbst erfährt, wo sind meine Grenzen und dass man 00:11:28.950 --> 00:11:31.470 dann auch ein Konzept entwickelt, 00:11:31.590 --> 00:11:35.910 wie gehe ich damit um, wie plane ich meinen Alltag vorausschauend, 00:11:36.010 --> 00:11:39.430 um zu vermeiden, dass ich immer wieder in diese Crash komme. 00:11:40.280 --> 00:11:44.560 Und schließlich gibt es auch schon einige Medikamente, die auch etwas tiefer 00:11:44.560 --> 00:11:45.920 an den Ursachen angreifen. 00:11:46.080 --> 00:11:50.580 Aber das sind alles Medikamente, die bislang nicht zugelassen sind für ME-CFS, 00:11:50.760 --> 00:11:52.880 wo wir also in den sogenannten Off-Label-Bereich kommen. 00:11:53.260 --> 00:11:56.380 Also wir haben quasi Medikamente, die sind schon zugelassen. 00:11:56.440 --> 00:12:00.060 Da ist der Vorteil, dass man das ein bisschen verkürzen kann. 00:12:00.140 --> 00:12:03.760 Das heißt, es braucht weiterhin klinische Studien, um zu zeigen, 00:12:03.860 --> 00:12:06.260 ob diese Medikamente, die jetzt für was anderes zugelassen sind, 00:12:07.098 --> 00:12:10.518 Möglicherweise auch MSCFS-Patienten helfen. Also das ist gerade in der Suchung. 00:12:10.598 --> 00:12:13.598 Da hat man quasi eine gewisse Hoffnung, dass da doch mehr kommt. 00:12:13.758 --> 00:12:15.678 Ansonsten Symptome lindern. 00:12:16.798 --> 00:12:20.918 Nathalie, das ist ja auch eine sehr individuelle Krankheit. 00:12:21.098 --> 00:12:23.818 Die macht es ja auch ein bisschen schwer nachzuvollziehen von außen, 00:12:24.018 --> 00:12:27.238 weil die natürlich auch Betroffene sind unterschiedlich stark betroffen haben. 00:12:27.738 --> 00:12:31.078 Diese verschiedenen Symptome, die sind ja auch dann unterschiedlich stark ausgeprägt. 00:12:31.198 --> 00:12:34.458 Was sind für dich die Sachen, die diese Krankheit für dich erträglicher machen 00:12:34.458 --> 00:12:38.718 im Alltag? Also es ist natürlich so, dass man sich in gewisser Weise an die 00:12:38.718 --> 00:12:42.958 Krankheit gewöhnt, auch wenn sie mit der Dauer ganz bestimmt nicht schöner oder leichter wird. 00:12:43.118 --> 00:12:46.298 Aber man findet Maßnahmen, wie man dann doch so ein gewisses, 00:12:46.478 --> 00:12:51.198 ganz, ganz kleines Maß an Leben im Alltag behalten kann und vielleicht sogar 00:12:51.198 --> 00:12:55.438 in, ich darf das hier sagen, homöopathischen Schrittchen ausbauen kann. 00:12:55.978 --> 00:12:59.898 Aber das Risiko, dass man sich fehl einschätzt oder vielleicht ein Infekt quer 00:12:59.898 --> 00:13:02.738 kommt und man dann doch wieder zu macht, ist enorm hoch. 00:13:03.078 --> 00:13:07.538 Und ich hatte auch hier an der Stelle das Glück, als Ärztin wirklich alles ausprobieren 00:13:07.538 --> 00:13:13.778 zu können, was es an Off-Label-Medikamenten oder sogar Off-Label-Medikamenten gibt. 00:13:14.378 --> 00:13:19.858 Geheilt hat mich keins und die Hoffnung bleibt, dass sich das irgendwann ändert. 00:13:19.858 --> 00:13:26.358 Frau Scheibenbogen, was können denn Betroffene tun, wenn sie jetzt zur Ärztin, 00:13:26.418 --> 00:13:32.618 zum Arzt gehen und dann, was ja leider oft passiert, auf Unverständnis treffen, auf Unglauben? 00:13:34.058 --> 00:13:38.178 Wenn man jetzt nicht zufällig gerade selber Ärztin ist, da fühlt man sich ja 00:13:38.178 --> 00:13:39.598 auch noch zusätzlich machtlos. 00:13:40.258 --> 00:13:43.898 Gibt es denn irgendwas, was man tun kann oder haben Sie da einen Tipp? 00:13:43.898 --> 00:13:49.278 Ja, wir versuchen schon seit vielen Jahren zu unterstützen auf mehreren Ebenen. 00:13:49.858 --> 00:13:55.178 Also zum einen ist es natürlich wichtig, dass wir die Ärzte auch erreichen über Fortbildungen. 00:13:55.998 --> 00:13:59.838 Wir haben auch hier in Berlin, bauen wir gerade so ein Hausärztennetzwerk auf, 00:13:59.858 --> 00:14:05.118 wo wir auch im engen Austausch sind mit den Hausärzten, die sich um die Patienten kümmern. 00:14:05.378 --> 00:14:07.438 Und dann kommt aber auch oft ein, 00:14:07.827 --> 00:14:12.167 Die Anfrage an uns ja, ich habe einen Hausarzt, der kennt sich nicht aus und 00:14:12.167 --> 00:14:13.327 der hat mich wieder weggeschickt. 00:14:14.227 --> 00:14:22.067 Und da haben wir zum Beispiel dann auch sehr praxisnah einen Leitfaden geschrieben, 00:14:22.387 --> 00:14:24.587 insbesondere für die Erkrankung ME-CFS. 00:14:24.827 --> 00:14:28.787 Das kann man runterladen auf unserer Webseite oder auf der Seite der Deutschen 00:14:28.787 --> 00:14:32.787 Gesellschaft für ME-CFS oder auch interaktiv nutzen. 00:14:32.787 --> 00:14:36.707 Und da sind einfach alle Dinge zusammengefasst, die man wissen muss als Arzt, 00:14:36.867 --> 00:14:40.507 um die Diagnose zu stellen und um diese symptomorientierte Behandlung zu machen. 00:14:41.207 --> 00:14:45.747 Und das ist etwas, wo wir dann den Betroffenen auch sagen, na dann... 00:14:46.123 --> 00:14:49.723 Nimm doch mal diese Informationen mit und versuch deinen Hausarzt dazu zu bewegen, 00:14:49.903 --> 00:14:52.943 dass er sich das anschaut oder dass er eine Fortbildung anschaut. 00:14:53.203 --> 00:14:56.163 Dann haben wir auch Informationsblätter geschrieben, wieso diese praktischen 00:14:56.163 --> 00:14:58.483 Dinge auch zusammengefasst sind. 00:14:58.723 --> 00:15:04.303 Wie kann man zum Beispiel auch mit der Schule sprechen, was passiert mit einem 00:15:04.303 --> 00:15:05.563 bei einem Krankenhausaufenthalt. 00:15:06.703 --> 00:15:12.963 Oder es gibt Videos, die Informationen geben zum Umgang mit der Erkrankung, zum Pacing. 00:15:12.963 --> 00:15:17.283 Und dann eine ganz wichtige Rolle spielen auch die Selbsthilfeorganisationen, 00:15:17.363 --> 00:15:21.683 die Patientenorganisationen, bei denen man auch Unterstützung finden kann, 00:15:21.863 --> 00:15:24.463 auch im Austausch mit anderen Betroffenen. 00:15:24.683 --> 00:15:29.483 Und dann natürlich auch noch ein weiterer wichtiger Aspekt sind die Unterstützungsmaßnahmen. 00:15:29.603 --> 00:15:34.143 Also wie bekomme ich zum Beispiel einen Pflegegrad und wo bekomme ich finanzielle 00:15:34.143 --> 00:15:38.143 Unterstützung? Wir werden all diese Infos auch nochmal sammeln und bei uns in 00:15:38.143 --> 00:15:40.863 die Shownotes machen, damit ihr die auch nochmal nachschauen könnt. 00:15:41.023 --> 00:15:46.543 Nathalie, wir haben jetzt ja viel über Unverständnis, Ignoranz auch bei medizinischem 00:15:46.543 --> 00:15:48.243 Fachpersonal quasi gesprochen. 00:15:48.723 --> 00:15:52.083 Sicherlich kommt ja auch sehr viel einfach im Alltag von Mitmenschen, 00:15:52.203 --> 00:15:54.883 möglicherweise auch von Mitmenschen im näheren Umfeld. 00:15:55.643 --> 00:15:59.503 Hast du da schlechte Erfahrungen gemacht und auch andersrum, 00:15:59.643 --> 00:16:02.003 was hilft dir besonders auch von deinen Mitmenschen? 00:16:02.003 --> 00:16:05.603 Also was mir ganz besonders hilft, ist einfach ein Verständnis dafür, 00:16:05.883 --> 00:16:09.283 dass ein Virus, das prinzipiell Menschen auch töten kann, 00:16:10.003 --> 00:16:15.683 zu Langzeitfolgen im Körper führen kann, die man sich nicht einfach einbildet. 00:16:15.783 --> 00:16:17.123 Viren können das machen. 00:16:17.283 --> 00:16:21.603 Und bei vielen anderen Erkrankungen und Viren akzeptieren wir diesen Zusammenhang. 00:16:22.183 --> 00:16:25.643 Ich verstehe manchmal nicht, warum es so schwer ist, das hier nicht auch zu 00:16:25.643 --> 00:16:28.743 tun. Das Poliovirus, das Postpolio machen kann. 00:16:28.983 --> 00:16:34.203 Wir wissen, dass das Epstein-Barr-Virus mitunter an der Entstehung von MS beteiligt ist. 00:16:34.283 --> 00:16:38.723 Und es gibt erste Hinweise, dass Herpesviren vielleicht was mit Alzheimer zu tun haben. 00:16:38.963 --> 00:16:42.223 Und da sind wir voll dran mit der Forschung und sagen, das wollen wir besser 00:16:42.223 --> 00:16:44.803 verstehen, das wollen wir wissen und möglichst verhindern. 00:16:45.083 --> 00:16:47.843 Und hier tut man so, als würden sich die Leute denken, 00:16:48.013 --> 00:16:52.713 die mit diesem Virus eben akut nicht klarkommen, freiwillig ins Bett legen und 00:16:52.713 --> 00:16:54.233 hätten überhaupt kein Problem damit. 00:16:54.993 --> 00:17:00.433 Überhaupt die Vorstellung, dass man über auch so einen langen Zeitraum, 00:17:00.533 --> 00:17:05.793 mit so einer starken Einschränkung der Lebensqualität dann mit so Vorwürfen 00:17:05.793 --> 00:17:10.113 wie Faulheit und Ähnlichem konfrontiert wird. Also es ist wirklich total frustrierend. 00:17:10.833 --> 00:17:15.253 Kleine Ergänzung vielleicht einfach dazu, falls das manche nicht wissen, 00:17:15.873 --> 00:17:18.693 Denn Long-Covid ist ja sehr auf dem Schirm. 00:17:18.853 --> 00:17:22.093 Wir reden jetzt seit ein paar Jahren drüber wegen der Pandemie, 00:17:22.273 --> 00:17:25.773 das sicherlich auch daran liegt, dass jetzt in so kurzer Zeit so viele Menschen 00:17:25.773 --> 00:17:27.233 eine Infektionskrankheit hatten. 00:17:27.553 --> 00:17:32.393 Aber es gibt grundsätzlich ja, also es gibt ja Post-Infection sozusagen. 00:17:32.393 --> 00:17:38.893 Es gibt Long-Covid, es gibt quasi auch sowas wie Long-Pfeifersches Drüsenfieber oder Long-Grippe. 00:17:39.073 --> 00:17:43.913 Und wie Nathalie schon gesagt hat, diese Viren können auch Langzeitfolgen haben, 00:17:43.913 --> 00:17:48.193 Auch wenn die im Detail jetzt eben die Mechanismen da noch erforscht werden, 00:17:48.433 --> 00:17:53.073 ist eigentlich ziemlich klar, dass da irgendwas im Körper eben noch passieren kann. 00:17:53.233 --> 00:17:56.493 Frau Scheibenbogen, wir im Team hatten so den Eindruck bei der Recherche, 00:17:56.713 --> 00:17:58.273 dass jetzt gerade bei dieser Krankheit 00:17:58.273 --> 00:18:05.553 ME-CFS, dass die Ignoranz und das Nicht-Ernst-Nehmen besonders stark war. 00:18:06.633 --> 00:18:10.453 Was glauben Sie, woran liegt das? Ja, also ich habe mich das auch oft gefragt, 00:18:10.593 --> 00:18:14.953 weil ich beschäftige mich seit knapp 20 Jahren mit der Erkrankung und war anfangs 00:18:14.953 --> 00:18:18.373 auch sehr erstaunt, dass es eine Erkrankung gibt, die so häufig ist, 00:18:18.433 --> 00:18:19.533 über die man so wenig weiß. 00:18:20.093 --> 00:18:24.453 Und besonders erstaunt war ich aber auch dann über diese große Ablehnung, 00:18:24.533 --> 00:18:29.293 die mir teilweise auch von Ärzten begegnet ist, wenn ich versucht habe, 00:18:29.393 --> 00:18:33.353 da so ein bisschen die bisher bestehenden Konzepte zu hinterfragen. 00:18:34.153 --> 00:18:38.273 Und was mir zum Beispiel geholfen hat, ist auch wenn man sich mal die Geschichte 00:18:38.273 --> 00:18:41.373 anschaut, nicht nur der Medizin, sondern überhaupt die Geschichte der Wissenschaft, 00:18:42.113 --> 00:18:44.693 dann ist es ja auch gar nicht so. 00:18:46.564 --> 00:18:51.244 Ausschließlich nur für ME-CFS, dass wir so ein Phänomen erleben, 00:18:51.364 --> 00:18:57.604 sondern beispielsweise bei der Multiple Sklerose war vor 50 Jahren ein ganz ähnlicher Vorbehalt, 00:18:57.764 --> 00:19:02.064 als eben die Konzepte dann mehr und mehr aufkamen, dass es sich hier um eine 00:19:02.064 --> 00:19:06.844 immunologische Erkrankung handelt, die man auch mit entsprechenden Medikamenten behandeln kann. 00:19:06.844 --> 00:19:11.864 Oder wenn wir zum Beispiel in die Physik schauen, da Max Planck als Quantenphysiker, 00:19:11.944 --> 00:19:15.804 der hat lange Zeit auch ganz ähnliche Anfeindungen bekommen, 00:19:15.984 --> 00:19:18.344 weil er eben neue Konzepte hatte. 00:19:18.564 --> 00:19:24.344 Und ich glaube, wir haben einfach bei ME-CFS eine besonders komplexe Erkrankung 00:19:24.344 --> 00:19:30.484 und deswegen sind wir bei ME-CFS einfach auch nach wie vor in der Situation, 00:19:30.744 --> 00:19:36.484 dass das gar nicht angekommen ist in der modernen Medizin, in der modernen molekularen Forschung. 00:19:36.484 --> 00:19:41.344 Das Gute ist ja, es gibt eine größere öffentliche Aufmerksamkeit dafür, 00:19:41.824 --> 00:19:46.544 die ist auch zum großen Teil auch einfach der betroffenen Community zu verdanken, 00:19:46.624 --> 00:19:49.544 die sich auch online sehr gut vernetzen und da auch immer wieder darauf hinweisen. 00:19:49.544 --> 00:19:53.424 Ich glaube, je mehr dieses Bewusstsein über die Krankheit auch in der allgemeinen 00:19:53.424 --> 00:19:57.544 Bevölkerung ankommt, desto mehr hat dann wahrscheinlich so einen positiven Lawineneffekt. 00:19:58.424 --> 00:20:00.904 Es tut sich auch mehr in der Forschung. Deswegen hoffen wir, 00:20:00.984 --> 00:20:04.804 dass sich das auch ändern wird, auch wenn wir diese Krankheit jetzt, 00:20:04.884 --> 00:20:07.564 wie gesagt, schon so lange kennen. 00:20:08.314 --> 00:20:13.014 Nathalie, wir beide kennen uns ja schon lange aus der Wissenschaftskommunikation. 00:20:14.054 --> 00:20:20.854 Du hast sehr viel aufgeklärt über Homöopathie zum Beispiel, aber generell über 00:20:20.854 --> 00:20:22.974 alternative Heilmethoden. 00:20:23.454 --> 00:20:29.714 MECFS ist ja auch leider so ein gefundenes Fressen für dubiose Heilsversprechen. 00:20:29.974 --> 00:20:35.234 Hast du da irgendeinen Tipp, wie man sich als Betroffene oder auch Angehörige 00:20:35.234 --> 00:20:36.834 von Betroffenen davor schützen kann? 00:20:36.834 --> 00:20:41.694 Ja, ganz wichtiges Thema, weil natürlich dadurch, dass die Medizin noch keine 00:20:41.694 --> 00:20:43.494 wirkliche Hilfe zu bieten hat, 00:20:44.054 --> 00:20:49.414 ist die Not der Betroffenen umso größer und ich verstehe es nur zu gut bei aller 00:20:49.414 --> 00:20:55.734 Skepsis gegen verschiedene Guru-Medizinen, dass man sich einfach irgendeinen 00:20:55.734 --> 00:20:58.214 anderen Strohhalm suchen muss. 00:20:58.754 --> 00:21:02.614 Und da ist es leider so, dass es jetzt gar nicht primär die Homöopathie oder 00:21:02.614 --> 00:21:04.314 Akupunktur und so weiter ist, 00:21:04.794 --> 00:21:09.694 sondern dass es so, ja, ich sag mal so psychokulthafte Gemeinschaften gibt, 00:21:09.794 --> 00:21:11.694 die die Betroffenen auch sehr unter Druck setzen, 00:21:11.914 --> 00:21:15.514 die allesamt in die Richtung gehen, du musst nur richtig wollen, 00:21:15.654 --> 00:21:18.374 du musst an deinem Mindset arbeiten, du musst deine, was weiß ich, 00:21:18.434 --> 00:21:21.214 Kindheitstraumata oder aktuellen Traumata aufarbeiten. 00:21:21.414 --> 00:21:24.994 Und wenn du es nicht schaffst, der Krankheit zu entkommen, dann nur, 00:21:25.134 --> 00:21:26.754 weil du nicht hart genug arbeitest. 00:21:26.754 --> 00:21:30.414 Und das kann natürlich unglaublich zerstörerisch sein. 00:21:30.994 --> 00:21:35.654 Eine Krankheit, deren einziges Konzept im Moment ist, dass man sich eben nicht 00:21:35.654 --> 00:21:39.574 überlastet, nicht zu sehr unter Druck setzt und gleichzeitig die Hoffnung nicht 00:21:39.574 --> 00:21:42.494 verliert, weil es gibt im Moment noch keine Heilmittel. 00:21:42.494 --> 00:21:46.774 Wenn man nicht spontan genießt, was ich allen Betroffenen sehr wünsche, 00:21:47.314 --> 00:21:50.694 dann bleibt nur die Hoffnung, dass es irgendwann Medikamente gibt. 00:21:51.114 --> 00:21:53.074 Und sonst haben wir keine Perspektive. 00:21:53.574 --> 00:21:57.074 Und weil das so ist, ist man eben auch besonders empfänglich für alles, 00:21:57.114 --> 00:22:01.074 was anders klingt. Ich würde mich gerne noch länger mit euch unterhalten, 00:22:01.254 --> 00:22:05.994 aber ich würde so langsam zur letzten Frage an euch beide kommen. 00:22:06.114 --> 00:22:09.754 Nathalie, damit wir dich auch nicht zu sehr überstrapazieren, 00:22:09.994 --> 00:22:12.474 wie du schon gesagt hast, du wirst dich ja hierfür beantworten. 00:22:12.878 --> 00:22:18.038 Hiervon noch viel erholen müssen oder hast schon sehr viel vorgespart von deiner Energie. 00:22:18.878 --> 00:22:20.918 Deswegen wollen wir damit auch rücksichtsvoll sein. 00:22:22.078 --> 00:22:26.218 Letzte Frage erst an Frau Scheibenbogen und dann an dich, Nathalie. 00:22:26.498 --> 00:22:31.018 Was wünscht ihr euch, was wünschen sie sich beide? 00:22:31.518 --> 00:22:34.738 Erstens vom Gesundheitssystem und von der Gesellschaft. 00:22:35.098 --> 00:22:38.618 Wir haben ja jetzt so viel Verständnis von der Erkrankung, 00:22:38.798 --> 00:22:44.538 dass wir jetzt wirklich in eine Phase eintreten können, wo wir auch Medikamentenstudien 00:22:44.538 --> 00:22:49.178 machen können, die an den Ursachen ansetzen und die auch wirklich eine Hoffnung 00:22:49.178 --> 00:22:52.138 auf eine gute Behandlung und Heilung haben. 00:22:52.418 --> 00:22:56.578 Und das müssen wir jetzt wirklich klug umsetzen. 00:22:56.718 --> 00:23:02.078 Und wir haben ja jetzt auch diese Förderung Nationale Dekade für postinfektiöse 00:23:02.078 --> 00:23:06.778 Erkrankungen mit 500 Millionen Euro für die nächsten zehn Jahre. 00:23:06.778 --> 00:23:12.418 Und mit diesem Geld kann man das alles bewegen und dadurch kann man auch hoffen, 00:23:12.538 --> 00:23:17.478 dass wir nicht nur in zehn Jahren, sondern schon sehr viel früher auch Medikamente 00:23:17.478 --> 00:23:21.618 finden, die wirksam sind und die wir dann, und auch da große Hoffnung, 00:23:21.778 --> 00:23:25.638 gemeinsam mit der pharmazeutischen Industrie möglichst schnell auch zur Zulassung bringen. 00:23:26.478 --> 00:23:30.998 Und von der Gesellschaft wünsche ich mir einfach, dass die Betroffenen so gut 00:23:30.998 --> 00:23:35.438 es geht unterstützt werden, dass sie große Akzeptanz finden und auch, 00:23:35.458 --> 00:23:36.798 dass alle zusammenhelfen. 00:23:36.978 --> 00:23:42.438 Also gerade auch so diese Berichte wie heute, dass man eben das Ganze auch immer 00:23:42.438 --> 00:23:46.118 wieder in der Presse, in der Öffentlichkeit adressiert und erklärt. 00:23:46.318 --> 00:23:47.838 Auch das hilft schon ungemein. 00:23:48.446 --> 00:23:54.266 Nathalie, was sind deine größten Wünsche bezüglich ME-CFS ans Gesundheitssystem 00:23:54.266 --> 00:23:55.146 und an die Gesellschaft? 00:23:55.446 --> 00:23:59.026 Also ich wünsche mir einfach, dass klar wird, dass alle Menschen, 00:23:59.026 --> 00:24:02.606 die betroffen sind und die sich für Aufklärung über die Krankheit einsetzen, 00:24:02.786 --> 00:24:04.866 eigentlich das Bild der Krankheit verzerren. 00:24:05.086 --> 00:24:08.906 Weil in dieser halben Stunde, die ich jetzt hier rede und Antwort stehe, 00:24:09.366 --> 00:24:12.546 wirke ich wahrscheinlich gar nicht so krank. Und das ist fatal. 00:24:13.026 --> 00:24:15.406 Jetzt denkt man vielleicht, ach so schlimm ist ME-CFS nicht. 00:24:15.406 --> 00:24:19.306 Aber das, was ich dafür aufwenden muss, das, was es mich kostet, 00:24:19.386 --> 00:24:22.146 das, was ich die nächsten Tage unter dieser halben Stunde Talk, 00:24:22.446 --> 00:24:24.826 wo ich mich so konzentrieren muss, zu leiden habe, 00:24:25.206 --> 00:24:28.486 das wird genau hier, wo ich Aufklärung leiste, nicht klar. 00:24:28.766 --> 00:24:31.526 Und da wünsche ich mir einfach ein Bewusstsein dafür, für das, 00:24:31.626 --> 00:24:35.206 was nicht gezeigt werden kann, für dieses Elend und diesen Horror. 00:24:35.206 --> 00:24:40.646 Und genau deshalb wünsche ich mir auch, dass die Forschungsgelder in dieser, wie ich finde, 00:24:40.806 --> 00:24:45.726 tollen nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen jetzt nicht dazu 00:24:45.726 --> 00:24:51.446 verwendet wird, die ME-CFS-Persönlichkeit in der Psychosomatik zu finden. 00:24:51.446 --> 00:24:57.266 Wir haben bei der nationalen Dekade geben Krebs gesehen, dass es keine Krebspersönlichkeit 00:24:57.266 --> 00:25:01.186 gibt und dass es ganz wichtig ist, an den Ursachen von Krebs zu forschen. 00:25:01.826 --> 00:25:05.506 Therapien zu entwickeln und das schnell von der Forschung in die Praxis zu bringen. 00:25:05.866 --> 00:25:10.526 Und das Gleiche wünsche ich mir hier, dass es quasi nicht erst eine Gewissens- 00:25:10.526 --> 00:25:14.926 und Psychenprüfung gibt, bevor wir irgendwann wirklich Hilfe bekommen. 00:25:14.926 --> 00:25:20.246 Im Namen des ganzen Teams, ich bin wirklich total dankbar, dass du dir nicht 00:25:20.246 --> 00:25:23.246 nur die Zeit, sondern einfach diese Kraft genommen hast, mit uns zu sprechen, 00:25:23.386 --> 00:25:25.546 um aufzuklären, auf die Gefahr hin. 00:25:25.686 --> 00:25:29.086 Deswegen möchte ich unbedingt unterstreichen, dass dadurch... 00:25:29.848 --> 00:25:33.728 Ein harmloserer Eindruck von dieser sehr, sehr schweren und belastenden Krankheit 00:25:33.728 --> 00:25:35.188 entsteht, als sie tatsächlich ist. 00:25:35.668 --> 00:25:39.248 Also vielen Dank für eure Zeit an unser Publikum. 00:25:39.388 --> 00:25:42.428 Falls es noch nicht geschehen, wir haben auch nochmal eine ganze MyTikX-Sendung 00:25:42.428 --> 00:25:44.848 zu dem Thema. Findet ihr auf ztf.de. 00:25:45.248 --> 00:25:48.228 Und wie gesagt, schaut in unsere Shownotes, da findet ihr alle Links, 00:25:48.548 --> 00:25:51.008 wo ihr auch konkrete Hilfe findet.