Für die meisten ist die Pandemie vorbei. Für Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht.
Unerträgliche Schmerzen, Atemprobleme, Lähmungen, Übelkeit, Schwindel und noch
viele weitere Symptome.
600.000 Menschen leiden am wenig erforschten Krankheitsbild ME-CFS.
Also was glaube ich momentan die ganz große Not ist, ist, dass viele Patienten
ja auch gar keine gute Versorgung haben, dass Hausärzte da oft auch gar nicht,
sagen wir mal, sich kompetent fühlen, die Erkrankung zu diagnostizieren, zu behandeln.
Wir haben mit ExpertInnen und auch mit Betroffenen von ME-CFS gesprochen und
uns für euch durch die Studien gewühlt.
Was bedeutet die Diagnose für
die Betroffenen? Wie viel wissen wir über Ursachen und Therapieansätze?
Und was müssen wir noch dringend lernen?
Mein Name ist Dr. Maiti Nguyen-Kim und ihr hört Terra X, der Podcast,
heute mit einer Audio-Fassung von MyThinkX, die Show.
Stellt euch vor, ganz einfache Dinge, zur Toilette gehen, sich waschen,
ohne Hilfe etwas essen, all das wäre nur unter extremer Anstrengung oder sogar gar nicht möglich.
Oder stellt euch vor, ihr könntet euer Leben fast nur noch mit Schlafmaske und
Ohrstöpseln im Bett liegend verbringen.
Bei Long Covid kann das Realität sein.
Unter dem Sammelbegriff Long Covid fallen viele verschiedene Leiden.
Wir wollen uns in dieser Folge auf die Krankheit ME-CFS konzentrieren,
die zu den am stärksten übersehenden und gleichzeitig schwersten Langzeitfolgen von Covid gehört.
Was man mittlerweile über diese Krankheit weiß und ob man etwas tun kann, das klären wir hier.
Long Covid bzw. ME-CFS ist eine Krankheit wie eine Blackbox.
Jemand kriegt Covid, danach ME-CFS, aber wie genau es vom einen zum anderen
kommt, das ist auch heute noch ein Rätsel.
In Deutschland leiden über 600.000 Menschen an ME-CFS. Ein erheblicher Teil
der ME-CFS-Betroffenen ist arbeitsunfähig, kann die Wohnung nicht mehr verlassen,
viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.
Weil der Leidensdruck so hoch ist und es oft wenig Aussicht auf Besserung gibt,
ist auch das Suizidrisiko bei Betroffenen sehr hoch.
Und wenn die Schicksale dieser Menschen vielleicht nicht so ganz emotional erreichen,
wie der finanzielle Schaden, die Kosten durch ME-CFS in Deutschland werden allein
für das Jahr 2024 auf 30 Milliarden Euro geschätzt.
Long-Covid, Post-Covid und ME-CFS, oft werden diese Begriffe austauschbar benutzt,
sind aber nicht das Gleiche.
Fangen wir bei einer akuten Covid-Infektion an.
Da können die Symptome im Regelfall bis zu einen Monat anhalten.
Unter Long-Covid fällt alles, was über einen Monat hinausgeht,
also wenn Symptome einen Monat nach Infektion weiter bestehen,
wiederkehren oder neu auftreten. Und wenn das auch noch drei Monate nach der
Infektion so ist, spricht man von Post-Covid.
Mittlerweile werden die Begriffe Long-Covid und Post-Covid oft synonym verwendet
als Sammelbegriff für alle Beschwerden, die nach einer Covid-Infektion lange anhalten.
Davon sind etwa 5 bis 10 Prozent der Covid-Infizierten betroffen.
ME-CFS ist nur eine Form so einer Langzeitfolge.
Schätzungsweise 10 Prozent der Long-Covid-Erkrankten leiden unter ME-CFS.
Und ganz wichtig, ME-CFS kann nicht nur nach Corona auftreten.
Es gibt auch sowas wie Long-Grippe oder Long-Pfeifersches Drüsenfieber und weitere.
Die sind nur nicht so bekannt wie Long-Covid.
Man könnte meinen, die Krankheit ist recht neu. Zumindest hören viele von uns
erst seit ein paar Jahren davon.
Dabei ist ME-CFS schon seit 1969 offiziell als Krankheit anerkannt.
Und trotzdem wissen wir viel zu wenig darüber. Was man weiß,
die Krankheit wird häufig, vermutlich sogar meistens, durch eine Virusinfektion ausgelöst.
Und zwar eben nicht nur durch Corona, aber Corona ist der Grund,
warum wir diese Krankheit erst jetzt verstärkt auf dem Schirm haben.
Einfach weil so viele Menschen in so kurzer Zeit eine Infektionskrankheit hatten.
Die Anzahl der ME-CFS-Betroffenen ist seit der Pandemie in Deutschland von ca.
250.000 auf über 600.000 gestiegen.
Frauen sind mit zwei Dritteln deutlich häufiger betroffen. Woran das liegt, weiß man auch nicht.
Zu allem Überfluss stoßen Betroffene selbst bei Ärzten auf Unverständnis oder
Ignoranz. Das hat uns zum Beispiel auch Valerie geschrieben.
Wir haben ihre Nachricht nachsprechen lassen.
Mein Hausarzt hat nichts ernst genommen. Ich habe ihm geschildert,
dass etwas gar nicht stimmt.
Er hat es auf die Psyche und belastende Zeiten geschoben. Ich solle Sport machen
und mich überwinden, wenn es zu viel zu werden scheint.
Gemacht und verschlechtert. Er hat es wieder auf Psyche und Lockdown-Faulheit geschoben.
Long Covid würde nicht so lange dauern. Im Schnitt vergehen unfassbare sechs
bis sieben Jahre bis zur Diagnose.
Und nach einer Diagnose geht es leider sehr ungewiss weiter.
Denn eine wirksame Therapie, also eine, die auch wirklich die Ursachen bekämpft
und nicht nur Symptome lindert, gibt es Stand heute noch nicht.
Und das bedeutet für viele Betroffene, dass ihr Alltag stark eingeschränkt ist.
Das liegt unter anderem an dem CFS in ME-CFS.
Das steht für chronisches Fatigue-Syndrom, also ein chronisches Erschöpfungssyndrom,
wobei dieser Name irreführend harmlos klingt.
Das, was gesunde Menschen als normale Erschöpfung kennen, ist mit einem chronischen
Erschöpfungssyndrom nicht zu vergleichen.
Das ist wie Depression mit Traurigkeit zu vergleichen. Und dann sagen,
ach, mach doch mal was Fröhliches.
Das hat uns auch Jennifer geschildert. Auch ihre Textnachricht haben wir nachgesprochen.
Es gleicht eher einem Energiekollaps als einer Erschöpfung. Meine Muskeln sind
dann so schwach, dass ich meinen Kopf nicht mehr beim Sitzen aufrecht halten
oder ein Glas länger als für einen Schluck zum Mund führen kann.
Es fühlt sich an, als würde die eigene Haut aus Blei sein, von der Kopfhaut bis zu den Füßen.
Jede Bewegung ist anstrengend. Manchmal liege ich zwei Stunden in einer mittlerweile
unbequemen Position und verharre vor lauter Erschöpfung lieber so,
als mich auf die andere Seite zu drehen.
Außerdem geht die Erschöpfung auch nicht einfach weg, nur weil man sich ausruht.
Benita erzählt, wie sie das erste Mal diese chronische Erschöpfung wahrgenommen hat.
Es ist nicht besser geworden. Also ob ich jetzt 10 Stunden schlafe oder 4 Stunden,
es fühlt sich immer an, als hätte ich.
Keine Ahnung, drei Wochen am Stück gesoffen.
Als hätte ich, keine Ahnung, zehn Marathons gelaufen.
Trotzdem denken viele, das wäre alles einfach eine Frage von Mindset und Psyche.
Aus neurowissenschaftlicher Sicht ist es eh Quatsch zu sagen,
ist doch nur in deinem Kopf.
Weil, ja, wo sonst? Unser Gehirn ist die Steuerzentrale unseres Körpers und unserer Wahrnehmung.
Deswegen ist zum Beispiel eine Depression eine ernstzunehmende Krankheit,
die in Anführungszeichen nur im Kopf ist.
Hinzu kommt, dass es bei ME-CFS auch messbare körperliche Nachweise gibt.
Und in die nöhren wir uns jetzt noch tiefer rein. Fangen wir mal bei den Muskeln an.
Grundsätzlich haben wir in einem Muskel zwei Fasertypen. Einmal langsame Fasertypen,
die gehen nachhaltig mit der Energie um, sind ausdauernd.
Und einmal schnelle Fasertypen, die schnell Kraft aufbauen, aber alles andere
als nachhaltig mit Energie umgehen.
Bei einigen ME-CFS-Betroffenen zeigt sich jetzt im Vergleich mit Gesunden ein
Unterschied in der Muskelfaserzusammensetzung.
Die langsamen Ausdauerfasern der Betroffenen sind teilweise verkleinert und
sie haben auch weniger davon im Verhältnis zu den schnelleren Fasern.
Die Muskelkraft der Betroffenen basiert also viel stärker auf schnellen Fasern,
die aber auch sehr schnell Energie verlieren.
Und weil sie die Energie so viel ineffizienter umsetzen, übersäuern und ermüden
die Muskeln auch schneller.
Gut, jetzt kann man sich fragen, kann es nicht auch andersrum sein,
also dass sich die Muskelfasern verändern, weil man sich bei ME-CFS so viel weniger bewegt?
Dazu gibt es Daten von Gesunden, die zu Forschungszwecken 60 Tage im Bett lagen.
Das Ziel dieser Studie war, den Muskelabbau durch striktes Liegen zu erforschen.
Und da hat man solche Veränderungen bei den Muskelfasern eben nicht festgestellt.
Aber Moment mal. Ich habe ja vorhin gesagt, bis zu einer ME-CFS-Diagnose vergehen viele Jahre.
Wenn ich doch jetzt weiß, wie die Muskelfasern bei ME-CFS-Betroffenen aussehen.
Kann ich da nicht bei Verdacht einfach meine Muskeln untersuchen lassen,
um eine klare Diagnose zu bekommen? Leider nein.
Wenn man sich Studien anschaut, sieht man erstmal das, was wir schon wissen.
ME-CFS-Betroffene haben mehr schnelle Muskelfasern. Im Schnitt.
Was wir aber auch sehen, es gibt eine recht große Streuung der Werte.
Das heißt, manche haben einen wirklich sehr hohen Anteil schneller Muskelfasern.
Bei anderen unterscheidet sich der Anteil nicht von den gesunden,
obwohl sie ME-CFS haben.
Das bedeutet, die Muskelfaserzusammensetzung ist kein sogenannter diagnostischer Biomarker für ME-CFS.
Das wäre eine objektiv messbare Größe, die hilft, eine Krankheit klar zu diagnostizieren.
Die Verteilung der Muskelfasern ist nur eins von vielen Puzzlestücken bei der
Suche nach der Ursache für die Symptome.
Es ist wie eine große Detektivarbeit, bei der es viele Spuren gibt,
aber noch keinen klaren Verdächtigen.
Ein möglicher Ansatz ist, dass ME-CFS etwas mit kaputten Mitochondrien zu tun haben könnte.
Mitochondrien stellen in unseren Zellen mit Hilfe von Sauerstoff Energie her.
Sie sind sozusagen die Kraftwerke der Zellen.
Weniger funktionstüchtige Mitochondrien könnte also weniger Energie bedeuten.
Eine andere Spur verfolgt die Durchblutung. Und zwar kann Covid die Zellen auf
der Innenseite der Blutgefäße schädigen.
Es gibt Hinweise, dass sich diese Zellen bei ME-CFS-Betroffenen nicht wieder
vollständig erholt haben.
Die Folge davon wäre eine gestörte Steuerung der Durchblutung,
sodass der Sauerstoff nicht da ankommt, wo er gerade gebraucht wird, und dann fehlt Energie.
Und es gibt noch eine andere Spur, die was mit dem Immunsystem zu tun hat.
Menschen mit ME-CFS haben oft anhaltende Entzündungsreaktionen.
Normalerweise sorgen Entzündungsbotenstoffe dafür, dass das Immunsystem genügend
Energie hat, weil sie dafür nämlich andere Körperfunktionen drosseln.
Und möglicherweise läuft genau dieser Mechanismus bei ME-CFS aus dem Ruder.
Halten wir fest, es gibt verschiedene Hinweise auf der Suche nach der Ursache
von ME-CFS, aber geklärt ist sie leider noch nicht.
Was aber klar ist, die Ursache von MECFS hat, entgegen mancher Vorurteile,
nichts mit dem Mindset zu tun, sondern hat nachweisbar körperliche Gründe.
Dass man für MECFS noch keinen brauchbaren Biomarker gefunden hat,
macht die Diagnose sehr mühsam.
Man ist für die Diagnose auf eine Kombination von Symptomen angewiesen.
Die zum Teil sehr subjektiv und wenig spezifisch sind.
Dafür gibt es international anerkannte Kriterien. Das sind zum Beispiel grippeähnliche
Symptome, Schlafstörungen, Schmerzen, sogenannte neurologische und kognitive
Symptome wie Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen.
Benita berichtet zum Beispiel davon, dass ihr selbst die alltäglichsten Wörter
manchmal nicht einfallen.
Da habe ich von meiner Mutter gesprochen und habe das Bild von meiner Mutter
im Kopf gehabt und konnte mich an das Wort Mama nicht erinnern.
Und dann war ich so, ich muss diese Frau anrufen, aber mir fiel das Wort Mama nicht ein.
Andere Symptome können Probleme damit sein, die Körpertemperatur zu regulieren
und Schwindel durch schnelle Lagewechsel.
Hinter dem Schwindel steckt häufig eine Kreislaufstörung, die es Betroffenen
teils unmöglich macht, aufrecht zu sitzen oder zu stehen, weil beim Aufrichten
das Blut in die Beine sackt und das Gehirn nicht genug Blut und Sauerstoff bekommt.
So berichtet es auch Valerie. Ich arbeite meist im Liegen, damit der Kreislauf nicht wegklappt.
Haushalt muss bis Wochenende warten. Soziale Kontakte gibt es immer weniger.
Nur noch paar Nachrichten am Handy pro Tag. Es gibt aber ein Symptom,
das ME-CFS von anderen Krankheitsbildern unterscheidet und für eine Diagnose
definitiv vorliegen muss. Es ist die sogenannte postexzessionelle Malaise, abgekürzt PEM.
Das heißt wörtlich übersetzt so viel wie Unwohlsein nach Anstrengung,
was wieder deutlich harmloser klingt, als es ist.
Bei ME-CFS bedeutet PEM, dass
es einem auch nach geringfügiger Anstrengung sehr schlecht gehen kann.
Man nennt das auch Crash. Ein Crash kann durch sowas Banales ausgelöst werden,
wie sich im Bett umdrehen oder einen Film schauen oder sich mal zu sehr freuen.
Hier berichtet zum Beispiel Sina von so einem Crash.
Ich bin vor sechs Wochen zu einem Termin gegangen, eine WG-Strecke,
das waren etwa 500 Meter.
Und als ich zurückkam, als ich dann nach Hause kam, merkte ich schon, das war nichts.
Der Körper war so am Ende seiner Kräfte. Ich konnte nicht mehr sprechen.
Mein Mann hat mir die Treppe hochgeholfen, um ins Bett zu gehen.
Alle Reize können einen Crash auslösen.
Egal ob Licht, Geräusche oder Berührungen, sogar meine eigenen Haare.
Alle Emotionen, positive wie negative.
Die Anwesenheit von Menschen oder Handynutzer. Also Crash-Sauern von Tage bis
über Wochen. Und dann wird alles schlimmer.
Unerträgliche Schmerzen, Atemprobleme, Lähmungen, Übelkeit, Schwindel und noch
viele weitere Symptome.
Es fühlt sich jedes einzelne Mal so an, als ob ich jeden Augenblick sterben würde. Das war Flo.
An dieser Stelle wollen wir uns nochmal dafür bedanken, dass so viele von euch
bereit waren, mit uns zu sprechen.
All diese Erfahrungsberichte zeigen, wieso es so wichtig ist,
solche Crashes zu vermeiden.
Leider gibt es da bisher nicht viele Methoden, die Wirkung zeigen,
außer das sogenannte Pacing.
Solange mein Aktivitätsniveau unter meiner Überlastungsgrenze liegt, ist alles fein.
Aber wenn ich über meine Grenze komme, folgt der Crash.
Sprich, mein Aktivitätsniveau bricht ein. Aber nicht nur das.
Zeitlich verzögert, crasht auch meine Überlastungsgrenze. Für den nächsten Crash
reicht also schon eine viel geringere Belastung.
Es gibt nur eins, was man tun kann, um das PEM zu brechen, die Belastung massiv
runterfahren, um sicher unter dieser tiefen Überlastungsgrenze zu bleiben,
sonst verschlechtert sich der Zustand immer weiter.
Nur wenn ich lang genug darunter bleibe, habe ich eine Chance,
dass sich meine Überlastungsgrenze wieder langsam steigert. So funktioniert also Pacing.
Betroffene müssen eine Art Konto führen über ihre Aktivitäten,
um sich ihre wenige Energie für das Wichtigste aufzusparen.
Diese Erfahrung hat auch Sonja gemacht.
Damit ich möglichst viel Energie habe, wenn mein Sohn heimkommt,
Da versuche ich zwischen 15 bis 30 Minuten dann mit ihm Zeit zu verbringen.
Dienstag, also heute, ist der Tag, wo ich mehr machen kann, weil da kommt er,
da ist er noch nach der Schule, noch bei den Farbfindern und kommt so spät heim,
dass wir gar keine, da haben wir wirklich nur zwei Minuten zusammen.
Und das ist der Tag, wo ich dann meistens Dusche und Haare wasche.
Das ist einfach so, das kostet mich einfach fast die ganze Energie.
Flo erzählt uns, dass Haushalten bei ihm kaum mehr möglich ist.
In meinem Alltag ist eigentlich kaum mehr Spielraum zum Haushalten.
Ich liege ja schon komplett isoliert in einem dunklen Zimmer,
ohne Geräusche und kommuniziere zu 99 Prozent schriftlich.
Morgens darf ich auf keinen Fall sprechen.
Erwarte ich einen Menschen, zum Beispiel Arzt, muss ich die Tage vorher so gut
wie alles einstellen, was mit Reden, Sprechen, Lesen etc.
Zu tun hat. Dieses Video aufzunehmen bedeutet zum Beispiel, dass ich für mindestens
eine Woche maximal ein paar Worte pro Tag flüstern kann.
Vielleicht gut gemeinte Tipps
wie, schau, dass du dich so viel wie möglich bewegst, um fit zu bleiben,
oder push dich an deine Grenze, um dein Niveau langsam zu steigern,
sind für ME-CFS-Betroffene genau falsch und bewirken das Gegenteil.
Sogar ÄrztInnen verschreiben immer wieder sowas wie Reha, was alles nur verschlimmert.
Diese Erfahrung hat auch Franziska gemacht.
Da habe ich dann gedacht, ich probiere das jetzt einfach. Die wird sich schon auskennen.
Ja, und nach einer Woche war ich krank. So komplett, also mit.
Mandelentzündung und Ohrenentzündung und alles.
Und dann, das war wirklich schlimm, wollte ich abreisen eigentlich.
Und das wurde mir nicht bestätigt, dass ich aus gesundheitlichen Gründen abreisen muss.
Und deswegen musste ich dort bleiben die 21 Tage, weil ich sonst die Kosten
privat hätte tragen müssen.
Obwohl Pacing so gut wie alles ist, was ME-CFS-Betroffene tun können,
ist diese Technik selbst bei medizinischen Fachleuten oft unbekannt.
Dabei gibt es die Pacing-Technik schon seit den 80er Jahren.
Nicht nur Reha, auch kurze Krankenhausaufenthalte oder Besuche von Arztpraxen
können für ME-CFS-PatientInnen zum Crash führen.
Also was, glaube ich, momentan die ganz große Not ist, ist, dass viele Patienten
ja auch gar keine gute Versorgung haben, dass Hausärzte da oft auch gar nicht,
sagen wir mal, sich kompetent fühlen, die Erkrankung zu diagnostizieren, zu behandeln.
Das muss aber nicht sein, weil wir haben ganz gute Informationsangebote,
wie man die Erkrankung diagnostiziert, wie man Symptome behandelt.
Das findet man alles auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME-CFS.
Und da besteht ja dann auch die Möglichkeit für die Betroffenen,
dass sie das mal ihrem Hausarzt mitbringen und ihnen darauf hinweisen.
Das sagt Frau Prof. Dr. Scheibenbogen. Sie ist stellvertretende Leiterin des
Instituts für medizinische Immunologie an der Charité.
Mit ihr sowie mit Dr. Nathalie Grams, die selbst an ME-CFS erkrankt ist,
haben wir übrigens auch einen Experts-Talk aufgenommen, in dem wir noch mehr
auf das Krankheitsbild und die Probleme von Betroffenen eingehen.
Auch den könnt ihr euch als Podcast
anhören oder auf zdf.de auf unserer MyThinkX-Seite unter Extras finden.
Betroffene stoßen nicht nur bei medizinischem Personal, sondern auch bei Behörden
und Krankenkassen oft auf große Probleme.
Überall stoße ich auf Ignoranz und Unverständnis, zum Beispiel bei Ämtern und Behörden.
Ich habe bis heute für MICFS keinen Grad der Behinderung, ebenso nur den mittleren
Pflegegrad 3, trotz Widerspruch bei kompletter Bettläckerigkeit,
künstlicher Ernährung, hochgradiger Reizintoleranz auf quasi alles.
Palliativversorgung wird verweigert trotz Verordnung und Gesetzeslage.
Problem Nummer eins ist also, dass Betroffene erstmal nicht ernst genommen werden
und es schon ewig dauert, bis man überhaupt eine Diagnose bekommt.
Aber selbst wenn man dann endlich eine Diagnose hat, geht der Struggle weiter.
Das liegt vor allem daran, dass ME-CFS bislang eine Blackbox ist.
Wir gehen davon aus, dass eine Infektion es auslöst. Wir sehen die Symptome, die daraus folgen.
Aber was zwischendurch genau im Körper los ist, ist unbekannt.
Ähnlich wie bei den Ursachen für die Symptome, bleibt auch der Auslöser für
die Krankheit an sich unklar.
Uns bleibt auch hier nur die Spurensuche.
Eine Spur, nach der Infektion könnten ein paar Viren im Körper bleiben und dort
weiter Entzündungsreaktionen verursachen.
Eine andere Spur, die Infektion könnte eine sogenannte Autoimmunreaktion auslösen.
Sprich, der Körper bekämpft sich selbst.
Bei so einer Autoimmunkrankheit richtet sich das Immunsystem gegen den eigenen
Körper, bekämpft eigene Zellen oder Moleküle und je nachdem,
was es bekämpft, können verschiedene Beschwerden entstehen.
Noch eine andere Spur? Vielleicht versammeln sich unter ME-CFS mehrere verschiedene
Postinfektionskrankheiten.
Sie haben nur den gleichen Auslöser, die Infektion.
Aber wie gesagt, all das sind nur Erklärungsansätze. Es ist eine Spurensuche
für das, was sich hinter der Blackbox verbirgt.
Stand jetzt haben wir leider nur Puzzlestücke, die noch kein zusammenhängendes
Bild ergeben. Und jetzt?
Müssen MECFS-Betroffene zynisch gesagt noch Jahre bis Jahrzehnte im Bett liegen
bleiben und warten, bis man mehr aus der Forschung weiß?
Oder können wir irgendetwas tun, solange die Blackbox black ist?
Auch das haben wir Frau Prof. Dr. Scheibenbohm gefragt. Ja, das Gute ist,
wir haben jetzt so viel Verständnis zu den Krankheitsmechanismen,
dass wir jetzt in den letzten Jahren auch wirklich gezielt Medikamente entwickeln
können, die an den Ursachen ansetzen.
Und ein vielversprechender Ansatz sind Medikamente und Verfahren,
die sogenannte Autoantikörper entfernen.
Da gibt es auch schon erste Studien, die auch zeigen, dass das bei einem Teil
der Betroffenen wirksam ist. Und wir haben jetzt eine Förderung bekommen und
wir werden jetzt also verschiedene Medikamente prüfen, die bereits bei anderen
Erkrankungen zugelassen sind.
Und um das zu prüfen, muss man die Blackbox nicht unbedingt komplett verstehen.
Ich stecke vorne eine Behandlung rein und schaue, ob hinten Linderung rauskommt.
Und wenn da was klappt, gibt mir das gleichzeitig Rückschlüsse über die Blackbox.
Wichtig ist natürlich, dass das systematisch untersucht wird mit soliden Studiendesigns,
Kontrollgruppen, sorgfältiger statistischer Auswertung.
Das ist der wesentliche Unterschied zu selbsternannten alternativen Heilern.
Da gibt es immer wieder welche, die behaupten, ME-CFS heilen zu können,
aber die dort angepriesenen Heilmittel sind eben nicht systematisch getestet,
sondern basieren eher so auf Vibes.
Eines muss man den sogenannten Alternativheilern aber lassen.
Sie geben ihren PatientInnen typischerweise das Gefühl, ernst genommen zu werden.
Das kann man von ÄrztInnen leider nicht immer sagen.
Tatjana, Franziska und Sina erzählen hier von ihren Erfahrungen.
Der für mich zuständige Chefarzt dieser Uniklinik hat mir ins Gesicht gesagt, dass er nicht glaubt,
dass es diese Erkrankung gibt und dass er davon ausgeht, dass ich unter einer Depression leide.
Am Anfang war es oft so dieses, es geht ihnen psychisch nicht gut.
Auch wenn ich das sehr genau benennen habe können, was das körperlich mit mir macht.
Mit dieser Diagnose ME-CFS bin ich ganz normal ein Hausarzt und der sagte, das glaube ich nicht.
ME-CFS, das haben Leute, die eine Krebserkrankung hatten, aber sie ist eine junge Frau.
Wenn sie sich nur richtig anstrengen und Psychotherapie machen,
dann wird es immer besser.
Immerhin, der Bund steckt jetzt 500 Millionen Euro, verteilt über zehn Jahre,
in die Forschung zu Long-Covid, ME-CFS und anderen ähnlichen Krankheiten.
Eine gute Entscheidung, die nur alles andere als zu früh kommt.
Es gibt, wie gesagt, vielversprechende Therapieansätze, die sich ME-CFS-Betroffene
aber derzeit oft nicht leisten können, weil sie nicht von den Krankenkassen übernommen werden.
Klar, dafür bräuchte es eben solide Belege aus klinischen Studien.
Kommen wir jetzt noch zu einem umstrittenen
Thema. Post-Vac steht für Post-Vaccination, also nach Impfung.
Es gibt Menschen, die berichten, dass sie nach einer Corona-Impfung ME-CFS bekommen haben.
Wissenschaftlich ist der Zusammenhang mit der Covid-Impfung allerdings nicht belegt.
Doch anders als andere abstruse Behauptungen über Impfrisiken wie Autismus oder
magnetische Arme, wäre das theoretisch denkbar.
Eine mögliche Erklärung für ME-CFS durch Corona ist ja eine Autoimmunreaktion.
Also das Virus regt das Immunsystem an und das läuft dann aus dem Ruder.
Und die Impfung regt das Immunsystem ja auch an. Also von vornherein ausschließen kann man sowas nicht.
Was man dagegen eindeutig sagen kann, Corona-Impfungen senken das Risiko für ME-CFS.
Selbst wenn man annimmt, Impfungen könnten tatsächlich ME-CFS auslösen,
dann wäre das Risiko für ME-CFS ohne Impfung immer noch deutlich höher.
Und es gibt ja noch mehr, was wir tun können, um Infektionen oder zumindest
unnötige Infektionen zu vermeiden.
Bei Symptomen zu Hause bleiben, Abstand halten, in bestimmten Situationen eine
Maske tragen und immer schön Hände waschen.
Das schützt nicht nur einen selbst, sondern auch andere.
Ansonsten hilft mehr Wissen. Deshalb möchten wir euch nochmal auf unseren Experts
Talk aufmerksam machen, wo wir mit unserer Expertin Frau Prof. Dr.
Scheibenbogen und Dr. Nathalie Grams sprechen.
Auch den gibt es als Podcast zu hören, überall wo es Podcasts gibt.
Oder wenn ihr ihn euch anschauen möchtet in den Extras von mythinkx auf zdf.de.
Das war's mit eurer Lieblingswissenschaftsshow MyThinkX hier im TerraX-Podcast.
Unsere Quellen findet ihr in den Shownotes oder auf zdf.de als PDF zur Folge verlinkt.
Wenn ihr noch mehr von uns sehen statt hören wollt, gibt es dort auch noch weitere
Folgen zu anderen spannenden Themen. Bis dahin, bleibt sicher.
Dieser Podcast ist eine Audio-Fassung von MyThinkX, die Show,
Long Covid und ME-CFS, Blackbox der Pandemie.
Produziert von der Bild- und Tonfabrik im Auftrag des ZDF Moderiert von mir, Malti Nguyen-Kim.