WEBVTT 00:00:03.677 --> 00:00:08.957 Für die meisten ist die Pandemie vorbei. Für Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. 00:00:09.357 --> 00:00:15.597 Unerträgliche Schmerzen, Atemprobleme, Lähmungen, Übelkeit, Schwindel und noch 00:00:15.597 --> 00:00:16.857 viele weitere Symptome. 00:00:17.337 --> 00:00:21.617 600.000 Menschen leiden am wenig erforschten Krankheitsbild ME-CFS. 00:00:22.017 --> 00:00:26.277 Also was glaube ich momentan die ganz große Not ist, ist, dass viele Patienten 00:00:26.277 --> 00:00:30.757 ja auch gar keine gute Versorgung haben, dass Hausärzte da oft auch gar nicht, 00:00:30.797 --> 00:00:34.737 sagen wir mal, sich kompetent fühlen, die Erkrankung zu diagnostizieren, zu behandeln. 00:00:35.017 --> 00:00:39.197 Wir haben mit ExpertInnen und auch mit Betroffenen von ME-CFS gesprochen und 00:00:39.197 --> 00:00:41.077 uns für euch durch die Studien gewühlt. 00:00:41.277 --> 00:00:43.097 Was bedeutet die Diagnose für 00:00:43.097 --> 00:00:46.877 die Betroffenen? Wie viel wissen wir über Ursachen und Therapieansätze? 00:00:47.077 --> 00:00:49.157 Und was müssen wir noch dringend lernen? 00:00:49.437 --> 00:00:53.537 Mein Name ist Dr. Maiti Nguyen-Kim und ihr hört Terra X, der Podcast, 00:00:53.837 --> 00:00:56.757 heute mit einer Audio-Fassung von MyThinkX, die Show. 00:00:57.635 --> 00:01:01.275 Stellt euch vor, ganz einfache Dinge, zur Toilette gehen, sich waschen, 00:01:01.535 --> 00:01:07.295 ohne Hilfe etwas essen, all das wäre nur unter extremer Anstrengung oder sogar gar nicht möglich. 00:01:07.695 --> 00:01:11.675 Oder stellt euch vor, ihr könntet euer Leben fast nur noch mit Schlafmaske und 00:01:11.675 --> 00:01:13.655 Ohrstöpseln im Bett liegend verbringen. 00:01:14.055 --> 00:01:16.755 Bei Long Covid kann das Realität sein. 00:01:17.675 --> 00:01:21.055 Unter dem Sammelbegriff Long Covid fallen viele verschiedene Leiden. 00:01:21.255 --> 00:01:24.635 Wir wollen uns in dieser Folge auf die Krankheit ME-CFS konzentrieren, 00:01:24.675 --> 00:01:30.355 die zu den am stärksten übersehenden und gleichzeitig schwersten Langzeitfolgen von Covid gehört. 00:01:30.855 --> 00:01:35.895 Was man mittlerweile über diese Krankheit weiß und ob man etwas tun kann, das klären wir hier. 00:01:36.815 --> 00:01:41.475 Long Covid bzw. ME-CFS ist eine Krankheit wie eine Blackbox. 00:01:41.915 --> 00:01:46.955 Jemand kriegt Covid, danach ME-CFS, aber wie genau es vom einen zum anderen 00:01:46.955 --> 00:01:49.575 kommt, das ist auch heute noch ein Rätsel. 00:01:49.895 --> 00:01:55.055 In Deutschland leiden über 600.000 Menschen an ME-CFS. Ein erheblicher Teil 00:01:55.055 --> 00:01:59.555 der ME-CFS-Betroffenen ist arbeitsunfähig, kann die Wohnung nicht mehr verlassen, 00:02:00.055 --> 00:02:02.695 viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. 00:02:03.155 --> 00:02:06.615 Weil der Leidensdruck so hoch ist und es oft wenig Aussicht auf Besserung gibt, 00:02:07.035 --> 00:02:09.575 ist auch das Suizidrisiko bei Betroffenen sehr hoch. 00:02:09.775 --> 00:02:13.555 Und wenn die Schicksale dieser Menschen vielleicht nicht so ganz emotional erreichen, 00:02:13.755 --> 00:02:18.495 wie der finanzielle Schaden, die Kosten durch ME-CFS in Deutschland werden allein 00:02:18.495 --> 00:02:22.655 für das Jahr 2024 auf 30 Milliarden Euro geschätzt. 00:02:23.275 --> 00:02:29.235 Long-Covid, Post-Covid und ME-CFS, oft werden diese Begriffe austauschbar benutzt, 00:02:29.415 --> 00:02:30.835 sind aber nicht das Gleiche. 00:02:31.215 --> 00:02:33.955 Fangen wir bei einer akuten Covid-Infektion an. 00:02:34.515 --> 00:02:37.795 Da können die Symptome im Regelfall bis zu einen Monat anhalten. 00:02:38.555 --> 00:02:42.195 Unter Long-Covid fällt alles, was über einen Monat hinausgeht, 00:02:42.335 --> 00:02:45.595 also wenn Symptome einen Monat nach Infektion weiter bestehen, 00:02:45.935 --> 00:02:50.535 wiederkehren oder neu auftreten. Und wenn das auch noch drei Monate nach der 00:02:50.535 --> 00:02:53.255 Infektion so ist, spricht man von Post-Covid. 00:02:54.061 --> 00:02:58.821 Mittlerweile werden die Begriffe Long-Covid und Post-Covid oft synonym verwendet 00:02:58.821 --> 00:03:03.701 als Sammelbegriff für alle Beschwerden, die nach einer Covid-Infektion lange anhalten. 00:03:04.261 --> 00:03:07.961 Davon sind etwa 5 bis 10 Prozent der Covid-Infizierten betroffen. 00:03:08.721 --> 00:03:12.201 ME-CFS ist nur eine Form so einer Langzeitfolge. 00:03:12.561 --> 00:03:16.761 Schätzungsweise 10 Prozent der Long-Covid-Erkrankten leiden unter ME-CFS. 00:03:17.681 --> 00:03:21.601 Und ganz wichtig, ME-CFS kann nicht nur nach Corona auftreten. 00:03:21.821 --> 00:03:26.861 Es gibt auch sowas wie Long-Grippe oder Long-Pfeifersches Drüsenfieber und weitere. 00:03:27.161 --> 00:03:29.181 Die sind nur nicht so bekannt wie Long-Covid. 00:03:29.661 --> 00:03:34.501 Man könnte meinen, die Krankheit ist recht neu. Zumindest hören viele von uns 00:03:34.501 --> 00:03:35.941 erst seit ein paar Jahren davon. 00:03:36.401 --> 00:03:41.541 Dabei ist ME-CFS schon seit 1969 offiziell als Krankheit anerkannt. 00:03:41.761 --> 00:03:45.761 Und trotzdem wissen wir viel zu wenig darüber. Was man weiß, 00:03:46.221 --> 00:03:51.161 die Krankheit wird häufig, vermutlich sogar meistens, durch eine Virusinfektion ausgelöst. 00:03:51.381 --> 00:03:54.941 Und zwar eben nicht nur durch Corona, aber Corona ist der Grund, 00:03:55.221 --> 00:03:58.261 warum wir diese Krankheit erst jetzt verstärkt auf dem Schirm haben. 00:03:58.701 --> 00:04:03.141 Einfach weil so viele Menschen in so kurzer Zeit eine Infektionskrankheit hatten. 00:04:03.501 --> 00:04:08.061 Die Anzahl der ME-CFS-Betroffenen ist seit der Pandemie in Deutschland von ca. 00:04:08.321 --> 00:04:11.441 250.000 auf über 600.000 gestiegen. 00:04:12.101 --> 00:04:17.921 Frauen sind mit zwei Dritteln deutlich häufiger betroffen. Woran das liegt, weiß man auch nicht. 00:04:18.890 --> 00:04:23.410 Zu allem Überfluss stoßen Betroffene selbst bei Ärzten auf Unverständnis oder 00:04:23.410 --> 00:04:26.590 Ignoranz. Das hat uns zum Beispiel auch Valerie geschrieben. 00:04:26.870 --> 00:04:29.150 Wir haben ihre Nachricht nachsprechen lassen. 00:04:29.590 --> 00:04:32.970 Mein Hausarzt hat nichts ernst genommen. Ich habe ihm geschildert, 00:04:33.010 --> 00:04:34.030 dass etwas gar nicht stimmt. 00:04:34.370 --> 00:04:38.210 Er hat es auf die Psyche und belastende Zeiten geschoben. Ich solle Sport machen 00:04:38.210 --> 00:04:40.410 und mich überwinden, wenn es zu viel zu werden scheint. 00:04:41.030 --> 00:04:45.110 Gemacht und verschlechtert. Er hat es wieder auf Psyche und Lockdown-Faulheit geschoben. 00:04:45.550 --> 00:04:49.810 Long Covid würde nicht so lange dauern. Im Schnitt vergehen unfassbare sechs 00:04:49.810 --> 00:04:51.930 bis sieben Jahre bis zur Diagnose. 00:04:52.210 --> 00:04:55.430 Und nach einer Diagnose geht es leider sehr ungewiss weiter. 00:04:55.670 --> 00:05:00.450 Denn eine wirksame Therapie, also eine, die auch wirklich die Ursachen bekämpft 00:05:00.450 --> 00:05:04.270 und nicht nur Symptome lindert, gibt es Stand heute noch nicht. 00:05:04.270 --> 00:05:09.330 Und das bedeutet für viele Betroffene, dass ihr Alltag stark eingeschränkt ist. 00:05:09.610 --> 00:05:13.450 Das liegt unter anderem an dem CFS in ME-CFS. 00:05:13.770 --> 00:05:19.570 Das steht für chronisches Fatigue-Syndrom, also ein chronisches Erschöpfungssyndrom, 00:05:19.790 --> 00:05:22.710 wobei dieser Name irreführend harmlos klingt. 00:05:23.310 --> 00:05:27.870 Das, was gesunde Menschen als normale Erschöpfung kennen, ist mit einem chronischen 00:05:27.870 --> 00:05:29.790 Erschöpfungssyndrom nicht zu vergleichen. 00:05:29.990 --> 00:05:34.270 Das ist wie Depression mit Traurigkeit zu vergleichen. Und dann sagen, 00:05:34.570 --> 00:05:36.530 ach, mach doch mal was Fröhliches. 00:05:37.090 --> 00:05:41.450 Das hat uns auch Jennifer geschildert. Auch ihre Textnachricht haben wir nachgesprochen. 00:05:41.690 --> 00:05:45.790 Es gleicht eher einem Energiekollaps als einer Erschöpfung. Meine Muskeln sind 00:05:45.790 --> 00:05:48.990 dann so schwach, dass ich meinen Kopf nicht mehr beim Sitzen aufrecht halten 00:05:48.990 --> 00:05:52.110 oder ein Glas länger als für einen Schluck zum Mund führen kann. 00:05:52.110 --> 00:05:56.850 Es fühlt sich an, als würde die eigene Haut aus Blei sein, von der Kopfhaut bis zu den Füßen. 00:05:57.370 --> 00:06:01.410 Jede Bewegung ist anstrengend. Manchmal liege ich zwei Stunden in einer mittlerweile 00:06:01.410 --> 00:06:04.610 unbequemen Position und verharre vor lauter Erschöpfung lieber so, 00:06:04.810 --> 00:06:06.590 als mich auf die andere Seite zu drehen. 00:06:06.890 --> 00:06:10.510 Außerdem geht die Erschöpfung auch nicht einfach weg, nur weil man sich ausruht. 00:06:10.830 --> 00:06:14.650 Benita erzählt, wie sie das erste Mal diese chronische Erschöpfung wahrgenommen hat. 00:06:15.388 --> 00:06:21.468 Es ist nicht besser geworden. Also ob ich jetzt 10 Stunden schlafe oder 4 Stunden, 00:06:21.508 --> 00:06:23.668 es fühlt sich immer an, als hätte ich. 00:06:24.930 --> 00:06:28.370 Keine Ahnung, drei Wochen am Stück gesoffen. 00:06:29.410 --> 00:06:33.170 Als hätte ich, keine Ahnung, zehn Marathons gelaufen. 00:06:33.450 --> 00:06:38.830 Trotzdem denken viele, das wäre alles einfach eine Frage von Mindset und Psyche. 00:06:39.410 --> 00:06:43.130 Aus neurowissenschaftlicher Sicht ist es eh Quatsch zu sagen, 00:06:43.470 --> 00:06:45.130 ist doch nur in deinem Kopf. 00:06:45.570 --> 00:06:51.370 Weil, ja, wo sonst? Unser Gehirn ist die Steuerzentrale unseres Körpers und unserer Wahrnehmung. 00:06:52.030 --> 00:06:55.910 Deswegen ist zum Beispiel eine Depression eine ernstzunehmende Krankheit, 00:06:56.090 --> 00:06:59.130 die in Anführungszeichen nur im Kopf ist. 00:06:59.810 --> 00:07:04.250 Hinzu kommt, dass es bei ME-CFS auch messbare körperliche Nachweise gibt. 00:07:04.630 --> 00:07:09.490 Und in die nöhren wir uns jetzt noch tiefer rein. Fangen wir mal bei den Muskeln an. 00:07:10.510 --> 00:07:15.970 Grundsätzlich haben wir in einem Muskel zwei Fasertypen. Einmal langsame Fasertypen, 00:07:16.110 --> 00:07:19.230 die gehen nachhaltig mit der Energie um, sind ausdauernd. 00:07:19.230 --> 00:07:24.270 Und einmal schnelle Fasertypen, die schnell Kraft aufbauen, aber alles andere 00:07:24.270 --> 00:07:26.290 als nachhaltig mit Energie umgehen. 00:07:26.690 --> 00:07:31.970 Bei einigen ME-CFS-Betroffenen zeigt sich jetzt im Vergleich mit Gesunden ein 00:07:31.970 --> 00:07:34.530 Unterschied in der Muskelfaserzusammensetzung. 00:07:34.710 --> 00:07:39.470 Die langsamen Ausdauerfasern der Betroffenen sind teilweise verkleinert und 00:07:39.470 --> 00:07:42.930 sie haben auch weniger davon im Verhältnis zu den schnelleren Fasern. 00:07:43.650 --> 00:07:48.030 Die Muskelkraft der Betroffenen basiert also viel stärker auf schnellen Fasern, 00:07:48.190 --> 00:07:50.130 die aber auch sehr schnell Energie verlieren. 00:07:50.310 --> 00:07:54.970 Und weil sie die Energie so viel ineffizienter umsetzen, übersäuern und ermüden 00:07:54.970 --> 00:07:55.990 die Muskeln auch schneller. 00:07:56.870 --> 00:07:59.910 Gut, jetzt kann man sich fragen, kann es nicht auch andersrum sein, 00:08:00.150 --> 00:08:05.470 also dass sich die Muskelfasern verändern, weil man sich bei ME-CFS so viel weniger bewegt? 00:08:06.430 --> 00:08:11.490 Dazu gibt es Daten von Gesunden, die zu Forschungszwecken 60 Tage im Bett lagen. 00:08:12.190 --> 00:08:16.210 Das Ziel dieser Studie war, den Muskelabbau durch striktes Liegen zu erforschen. 00:08:16.390 --> 00:08:21.210 Und da hat man solche Veränderungen bei den Muskelfasern eben nicht festgestellt. 00:08:22.221 --> 00:08:28.221 Aber Moment mal. Ich habe ja vorhin gesagt, bis zu einer ME-CFS-Diagnose vergehen viele Jahre. 00:08:28.701 --> 00:08:33.681 Wenn ich doch jetzt weiß, wie die Muskelfasern bei ME-CFS-Betroffenen aussehen. 00:08:34.181 --> 00:08:37.981 Kann ich da nicht bei Verdacht einfach meine Muskeln untersuchen lassen, 00:08:38.201 --> 00:08:41.941 um eine klare Diagnose zu bekommen? Leider nein. 00:08:43.061 --> 00:08:47.221 Wenn man sich Studien anschaut, sieht man erstmal das, was wir schon wissen. 00:08:47.701 --> 00:08:51.781 ME-CFS-Betroffene haben mehr schnelle Muskelfasern. Im Schnitt. 00:08:52.221 --> 00:08:56.101 Was wir aber auch sehen, es gibt eine recht große Streuung der Werte. 00:08:56.421 --> 00:09:00.581 Das heißt, manche haben einen wirklich sehr hohen Anteil schneller Muskelfasern. 00:09:00.861 --> 00:09:04.101 Bei anderen unterscheidet sich der Anteil nicht von den gesunden, 00:09:04.381 --> 00:09:05.841 obwohl sie ME-CFS haben. 00:09:06.461 --> 00:09:13.281 Das bedeutet, die Muskelfaserzusammensetzung ist kein sogenannter diagnostischer Biomarker für ME-CFS. 00:09:13.541 --> 00:09:19.521 Das wäre eine objektiv messbare Größe, die hilft, eine Krankheit klar zu diagnostizieren. 00:09:20.161 --> 00:09:24.541 Die Verteilung der Muskelfasern ist nur eins von vielen Puzzlestücken bei der 00:09:24.541 --> 00:09:26.501 Suche nach der Ursache für die Symptome. 00:09:26.881 --> 00:09:31.541 Es ist wie eine große Detektivarbeit, bei der es viele Spuren gibt, 00:09:31.721 --> 00:09:33.561 aber noch keinen klaren Verdächtigen. 00:09:33.801 --> 00:09:39.861 Ein möglicher Ansatz ist, dass ME-CFS etwas mit kaputten Mitochondrien zu tun haben könnte. 00:09:40.581 --> 00:09:44.641 Mitochondrien stellen in unseren Zellen mit Hilfe von Sauerstoff Energie her. 00:09:44.841 --> 00:09:47.401 Sie sind sozusagen die Kraftwerke der Zellen. 00:09:48.321 --> 00:09:52.541 Weniger funktionstüchtige Mitochondrien könnte also weniger Energie bedeuten. 00:09:53.301 --> 00:09:58.461 Eine andere Spur verfolgt die Durchblutung. Und zwar kann Covid die Zellen auf 00:09:58.461 --> 00:10:00.461 der Innenseite der Blutgefäße schädigen. 00:10:00.681 --> 00:10:05.141 Es gibt Hinweise, dass sich diese Zellen bei ME-CFS-Betroffenen nicht wieder 00:10:05.141 --> 00:10:06.521 vollständig erholt haben. 00:10:06.841 --> 00:10:10.381 Die Folge davon wäre eine gestörte Steuerung der Durchblutung, 00:10:10.541 --> 00:10:15.881 sodass der Sauerstoff nicht da ankommt, wo er gerade gebraucht wird, und dann fehlt Energie. 00:10:16.955 --> 00:10:20.595 Und es gibt noch eine andere Spur, die was mit dem Immunsystem zu tun hat. 00:10:20.995 --> 00:10:25.115 Menschen mit ME-CFS haben oft anhaltende Entzündungsreaktionen. 00:10:26.035 --> 00:10:30.655 Normalerweise sorgen Entzündungsbotenstoffe dafür, dass das Immunsystem genügend 00:10:30.655 --> 00:10:34.315 Energie hat, weil sie dafür nämlich andere Körperfunktionen drosseln. 00:10:34.575 --> 00:10:39.595 Und möglicherweise läuft genau dieser Mechanismus bei ME-CFS aus dem Ruder. 00:10:40.175 --> 00:10:44.915 Halten wir fest, es gibt verschiedene Hinweise auf der Suche nach der Ursache 00:10:44.915 --> 00:10:48.635 von ME-CFS, aber geklärt ist sie leider noch nicht. 00:10:48.955 --> 00:10:55.095 Was aber klar ist, die Ursache von MECFS hat, entgegen mancher Vorurteile, 00:10:55.655 --> 00:11:00.595 nichts mit dem Mindset zu tun, sondern hat nachweisbar körperliche Gründe. 00:11:01.395 --> 00:11:05.295 Dass man für MECFS noch keinen brauchbaren Biomarker gefunden hat, 00:11:05.535 --> 00:11:07.075 macht die Diagnose sehr mühsam. 00:11:07.495 --> 00:11:11.075 Man ist für die Diagnose auf eine Kombination von Symptomen angewiesen. 00:11:11.935 --> 00:11:15.175 Die zum Teil sehr subjektiv und wenig spezifisch sind. 00:11:15.835 --> 00:11:21.015 Dafür gibt es international anerkannte Kriterien. Das sind zum Beispiel grippeähnliche 00:11:21.015 --> 00:11:26.275 Symptome, Schlafstörungen, Schmerzen, sogenannte neurologische und kognitive 00:11:26.275 --> 00:11:29.935 Symptome wie Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen. 00:11:30.695 --> 00:11:34.755 Benita berichtet zum Beispiel davon, dass ihr selbst die alltäglichsten Wörter 00:11:34.755 --> 00:11:35.935 manchmal nicht einfallen. 00:11:36.175 --> 00:11:42.555 Da habe ich von meiner Mutter gesprochen und habe das Bild von meiner Mutter 00:11:42.555 --> 00:11:46.815 im Kopf gehabt und konnte mich an das Wort Mama nicht erinnern. 00:11:47.518 --> 00:11:53.258 Und dann war ich so, ich muss diese Frau anrufen, aber mir fiel das Wort Mama nicht ein. 00:11:53.798 --> 00:11:57.838 Andere Symptome können Probleme damit sein, die Körpertemperatur zu regulieren 00:11:57.838 --> 00:11:59.758 und Schwindel durch schnelle Lagewechsel. 00:12:00.138 --> 00:12:03.858 Hinter dem Schwindel steckt häufig eine Kreislaufstörung, die es Betroffenen 00:12:03.858 --> 00:12:08.438 teils unmöglich macht, aufrecht zu sitzen oder zu stehen, weil beim Aufrichten 00:12:08.438 --> 00:12:12.738 das Blut in die Beine sackt und das Gehirn nicht genug Blut und Sauerstoff bekommt. 00:12:13.038 --> 00:12:18.078 So berichtet es auch Valerie. Ich arbeite meist im Liegen, damit der Kreislauf nicht wegklappt. 00:12:18.478 --> 00:12:22.118 Haushalt muss bis Wochenende warten. Soziale Kontakte gibt es immer weniger. 00:12:22.458 --> 00:12:26.558 Nur noch paar Nachrichten am Handy pro Tag. Es gibt aber ein Symptom, 00:12:26.698 --> 00:12:31.038 das ME-CFS von anderen Krankheitsbildern unterscheidet und für eine Diagnose 00:12:31.038 --> 00:12:37.398 definitiv vorliegen muss. Es ist die sogenannte postexzessionelle Malaise, abgekürzt PEM. 00:12:38.138 --> 00:12:42.098 Das heißt wörtlich übersetzt so viel wie Unwohlsein nach Anstrengung, 00:12:42.318 --> 00:12:45.538 was wieder deutlich harmloser klingt, als es ist. 00:12:46.158 --> 00:12:48.738 Bei ME-CFS bedeutet PEM, dass 00:12:48.738 --> 00:12:52.478 es einem auch nach geringfügiger Anstrengung sehr schlecht gehen kann. 00:12:52.698 --> 00:12:57.618 Man nennt das auch Crash. Ein Crash kann durch sowas Banales ausgelöst werden, 00:12:57.778 --> 00:13:02.758 wie sich im Bett umdrehen oder einen Film schauen oder sich mal zu sehr freuen. 00:13:03.058 --> 00:13:05.958 Hier berichtet zum Beispiel Sina von so einem Crash. 00:13:06.278 --> 00:13:12.078 Ich bin vor sechs Wochen zu einem Termin gegangen, eine WG-Strecke, 00:13:12.178 --> 00:13:15.098 das waren etwa 500 Meter. 00:13:16.280 --> 00:13:23.060 Und als ich zurückkam, als ich dann nach Hause kam, merkte ich schon, das war nichts. 00:13:23.320 --> 00:13:26.780 Der Körper war so am Ende seiner Kräfte. Ich konnte nicht mehr sprechen. 00:13:27.020 --> 00:13:29.680 Mein Mann hat mir die Treppe hochgeholfen, um ins Bett zu gehen. 00:13:30.000 --> 00:13:32.340 Alle Reize können einen Crash auslösen. 00:13:32.980 --> 00:13:37.380 Egal ob Licht, Geräusche oder Berührungen, sogar meine eigenen Haare. 00:13:37.780 --> 00:13:40.460 Alle Emotionen, positive wie negative. 00:13:40.920 --> 00:13:46.200 Die Anwesenheit von Menschen oder Handynutzer. Also Crash-Sauern von Tage bis 00:13:46.200 --> 00:13:48.620 über Wochen. Und dann wird alles schlimmer. 00:13:49.660 --> 00:13:55.760 Unerträgliche Schmerzen, Atemprobleme, Lähmungen, Übelkeit, Schwindel und noch 00:13:55.760 --> 00:13:57.020 viele weitere Symptome. 00:13:58.100 --> 00:14:04.200 Es fühlt sich jedes einzelne Mal so an, als ob ich jeden Augenblick sterben würde. Das war Flo. 00:14:04.740 --> 00:14:08.000 An dieser Stelle wollen wir uns nochmal dafür bedanken, dass so viele von euch 00:14:08.000 --> 00:14:09.420 bereit waren, mit uns zu sprechen. 00:14:10.000 --> 00:14:12.800 All diese Erfahrungsberichte zeigen, wieso es so wichtig ist, 00:14:12.960 --> 00:14:14.400 solche Crashes zu vermeiden. 00:14:14.660 --> 00:14:17.960 Leider gibt es da bisher nicht viele Methoden, die Wirkung zeigen, 00:14:18.200 --> 00:14:19.940 außer das sogenannte Pacing. 00:14:20.740 --> 00:14:25.860 Solange mein Aktivitätsniveau unter meiner Überlastungsgrenze liegt, ist alles fein. 00:14:26.100 --> 00:14:29.740 Aber wenn ich über meine Grenze komme, folgt der Crash. 00:14:30.020 --> 00:14:33.800 Sprich, mein Aktivitätsniveau bricht ein. Aber nicht nur das. 00:14:34.260 --> 00:14:39.900 Zeitlich verzögert, crasht auch meine Überlastungsgrenze. Für den nächsten Crash 00:14:39.900 --> 00:14:42.580 reicht also schon eine viel geringere Belastung. 00:14:42.940 --> 00:14:48.380 Es gibt nur eins, was man tun kann, um das PEM zu brechen, die Belastung massiv 00:14:48.380 --> 00:14:52.780 runterfahren, um sicher unter dieser tiefen Überlastungsgrenze zu bleiben, 00:14:53.340 --> 00:14:55.820 sonst verschlechtert sich der Zustand immer weiter. 00:14:56.380 --> 00:14:59.460 Nur wenn ich lang genug darunter bleibe, habe ich eine Chance, 00:14:59.600 --> 00:15:04.420 dass sich meine Überlastungsgrenze wieder langsam steigert. So funktioniert also Pacing. 00:15:05.080 --> 00:15:08.520 Betroffene müssen eine Art Konto führen über ihre Aktivitäten, 00:15:08.740 --> 00:15:12.260 um sich ihre wenige Energie für das Wichtigste aufzusparen. 00:15:12.400 --> 00:15:14.280 Diese Erfahrung hat auch Sonja gemacht. 00:15:14.640 --> 00:15:17.340 Damit ich möglichst viel Energie habe, wenn mein Sohn heimkommt, 00:15:18.297 --> 00:15:23.297 Da versuche ich zwischen 15 bis 30 Minuten dann mit ihm Zeit zu verbringen. 00:15:25.817 --> 00:15:30.737 Dienstag, also heute, ist der Tag, wo ich mehr machen kann, weil da kommt er, 00:15:30.837 --> 00:15:33.757 da ist er noch nach der Schule, noch bei den Farbfindern und kommt so spät heim, 00:15:34.337 --> 00:15:37.417 dass wir gar keine, da haben wir wirklich nur zwei Minuten zusammen. 00:15:38.617 --> 00:15:41.837 Und das ist der Tag, wo ich dann meistens Dusche und Haare wasche. 00:15:43.217 --> 00:15:46.157 Das ist einfach so, das kostet mich einfach fast die ganze Energie. 00:15:46.157 --> 00:15:49.957 Flo erzählt uns, dass Haushalten bei ihm kaum mehr möglich ist. 00:15:50.317 --> 00:15:53.537 In meinem Alltag ist eigentlich kaum mehr Spielraum zum Haushalten. 00:15:54.177 --> 00:15:57.497 Ich liege ja schon komplett isoliert in einem dunklen Zimmer, 00:15:57.937 --> 00:16:02.337 ohne Geräusche und kommuniziere zu 99 Prozent schriftlich. 00:16:02.717 --> 00:16:04.757 Morgens darf ich auf keinen Fall sprechen. 00:16:05.397 --> 00:16:10.117 Erwarte ich einen Menschen, zum Beispiel Arzt, muss ich die Tage vorher so gut 00:16:10.117 --> 00:16:13.517 wie alles einstellen, was mit Reden, Sprechen, Lesen etc. 00:16:13.997 --> 00:16:18.657 Zu tun hat. Dieses Video aufzunehmen bedeutet zum Beispiel, dass ich für mindestens 00:16:18.657 --> 00:16:21.817 eine Woche maximal ein paar Worte pro Tag flüstern kann. 00:16:22.077 --> 00:16:23.997 Vielleicht gut gemeinte Tipps 00:16:23.997 --> 00:16:27.717 wie, schau, dass du dich so viel wie möglich bewegst, um fit zu bleiben, 00:16:28.017 --> 00:16:31.717 oder push dich an deine Grenze, um dein Niveau langsam zu steigern, 00:16:31.897 --> 00:16:37.177 sind für ME-CFS-Betroffene genau falsch und bewirken das Gegenteil. 00:16:37.577 --> 00:16:42.857 Sogar ÄrztInnen verschreiben immer wieder sowas wie Reha, was alles nur verschlimmert. 00:16:42.857 --> 00:16:45.057 Diese Erfahrung hat auch Franziska gemacht. 00:16:45.277 --> 00:16:48.757 Da habe ich dann gedacht, ich probiere das jetzt einfach. Die wird sich schon auskennen. 00:16:49.637 --> 00:16:53.697 Ja, und nach einer Woche war ich krank. So komplett, also mit. 00:16:55.430 --> 00:16:58.670 Mandelentzündung und Ohrenentzündung und alles. 00:16:59.270 --> 00:17:04.090 Und dann, das war wirklich schlimm, wollte ich abreisen eigentlich. 00:17:04.290 --> 00:17:09.170 Und das wurde mir nicht bestätigt, dass ich aus gesundheitlichen Gründen abreisen muss. 00:17:09.470 --> 00:17:13.750 Und deswegen musste ich dort bleiben die 21 Tage, weil ich sonst die Kosten 00:17:13.750 --> 00:17:15.170 privat hätte tragen müssen. 00:17:15.650 --> 00:17:19.950 Obwohl Pacing so gut wie alles ist, was ME-CFS-Betroffene tun können, 00:17:20.130 --> 00:17:24.130 ist diese Technik selbst bei medizinischen Fachleuten oft unbekannt. 00:17:24.270 --> 00:17:27.550 Dabei gibt es die Pacing-Technik schon seit den 80er Jahren. 00:17:28.650 --> 00:17:33.150 Nicht nur Reha, auch kurze Krankenhausaufenthalte oder Besuche von Arztpraxen 00:17:33.150 --> 00:17:36.410 können für ME-CFS-PatientInnen zum Crash führen. 00:17:36.710 --> 00:17:41.110 Also was, glaube ich, momentan die ganz große Not ist, ist, dass viele Patienten 00:17:41.110 --> 00:17:45.590 ja auch gar keine gute Versorgung haben, dass Hausärzte da oft auch gar nicht, 00:17:45.630 --> 00:17:49.550 sagen wir mal, sich kompetent fühlen, die Erkrankung zu diagnostizieren, zu behandeln. 00:17:49.550 --> 00:17:56.790 Das muss aber nicht sein, weil wir haben ganz gute Informationsangebote, 00:17:56.790 --> 00:18:00.550 wie man die Erkrankung diagnostiziert, wie man Symptome behandelt. 00:18:00.630 --> 00:18:04.630 Das findet man alles auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME-CFS. 00:18:05.030 --> 00:18:08.010 Und da besteht ja dann auch die Möglichkeit für die Betroffenen, 00:18:08.070 --> 00:18:10.850 dass sie das mal ihrem Hausarzt mitbringen und ihnen darauf hinweisen. 00:18:11.250 --> 00:18:16.190 Das sagt Frau Prof. Dr. Scheibenbogen. Sie ist stellvertretende Leiterin des 00:18:16.190 --> 00:18:19.250 Instituts für medizinische Immunologie an der Charité. 00:18:20.230 --> 00:18:24.830 Mit ihr sowie mit Dr. Nathalie Grams, die selbst an ME-CFS erkrankt ist, 00:18:25.410 --> 00:18:28.990 haben wir übrigens auch einen Experts-Talk aufgenommen, in dem wir noch mehr 00:18:28.990 --> 00:18:31.970 auf das Krankheitsbild und die Probleme von Betroffenen eingehen. 00:18:32.250 --> 00:18:34.390 Auch den könnt ihr euch als Podcast 00:18:34.390 --> 00:18:39.470 anhören oder auf zdf.de auf unserer MyThinkX-Seite unter Extras finden. 00:18:40.380 --> 00:18:44.520 Betroffene stoßen nicht nur bei medizinischem Personal, sondern auch bei Behörden 00:18:44.520 --> 00:18:46.940 und Krankenkassen oft auf große Probleme. 00:18:47.260 --> 00:18:52.600 Überall stoße ich auf Ignoranz und Unverständnis, zum Beispiel bei Ämtern und Behörden. 00:18:53.400 --> 00:18:59.220 Ich habe bis heute für MICFS keinen Grad der Behinderung, ebenso nur den mittleren 00:18:59.220 --> 00:19:03.440 Pflegegrad 3, trotz Widerspruch bei kompletter Bettläckerigkeit, 00:19:03.680 --> 00:19:07.980 künstlicher Ernährung, hochgradiger Reizintoleranz auf quasi alles. 00:19:08.980 --> 00:19:12.160 Palliativversorgung wird verweigert trotz Verordnung und Gesetzeslage. 00:19:12.480 --> 00:19:16.400 Problem Nummer eins ist also, dass Betroffene erstmal nicht ernst genommen werden 00:19:16.400 --> 00:19:19.920 und es schon ewig dauert, bis man überhaupt eine Diagnose bekommt. 00:19:20.400 --> 00:19:24.940 Aber selbst wenn man dann endlich eine Diagnose hat, geht der Struggle weiter. 00:19:25.460 --> 00:19:29.320 Das liegt vor allem daran, dass ME-CFS bislang eine Blackbox ist. 00:19:29.880 --> 00:19:36.000 Wir gehen davon aus, dass eine Infektion es auslöst. Wir sehen die Symptome, die daraus folgen. 00:19:36.680 --> 00:19:40.280 Aber was zwischendurch genau im Körper los ist, ist unbekannt. 00:19:40.820 --> 00:19:44.800 Ähnlich wie bei den Ursachen für die Symptome, bleibt auch der Auslöser für 00:19:44.800 --> 00:19:46.560 die Krankheit an sich unklar. 00:19:47.040 --> 00:19:49.240 Uns bleibt auch hier nur die Spurensuche. 00:19:49.800 --> 00:19:54.860 Eine Spur, nach der Infektion könnten ein paar Viren im Körper bleiben und dort 00:19:54.860 --> 00:19:56.820 weiter Entzündungsreaktionen verursachen. 00:19:57.180 --> 00:20:02.680 Eine andere Spur, die Infektion könnte eine sogenannte Autoimmunreaktion auslösen. 00:20:02.900 --> 00:20:05.060 Sprich, der Körper bekämpft sich selbst. 00:20:06.000 --> 00:20:10.180 Bei so einer Autoimmunkrankheit richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen 00:20:10.180 --> 00:20:14.640 Körper, bekämpft eigene Zellen oder Moleküle und je nachdem, 00:20:14.860 --> 00:20:17.860 was es bekämpft, können verschiedene Beschwerden entstehen. 00:20:18.792 --> 00:20:24.612 Noch eine andere Spur? Vielleicht versammeln sich unter ME-CFS mehrere verschiedene 00:20:24.612 --> 00:20:26.232 Postinfektionskrankheiten. 00:20:26.452 --> 00:20:29.332 Sie haben nur den gleichen Auslöser, die Infektion. 00:20:29.872 --> 00:20:35.552 Aber wie gesagt, all das sind nur Erklärungsansätze. Es ist eine Spurensuche 00:20:35.552 --> 00:20:38.052 für das, was sich hinter der Blackbox verbirgt. 00:20:38.812 --> 00:20:42.472 Stand jetzt haben wir leider nur Puzzlestücke, die noch kein zusammenhängendes 00:20:42.472 --> 00:20:44.712 Bild ergeben. Und jetzt? 00:20:44.932 --> 00:20:49.912 Müssen MECFS-Betroffene zynisch gesagt noch Jahre bis Jahrzehnte im Bett liegen 00:20:49.912 --> 00:20:52.832 bleiben und warten, bis man mehr aus der Forschung weiß? 00:20:53.052 --> 00:20:57.332 Oder können wir irgendetwas tun, solange die Blackbox black ist? 00:20:57.972 --> 00:21:01.952 Auch das haben wir Frau Prof. Dr. Scheibenbohm gefragt. Ja, das Gute ist, 00:21:02.052 --> 00:21:05.732 wir haben jetzt so viel Verständnis zu den Krankheitsmechanismen, 00:21:05.872 --> 00:21:10.292 dass wir jetzt in den letzten Jahren auch wirklich gezielt Medikamente entwickeln 00:21:10.292 --> 00:21:12.932 können, die an den Ursachen ansetzen. 00:21:13.452 --> 00:21:19.192 Und ein vielversprechender Ansatz sind Medikamente und Verfahren, 00:21:19.332 --> 00:21:21.292 die sogenannte Autoantikörper entfernen. 00:21:21.532 --> 00:21:25.452 Da gibt es auch schon erste Studien, die auch zeigen, dass das bei einem Teil 00:21:25.452 --> 00:21:29.272 der Betroffenen wirksam ist. Und wir haben jetzt eine Förderung bekommen und 00:21:29.272 --> 00:21:34.152 wir werden jetzt also verschiedene Medikamente prüfen, die bereits bei anderen 00:21:34.152 --> 00:21:35.592 Erkrankungen zugelassen sind. 00:21:35.772 --> 00:21:40.432 Und um das zu prüfen, muss man die Blackbox nicht unbedingt komplett verstehen. 00:21:40.772 --> 00:21:45.392 Ich stecke vorne eine Behandlung rein und schaue, ob hinten Linderung rauskommt. 00:21:45.532 --> 00:21:50.012 Und wenn da was klappt, gibt mir das gleichzeitig Rückschlüsse über die Blackbox. 00:21:50.692 --> 00:21:55.572 Wichtig ist natürlich, dass das systematisch untersucht wird mit soliden Studiendesigns, 00:21:55.772 --> 00:21:58.692 Kontrollgruppen, sorgfältiger statistischer Auswertung. 00:21:59.627 --> 00:22:04.647 Das ist der wesentliche Unterschied zu selbsternannten alternativen Heilern. 00:22:04.867 --> 00:22:09.027 Da gibt es immer wieder welche, die behaupten, ME-CFS heilen zu können, 00:22:09.247 --> 00:22:14.347 aber die dort angepriesenen Heilmittel sind eben nicht systematisch getestet, 00:22:14.427 --> 00:22:17.007 sondern basieren eher so auf Vibes. 00:22:17.807 --> 00:22:20.947 Eines muss man den sogenannten Alternativheilern aber lassen. 00:22:21.147 --> 00:22:25.587 Sie geben ihren PatientInnen typischerweise das Gefühl, ernst genommen zu werden. 00:22:25.827 --> 00:22:28.487 Das kann man von ÄrztInnen leider nicht immer sagen. 00:22:29.147 --> 00:22:32.227 Tatjana, Franziska und Sina erzählen hier von ihren Erfahrungen. 00:22:32.447 --> 00:22:40.747 Der für mich zuständige Chefarzt dieser Uniklinik hat mir ins Gesicht gesagt, dass er nicht glaubt, 00:22:41.007 --> 00:22:48.067 dass es diese Erkrankung gibt und dass er davon ausgeht, dass ich unter einer Depression leide. 00:22:48.307 --> 00:22:56.047 Am Anfang war es oft so dieses, es geht ihnen psychisch nicht gut. 00:22:56.727 --> 00:23:01.807 Auch wenn ich das sehr genau benennen habe können, was das körperlich mit mir macht. 00:23:02.407 --> 00:23:07.687 Mit dieser Diagnose ME-CFS bin ich ganz normal ein Hausarzt und der sagte, das glaube ich nicht. 00:23:09.507 --> 00:23:15.007 ME-CFS, das haben Leute, die eine Krebserkrankung hatten, aber sie ist eine junge Frau. 00:23:15.267 --> 00:23:18.167 Wenn sie sich nur richtig anstrengen und Psychotherapie machen, 00:23:18.167 --> 00:23:18.967 dann wird es immer besser. 00:23:19.547 --> 00:23:24.047 Immerhin, der Bund steckt jetzt 500 Millionen Euro, verteilt über zehn Jahre, 00:23:24.427 --> 00:23:28.567 in die Forschung zu Long-Covid, ME-CFS und anderen ähnlichen Krankheiten. 00:23:28.847 --> 00:23:32.567 Eine gute Entscheidung, die nur alles andere als zu früh kommt. 00:23:33.502 --> 00:23:38.542 Es gibt, wie gesagt, vielversprechende Therapieansätze, die sich ME-CFS-Betroffene 00:23:38.542 --> 00:23:43.322 aber derzeit oft nicht leisten können, weil sie nicht von den Krankenkassen übernommen werden. 00:23:43.662 --> 00:23:47.822 Klar, dafür bräuchte es eben solide Belege aus klinischen Studien. 00:23:48.822 --> 00:23:51.182 Kommen wir jetzt noch zu einem umstrittenen 00:23:51.182 --> 00:23:55.902 Thema. Post-Vac steht für Post-Vaccination, also nach Impfung. 00:23:56.102 --> 00:24:01.102 Es gibt Menschen, die berichten, dass sie nach einer Corona-Impfung ME-CFS bekommen haben. 00:24:02.042 --> 00:24:05.742 Wissenschaftlich ist der Zusammenhang mit der Covid-Impfung allerdings nicht belegt. 00:24:06.102 --> 00:24:11.302 Doch anders als andere abstruse Behauptungen über Impfrisiken wie Autismus oder 00:24:11.302 --> 00:24:14.902 magnetische Arme, wäre das theoretisch denkbar. 00:24:15.542 --> 00:24:21.402 Eine mögliche Erklärung für ME-CFS durch Corona ist ja eine Autoimmunreaktion. 00:24:21.562 --> 00:24:25.622 Also das Virus regt das Immunsystem an und das läuft dann aus dem Ruder. 00:24:25.822 --> 00:24:32.202 Und die Impfung regt das Immunsystem ja auch an. Also von vornherein ausschließen kann man sowas nicht. 00:24:32.522 --> 00:24:39.642 Was man dagegen eindeutig sagen kann, Corona-Impfungen senken das Risiko für ME-CFS. 00:24:40.042 --> 00:24:44.942 Selbst wenn man annimmt, Impfungen könnten tatsächlich ME-CFS auslösen, 00:24:45.462 --> 00:24:50.222 dann wäre das Risiko für ME-CFS ohne Impfung immer noch deutlich höher. 00:24:50.822 --> 00:24:54.402 Und es gibt ja noch mehr, was wir tun können, um Infektionen oder zumindest 00:24:54.402 --> 00:24:56.502 unnötige Infektionen zu vermeiden. 00:24:56.762 --> 00:25:01.002 Bei Symptomen zu Hause bleiben, Abstand halten, in bestimmten Situationen eine 00:25:01.002 --> 00:25:03.242 Maske tragen und immer schön Hände waschen. 00:25:03.682 --> 00:25:06.542 Das schützt nicht nur einen selbst, sondern auch andere. 00:25:07.540 --> 00:25:12.160 Ansonsten hilft mehr Wissen. Deshalb möchten wir euch nochmal auf unseren Experts 00:25:12.160 --> 00:25:16.220 Talk aufmerksam machen, wo wir mit unserer Expertin Frau Prof. Dr. 00:25:16.500 --> 00:25:18.880 Scheibenbogen und Dr. Nathalie Grams sprechen. 00:25:19.400 --> 00:25:22.940 Auch den gibt es als Podcast zu hören, überall wo es Podcasts gibt. 00:25:23.200 --> 00:25:28.140 Oder wenn ihr ihn euch anschauen möchtet in den Extras von mythinkx auf zdf.de. 00:25:28.140 --> 00:25:33.760 Das war's mit eurer Lieblingswissenschaftsshow MyThinkX hier im TerraX-Podcast. 00:25:34.120 --> 00:25:39.220 Unsere Quellen findet ihr in den Shownotes oder auf zdf.de als PDF zur Folge verlinkt. 00:25:39.400 --> 00:25:43.180 Wenn ihr noch mehr von uns sehen statt hören wollt, gibt es dort auch noch weitere 00:25:43.180 --> 00:25:46.880 Folgen zu anderen spannenden Themen. Bis dahin, bleibt sicher. 00:25:47.520 --> 00:25:51.480 Dieser Podcast ist eine Audio-Fassung von MyThinkX, die Show, 00:25:51.760 --> 00:25:55.140 Long Covid und ME-CFS, Blackbox der Pandemie. 00:25:55.720 --> 00:26:01.000 Produziert von der Bild- und Tonfabrik im Auftrag des ZDF Moderiert von mir, Malti Nguyen-Kim.