Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über 600.000 Menschen in Deutschland ist sie es nicht.
Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion, häufig mit einem Krankheitsbild
namens ME-CFS, das zwar schon lange bekannt, aber noch immer wenig erforscht
ist und für das es bislang keine Therapie gibt.
Was das für die Betroffenen bedeutet und was wir über Ursachen und Therapieansätze
wissen, darüber wollen wir gemeinsam mit Prof. Dr.
Carmen Scheibenbogen sprechen. Sie ist stellvertretende Leiterin des Instituts
für medizinische Immunologie an der Charité.
Außerdem sprechen wir mit Dr. Nathalie Grams. Sie ist Ärztin und Autorin und
seit 2024 selbst an der MECFS erkrankt.
Hallo Frau Professor Scheibenbogen, hallo Nathalie und Nathalie,
schön, dass wir uns mal wieder sehen, wenn du auch leider nicht zu uns ins Studio kommen kannst.
Also danke, dass wir uns zusammenschalten können. Kannst du uns vielleicht,
uns und dem Publikum sagen, wie viel Kraft das für dich bedeutet,
jetzt auch nur diesen Call mit uns zu machen?
Ja, es ist wahrscheinlich einfach so, dass du und auch Frau Professor Scheibenbogen
diesen Termin einfach zwischengeschoben habt und haben.
Für mich bedeutet das eine tagelange Vor- und Nachbereitung,
dass ich die Minuten jetzt hier so konzentriert sitzen kann.
Also ich muss ganz, ganz, ganz viel weglassen, ganz viel liegen,
um das heute schaffen zu können.
Und das Problem ist, dass man mich jetzt wahrscheinlich hier sitzen sieht und
denkt, ach Mensch, die Nathalie kriegt ja drei gerade Sätze raus und sieht auch
gar nicht so krank aus, also wird die Krankheit nicht so schlimm sein.
Aber man sieht eben nicht, was ich dafür alles tun musste, dass ich das schaffen kann.
Ja, es ist ja quasi so eine unsichtbare Krankheit. Also wenn es einem wirklich
schlecht geht und so ein Crash kommt, ist man ja dann einfach weg oder woanders
und die Mitmenschen kriegen das im Zweifelsfall dann einfach nicht mit.
Wie hast du, Nathalie, denn erstmal gemerkt, dass du Long-Covid oder ME-CFS
hast und wie war dann der Weg bis zur Diagnose?
Bei mir war es nach der ersten Covid-Infektion im Juni 2022 schon so,
dass ich mich echt nur recht schwer erholt habe. Ich habe so ungefähr sechs
Wochen gebraucht, bis ich wieder wirklich Sport machen konnte und arbeiten konnte.
Und da kann man dann ja schon von Long-Covid sprechen, aber ich habe mich vollständig
erholt. Und es geht auch immer so, Schritt für Schritt ging es aufwärts.
Und bei der zweiten Infektion, dann im November 23, habe ich von Anfang an gemerkt,
es gibt dieses Schritt für Schritt nach oben nicht. Es ist irgendwie einfach komplett anders.
Es war eher so, wenn ich ein bisschen versucht habe, aus dem Bett rauszukommen,
hat es mich eigentlich erst wieder für Tage zurückgehauen. und ich war nach
jedem Moment, wo ich gedacht habe,
Es wird wieder eigentlich schlimmer dran als vorher. Und da ist mir eben aufgefallen,
hier läuft irgendwas komplett anders.
Der Weg dann, bis ich wirklich die Diagnose Post-Covid und dann sogar ME-CFS
als schwerste Form bekommen habe, war bei mir wahrscheinlich etwas kürzer als bei den meisten.
Trotzdem war es eine Odyssee, weil die Medizin darauf einfach noch nicht eingerichtet
war und wahrscheinlich auch noch immer nicht eingerichtet ist.
Aber dadurch, dass ich selber Ärztin bin, hatte ich dann einfach andere Möglichkeiten,
auch andere Connections über Kolleginnen und Kollegen, sodass ich dann schon
im April 25 die Diagnose ME-CFS hatte.
Frau Scheibenbogen, Nathalie hat es ja gerade schon ein bisschen angerissen,
dass das Gesundheitssystem nicht so richtig darauf eingestellt ist.
Die Krankheit ist ja eigentlich schon länger bekannt, ME-CFS.
Also warum weiß man denn momentan immer noch so wenig darüber?
Die Krankheit gibt es schon lange und ist auch schon gut dokumentiert vor vielen Jahrzehnten.
Das Problem ist, dass die Erkrankungen lange Zeit,
völlig verkannt wurde in ihrer Schwere und auch ihrer Ursache.
Als eine psychosomatische Erkrankung eingeordnet wurde und das Wissen um die
Erkrankung einem auch gar nicht vermittelt wurde.
Also ich habe im Studium nichts darüber gehört, auch in der Facharztausbildung nicht.
Es gibt auch keine Fachgesellschaft, die sich für diese Erkrankung zuständig fühlt.
Und daher kennen viele Ärzte die Erkrankung schlichtweg nicht.
Betroffene werden ja mit viel Unverständnis, Unglauben, Vorteilen konfrontiert.
Vielleicht erstmal die Frage an Nathalie, was ist dir da so persönlich begegnet?
Also das fing schon beim Hausarzt, beim allerersten Besuch an,
wo ich wirklich schwerstkrank, kaum atmend oder laufend können,
eiskalt und wirklich mit einem schweren Krankheitsgefühl mehr oder weniger reingewankt bin.
Und obwohl mich der Arzt oder die Praxis auch lange kannte, habe ich dann auch
dort erst mal so Sachen gehört wie, ja, Nathalie, sind nicht alle Frauen nach
der Pandemie ein bisschen erschöpft?
Früher wollten alle Borreliose haben, jetzt wollen alle Long Covid haben.
Im Grunde genommen muss man halt einfach nur wieder anfangen wollen.
Und das hat mich zutiefst erschüttert, eben weil ich dort bekannt war.
Aber ich glaube, es ist ein Klassiker. Insofern versuche ich es nicht persönlich zu nehmen.
Aber ich habe mich dann eben auch sofort umgeguckt nach Kolleginnen und Kollegen,
die sich wirklich mit der Krankheit und ihren besonderen Unterformen auskannten.
Und das Problem ist nur, dass diese Kolleginnen und Kollegen so überlaufen sind,
dass man da mit unter zwei, drei Jahre warten muss, bis man überhaupt vorstellig werden kann.
Und das Vorurteil, das mir am häufigsten begegnet ist.
Du müsstest eigentlich nur wollen. Und ich bin ein extrem willensstarker Mensch.
Ich glaube, das habe ich auch schon oft genug bewiesen.
Wenn es am Wollen liegen würde, dann wäre ich schon längst gesund.
Frau Scheibenbogen, so wenig man über die Krankheit weiß im Sinne von,
was sind die genauen Ursachen, was passiert genau im Körper,
man kann ja zumindest sagen, so viel weiß man dann doch, dass ME-CFS jetzt eben
nicht eine Frage von Mindset ist.
Also das, was Nathalie gerade gesagt hat. Man muss ja nur wollen.
Könnten Sie da ein bisschen in die Tiefe gehen oder ein bisschen vermitteln,
warum das ja durchaus auch eine
körperliche Krankheit ist, die man so auch körperlich nachvollziehen kann?
Ja, ich glaube, das kann man so gar inzwischen als gesichert bezeichnen,
dass ME-CFS eine körperliche Erkrankung ist.
Und seit der Pandemie hat sich die Forschung auch viel intensiver mit Long-Covid,
mit ME-CFS beschäftigt.
Und wir hatten vorher schon rudimentäres Wissen und das Gute ist,
dass sich viele dieser Konzepte jetzt auch in großen Studien bestätigen konnten,
sodass wir also relativ sicher jetzt sagen können, dass es eine Erkrankung ist,
bei der nach einer schweren Infektion das Immunsystem erstmal nicht wieder zur Ruhe kommt.
Und wir sehen ganz klar langhaltende Entzündungen.
Wir sehen bei einem Teil sogenannte Autoantikörper.
Wir sehen Durchblutungsstörungen. Wir sehen eine gestörte Steuerung des unbewussten Nervensystems.
Also zusammengefasst eine komplexe Erkrankung, ja.
Aber klar eine körperliche Erkrankung.
Und diese Empfehlung, dass man sich nur zusammenreißen kann,
müsste und wieder wollen muss und dann wird es auch schon wieder,
die geht in die komplett falsche Richtung.
Weil das Hauptproblem dieser Erkrankung ist ja, dass die Betroffenen sich nicht
mehr belasten können und dass es dann sogar zu einer Verschlimmerung kommt.
Oft die sogenannte post-exertionelle Malaise. Also wenn man den Betroffenen
das rät, dann kann es wirklich sein, dass es die Betroffenen in eine Abwärtsspirale bringt.
Also post-exertionelle Exaktionelle Malaise, kurz PEM, genau,
das beschreibt eben das Phänomen, dass man.
Wenn man einmal über seine Belastungsgrenze drüber geht, dass man nicht nur
selber crasht, sondern auch, dass die Belastungsgrenze crasht.
Das bedeutet, das nächste Mal reicht schon eine viel, viel kleinere Anstrengung,
um wieder über die Belastungsgrenze zu gehen und so weiter.
Und dieser Crash, das ist eben deswegen, ist es genau das Falsche,
Betroffenen zu raten, dass sie sich doch eben zusammenreißen müssen oder sich
auch noch an ihre Grenze pushen.
Nathalie, wie gesagt, du hast ja das Glück, auch selbst Ärztin zu sein,
auch erstmal um deine Behandlung zu bekommen.
Aber hattest du auch mal Erlebnisse, dass du genau diesen falschen Rat bekommen
hast und musstest dann quasi auf die harte Tour leeren, dass es genau falsch ist?
Ja, tatsächlich war das vor allem in der Anfangszeit meiner Erkrankung so,
weil ich es selber so sehr wollte.
Ich habe dann gemerkt, okay, ich werde auf normalem Wege wohl offenbar nicht wieder fit.
Ich habe ja auch versucht zu arbeiten und gemerkt, es geht überhaupt nicht.
Und dann habe ich eben versucht, mit meiner Willenskraft und Konsequenz dagegen anzuarbeiten.
Ich habe mir dann eine App runtergeladen, mit der ich im Liegen Übungen machen
konnte, weil ich gemerkt habe, im Sitzen und Stehen geht gar nichts mehr und
habe mich vielleicht in gewisser Weise dann immer mehr in diese PEM-Zustände
reingebracht, unwissentlich natürlich.
Aber gleichzeitig war eben dieser Druck auch in mir so stark,
dass es doch irgendwie wohl nicht sein kann, dass ich nicht wieder auf die Beine komme.
Und dann habe ich das natürlich auch später immer wieder in ärztlichen Praxen
oder bei Gutachten oder von Sozialversicherungsträgern zu hören bekommen.
Und das hat dann natürlich schon auf eine gewisse Reaktanz bei mir getroffen.
Aber ich denke, wenn man es nicht besser weiß, ist das der fatalste Rat,
den man bekommen kann. Es ist ja auch irgendwie so intuitiv oder auch unintuitiv.
Also bei so vielen anderen Leiden ist das ja der allgemeine Tipp, versuch so gut es geht.
Also deswegen nochmal an alle, die jetzt auch zuschauen oder zuhören und auch
Betroffene kennen zum Beispiel, bloß nicht diesen genau falschen Tipp geben,
denn alles, was man machen kann, ist eben sich zu schonen.
Frau Scheibenbogen, was gibt
es denn für Therapiemöglichkeiten oder Behandlungsmöglichkeiten bei MSCFS?
Ja, also was sicher falsch ist, ist zu sagen, man kann gar nichts machen.
Wir haben es mit einer Erkrankung zu tun, die auch sehr viele Symptome mit sich
bringt und auch oft sehr viel Krankheitslast.
Also viele Patienten leiden unter permanenten Schmerzen, Schlafstörungen, Kreislaufproblemen.
Und da kann man ansetzen, dass man zunächst mal versucht, diese Symptome zu
lindern. Bei manchen gelingt das besser, bei manchen gelingt das schlechter
und ist sicher auch etwas, was ein längerer Weg ist.
Man kann nicht alles gleichzeitig behandeln, man muss also Schritt für Schritt
und oft auch mit einer niedrigen Dose anfangen.
Aber da gibt es eine Reihe von Ansätzen und eine Reihe von zugelassenen Medikamenten auch.
Es gibt zum Beispiel auf der Seite des BMG gibt es auch einen Therapiekompass.
Den eine Arbeitsgruppe erstellt hat, wie man also Symptome behandeln kann.
Es gibt zusätzlich auch wichtige Konzepte, wie man selbst als Betroffener mit der Erkrankung umgeht.
Wir haben ja gerade schon gehört, diese post-exertionelle Malaes sollte man
nach Möglichkeit vermeiden.
Und da gibt es eben dieses Konzept des Pacings,
dass man zunächst mal auch selbst erfährt, wo sind meine Grenzen und dass man
dann auch ein Konzept entwickelt,
wie gehe ich damit um, wie plane ich meinen Alltag vorausschauend,
um zu vermeiden, dass ich immer wieder in diese Crash komme.
Und schließlich gibt es auch schon einige Medikamente, die auch etwas tiefer
an den Ursachen angreifen.
Aber das sind alles Medikamente, die bislang nicht zugelassen sind für ME-CFS,
wo wir also in den sogenannten Off-Label-Bereich kommen.
Also wir haben quasi Medikamente, die sind schon zugelassen.
Da ist der Vorteil, dass man das ein bisschen verkürzen kann.
Das heißt, es braucht weiterhin klinische Studien, um zu zeigen,
ob diese Medikamente, die jetzt für was anderes zugelassen sind,
Möglicherweise auch MSCFS-Patienten helfen. Also das ist gerade in der Suchung.
Da hat man quasi eine gewisse Hoffnung, dass da doch mehr kommt.
Ansonsten Symptome lindern.
Nathalie, das ist ja auch eine sehr individuelle Krankheit.
Die macht es ja auch ein bisschen schwer nachzuvollziehen von außen,
weil die natürlich auch Betroffene sind unterschiedlich stark betroffen haben.
Diese verschiedenen Symptome, die sind ja auch dann unterschiedlich stark ausgeprägt.
Was sind für dich die Sachen, die diese Krankheit für dich erträglicher machen
im Alltag? Also es ist natürlich so, dass man sich in gewisser Weise an die
Krankheit gewöhnt, auch wenn sie mit der Dauer ganz bestimmt nicht schöner oder leichter wird.
Aber man findet Maßnahmen, wie man dann doch so ein gewisses,
ganz, ganz kleines Maß an Leben im Alltag behalten kann und vielleicht sogar
in, ich darf das hier sagen, homöopathischen Schrittchen ausbauen kann.
Aber das Risiko, dass man sich fehl einschätzt oder vielleicht ein Infekt quer
kommt und man dann doch wieder zu macht, ist enorm hoch.
Und ich hatte auch hier an der Stelle das Glück, als Ärztin wirklich alles ausprobieren
zu können, was es an Off-Label-Medikamenten oder sogar Off-Label-Medikamenten gibt.
Geheilt hat mich keins und die Hoffnung bleibt, dass sich das irgendwann ändert.
Frau Scheibenbogen, was können denn Betroffene tun, wenn sie jetzt zur Ärztin,
zum Arzt gehen und dann, was ja leider oft passiert, auf Unverständnis treffen, auf Unglauben?
Wenn man jetzt nicht zufällig gerade selber Ärztin ist, da fühlt man sich ja
auch noch zusätzlich machtlos.
Gibt es denn irgendwas, was man tun kann oder haben Sie da einen Tipp?
Ja, wir versuchen schon seit vielen Jahren zu unterstützen auf mehreren Ebenen.
Also zum einen ist es natürlich wichtig, dass wir die Ärzte auch erreichen über Fortbildungen.
Wir haben auch hier in Berlin, bauen wir gerade so ein Hausärztennetzwerk auf,
wo wir auch im engen Austausch sind mit den Hausärzten, die sich um die Patienten kümmern.
Und dann kommt aber auch oft ein,
Die Anfrage an uns ja, ich habe einen Hausarzt, der kennt sich nicht aus und
der hat mich wieder weggeschickt.
Und da haben wir zum Beispiel dann auch sehr praxisnah einen Leitfaden geschrieben,
insbesondere für die Erkrankung ME-CFS.
Das kann man runterladen auf unserer Webseite oder auf der Seite der Deutschen
Gesellschaft für ME-CFS oder auch interaktiv nutzen.
Und da sind einfach alle Dinge zusammengefasst, die man wissen muss als Arzt,
um die Diagnose zu stellen und um diese symptomorientierte Behandlung zu machen.
Und das ist etwas, wo wir dann den Betroffenen auch sagen, na dann...
Nimm doch mal diese Informationen mit und versuch deinen Hausarzt dazu zu bewegen,
dass er sich das anschaut oder dass er eine Fortbildung anschaut.
Dann haben wir auch Informationsblätter geschrieben, wieso diese praktischen
Dinge auch zusammengefasst sind.
Wie kann man zum Beispiel auch mit der Schule sprechen, was passiert mit einem
bei einem Krankenhausaufenthalt.
Oder es gibt Videos, die Informationen geben zum Umgang mit der Erkrankung, zum Pacing.
Und dann eine ganz wichtige Rolle spielen auch die Selbsthilfeorganisationen,
die Patientenorganisationen, bei denen man auch Unterstützung finden kann,
auch im Austausch mit anderen Betroffenen.
Und dann natürlich auch noch ein weiterer wichtiger Aspekt sind die Unterstützungsmaßnahmen.
Also wie bekomme ich zum Beispiel einen Pflegegrad und wo bekomme ich finanzielle
Unterstützung? Wir werden all diese Infos auch nochmal sammeln und bei uns in
die Shownotes machen, damit ihr die auch nochmal nachschauen könnt.
Nathalie, wir haben jetzt ja viel über Unverständnis, Ignoranz auch bei medizinischem
Fachpersonal quasi gesprochen.
Sicherlich kommt ja auch sehr viel einfach im Alltag von Mitmenschen,
möglicherweise auch von Mitmenschen im näheren Umfeld.
Hast du da schlechte Erfahrungen gemacht und auch andersrum,
was hilft dir besonders auch von deinen Mitmenschen?
Also was mir ganz besonders hilft, ist einfach ein Verständnis dafür,
dass ein Virus, das prinzipiell Menschen auch töten kann,
zu Langzeitfolgen im Körper führen kann, die man sich nicht einfach einbildet.
Viren können das machen.
Und bei vielen anderen Erkrankungen und Viren akzeptieren wir diesen Zusammenhang.
Ich verstehe manchmal nicht, warum es so schwer ist, das hier nicht auch zu
tun. Das Poliovirus, das Postpolio machen kann.
Wir wissen, dass das Epstein-Barr-Virus mitunter an der Entstehung von MS beteiligt ist.
Und es gibt erste Hinweise, dass Herpesviren vielleicht was mit Alzheimer zu tun haben.
Und da sind wir voll dran mit der Forschung und sagen, das wollen wir besser
verstehen, das wollen wir wissen und möglichst verhindern.
Und hier tut man so, als würden sich die Leute denken,
die mit diesem Virus eben akut nicht klarkommen, freiwillig ins Bett legen und
hätten überhaupt kein Problem damit.
Überhaupt die Vorstellung, dass man über auch so einen langen Zeitraum,
mit so einer starken Einschränkung der Lebensqualität dann mit so Vorwürfen
wie Faulheit und Ähnlichem konfrontiert wird. Also es ist wirklich total frustrierend.
Kleine Ergänzung vielleicht einfach dazu, falls das manche nicht wissen,
Denn Long-Covid ist ja sehr auf dem Schirm.
Wir reden jetzt seit ein paar Jahren drüber wegen der Pandemie,
das sicherlich auch daran liegt, dass jetzt in so kurzer Zeit so viele Menschen
eine Infektionskrankheit hatten.
Aber es gibt grundsätzlich ja, also es gibt ja Post-Infection sozusagen.
Es gibt Long-Covid, es gibt quasi auch sowas wie Long-Pfeifersches Drüsenfieber oder Long-Grippe.
Und wie Nathalie schon gesagt hat, diese Viren können auch Langzeitfolgen haben,
Auch wenn die im Detail jetzt eben die Mechanismen da noch erforscht werden,
ist eigentlich ziemlich klar, dass da irgendwas im Körper eben noch passieren kann.
Frau Scheibenbogen, wir im Team hatten so den Eindruck bei der Recherche,
dass jetzt gerade bei dieser Krankheit
ME-CFS, dass die Ignoranz und das Nicht-Ernst-Nehmen besonders stark war.
Was glauben Sie, woran liegt das? Ja, also ich habe mich das auch oft gefragt,
weil ich beschäftige mich seit knapp 20 Jahren mit der Erkrankung und war anfangs
auch sehr erstaunt, dass es eine Erkrankung gibt, die so häufig ist,
über die man so wenig weiß.
Und besonders erstaunt war ich aber auch dann über diese große Ablehnung,
die mir teilweise auch von Ärzten begegnet ist, wenn ich versucht habe,
da so ein bisschen die bisher bestehenden Konzepte zu hinterfragen.
Und was mir zum Beispiel geholfen hat, ist auch wenn man sich mal die Geschichte
anschaut, nicht nur der Medizin, sondern überhaupt die Geschichte der Wissenschaft,
dann ist es ja auch gar nicht so.
Ausschließlich nur für ME-CFS, dass wir so ein Phänomen erleben,
sondern beispielsweise bei der Multiple Sklerose war vor 50 Jahren ein ganz ähnlicher Vorbehalt,
als eben die Konzepte dann mehr und mehr aufkamen, dass es sich hier um eine
immunologische Erkrankung handelt, die man auch mit entsprechenden Medikamenten behandeln kann.
Oder wenn wir zum Beispiel in die Physik schauen, da Max Planck als Quantenphysiker,
der hat lange Zeit auch ganz ähnliche Anfeindungen bekommen,
weil er eben neue Konzepte hatte.
Und ich glaube, wir haben einfach bei ME-CFS eine besonders komplexe Erkrankung
und deswegen sind wir bei ME-CFS einfach auch nach wie vor in der Situation,
dass das gar nicht angekommen ist in der modernen Medizin, in der modernen molekularen Forschung.
Das Gute ist ja, es gibt eine größere öffentliche Aufmerksamkeit dafür,
die ist auch zum großen Teil auch einfach der betroffenen Community zu verdanken,
die sich auch online sehr gut vernetzen und da auch immer wieder darauf hinweisen.
Ich glaube, je mehr dieses Bewusstsein über die Krankheit auch in der allgemeinen
Bevölkerung ankommt, desto mehr hat dann wahrscheinlich so einen positiven Lawineneffekt.
Es tut sich auch mehr in der Forschung. Deswegen hoffen wir,
dass sich das auch ändern wird, auch wenn wir diese Krankheit jetzt,
wie gesagt, schon so lange kennen.
Nathalie, wir beide kennen uns ja schon lange aus der Wissenschaftskommunikation.
Du hast sehr viel aufgeklärt über Homöopathie zum Beispiel, aber generell über
alternative Heilmethoden.
MECFS ist ja auch leider so ein gefundenes Fressen für dubiose Heilsversprechen.
Hast du da irgendeinen Tipp, wie man sich als Betroffene oder auch Angehörige
von Betroffenen davor schützen kann?
Ja, ganz wichtiges Thema, weil natürlich dadurch, dass die Medizin noch keine
wirkliche Hilfe zu bieten hat,
ist die Not der Betroffenen umso größer und ich verstehe es nur zu gut bei aller
Skepsis gegen verschiedene Guru-Medizinen, dass man sich einfach irgendeinen
anderen Strohhalm suchen muss.
Und da ist es leider so, dass es jetzt gar nicht primär die Homöopathie oder
Akupunktur und so weiter ist,
sondern dass es so, ja, ich sag mal so psychokulthafte Gemeinschaften gibt,
die die Betroffenen auch sehr unter Druck setzen,
die allesamt in die Richtung gehen, du musst nur richtig wollen,
du musst an deinem Mindset arbeiten, du musst deine, was weiß ich,
Kindheitstraumata oder aktuellen Traumata aufarbeiten.
Und wenn du es nicht schaffst, der Krankheit zu entkommen, dann nur,
weil du nicht hart genug arbeitest.
Und das kann natürlich unglaublich zerstörerisch sein.
Eine Krankheit, deren einziges Konzept im Moment ist, dass man sich eben nicht
überlastet, nicht zu sehr unter Druck setzt und gleichzeitig die Hoffnung nicht
verliert, weil es gibt im Moment noch keine Heilmittel.
Wenn man nicht spontan genießt, was ich allen Betroffenen sehr wünsche,
dann bleibt nur die Hoffnung, dass es irgendwann Medikamente gibt.
Und sonst haben wir keine Perspektive.
Und weil das so ist, ist man eben auch besonders empfänglich für alles,
was anders klingt. Ich würde mich gerne noch länger mit euch unterhalten,
aber ich würde so langsam zur letzten Frage an euch beide kommen.
Nathalie, damit wir dich auch nicht zu sehr überstrapazieren,
wie du schon gesagt hast, du wirst dich ja hierfür beantworten.
Hiervon noch viel erholen müssen oder hast schon sehr viel vorgespart von deiner Energie.
Deswegen wollen wir damit auch rücksichtsvoll sein.
Letzte Frage erst an Frau Scheibenbogen und dann an dich, Nathalie.
Was wünscht ihr euch, was wünschen sie sich beide?
Erstens vom Gesundheitssystem und von der Gesellschaft.
Wir haben ja jetzt so viel Verständnis von der Erkrankung,
dass wir jetzt wirklich in eine Phase eintreten können, wo wir auch Medikamentenstudien
machen können, die an den Ursachen ansetzen und die auch wirklich eine Hoffnung
auf eine gute Behandlung und Heilung haben.
Und das müssen wir jetzt wirklich klug umsetzen.
Und wir haben ja jetzt auch diese Förderung Nationale Dekade für postinfektiöse
Erkrankungen mit 500 Millionen Euro für die nächsten zehn Jahre.
Und mit diesem Geld kann man das alles bewegen und dadurch kann man auch hoffen,
dass wir nicht nur in zehn Jahren, sondern schon sehr viel früher auch Medikamente
finden, die wirksam sind und die wir dann, und auch da große Hoffnung,
gemeinsam mit der pharmazeutischen Industrie möglichst schnell auch zur Zulassung bringen.
Und von der Gesellschaft wünsche ich mir einfach, dass die Betroffenen so gut
es geht unterstützt werden, dass sie große Akzeptanz finden und auch,
dass alle zusammenhelfen.
Also gerade auch so diese Berichte wie heute, dass man eben das Ganze auch immer
wieder in der Presse, in der Öffentlichkeit adressiert und erklärt.
Auch das hilft schon ungemein.
Nathalie, was sind deine größten Wünsche bezüglich ME-CFS ans Gesundheitssystem
und an die Gesellschaft?
Also ich wünsche mir einfach, dass klar wird, dass alle Menschen,
die betroffen sind und die sich für Aufklärung über die Krankheit einsetzen,
eigentlich das Bild der Krankheit verzerren.
Weil in dieser halben Stunde, die ich jetzt hier rede und Antwort stehe,
wirke ich wahrscheinlich gar nicht so krank. Und das ist fatal.
Jetzt denkt man vielleicht, ach so schlimm ist ME-CFS nicht.
Aber das, was ich dafür aufwenden muss, das, was es mich kostet,
das, was ich die nächsten Tage unter dieser halben Stunde Talk,
wo ich mich so konzentrieren muss, zu leiden habe,
das wird genau hier, wo ich Aufklärung leiste, nicht klar.
Und da wünsche ich mir einfach ein Bewusstsein dafür, für das,
was nicht gezeigt werden kann, für dieses Elend und diesen Horror.
Und genau deshalb wünsche ich mir auch, dass die Forschungsgelder in dieser, wie ich finde,
tollen nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen jetzt nicht dazu
verwendet wird, die ME-CFS-Persönlichkeit in der Psychosomatik zu finden.
Wir haben bei der nationalen Dekade geben Krebs gesehen, dass es keine Krebspersönlichkeit
gibt und dass es ganz wichtig ist, an den Ursachen von Krebs zu forschen.
Therapien zu entwickeln und das schnell von der Forschung in die Praxis zu bringen.
Und das Gleiche wünsche ich mir hier, dass es quasi nicht erst eine Gewissens-
und Psychenprüfung gibt, bevor wir irgendwann wirklich Hilfe bekommen.
Im Namen des ganzen Teams, ich bin wirklich total dankbar, dass du dir nicht
nur die Zeit, sondern einfach diese Kraft genommen hast, mit uns zu sprechen,
um aufzuklären, auf die Gefahr hin.
Deswegen möchte ich unbedingt unterstreichen, dass dadurch...
Ein harmloserer Eindruck von dieser sehr, sehr schweren und belastenden Krankheit
entsteht, als sie tatsächlich ist.
Also vielen Dank für eure Zeit an unser Publikum.
Falls es noch nicht geschehen, wir haben auch nochmal eine ganze MyTikX-Sendung
zu dem Thema. Findet ihr auf ztf.de.
Und wie gesagt, schaut in unsere Shownotes, da findet ihr alle Links,
wo ihr auch konkrete Hilfe findet.