Heute geht es bei uns um ein ganz aktuelles Thema und auch um ein sehr umstrittenes.
Thema, möchte ich sagen.
Es geht um die elektronische Patientenakte und in diesem Fall hier um Kinder.
Denn in unserem Podcast Die Kinder-Docs, wo ich ganz herzlich unsere beiden
Kinder-Docs begrüße, Dr.
Claudia Haupt, sie ist Landesvorsitzende des Berufsverbandes der Kinder- und
Jugendärztinnen in Hamburg.
Und Dr. Charlotte Schulz, sie ist Sprecherin des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärztinnen.
Ja, ihr merkt schon, da stehen die Kinder natürlich im Vordergrund.
Und für alle, die es jetzt noch nicht so richtig mitgekriegt haben,
diese Diskussion um die elektronische Patientenakte.
Vielleicht noch mal ganz kurz, was ist das und was erhofft ihr euch davon?
Also die elektronische Patientenakte, kurz EPA, ist eigentlich etwas,
wovon man sich eine ganze Menge verspricht.
Und zwar ist das dann, wenn es mal funktionieren wird, eine tatsächlich digitale
Akte, in der alles drinsteht.
Also die Historie, was der Patient bisher an Gesundheitsdaten angesammelt hat,
was für Operationen er möglicherweise hatte.
Es steht drin, welche Arztbesuche er hatte, welche Untersuchungen abgelaufen sind, deren Ergebnis.
Es wird eine Labordatei geben, eine für bildgebende Verfahren des Patienten.
Es wird auf jeden Fall einen Medikamentenüberblick geben, also welche Medikamente
verordnet wurden, welche eingelöst wurden und da kann man eine ganze Menge mit machen.
Also wenn es mal irgendwann wirklich gut funktioniert, dann sind auch diese
ganzen Daten gut hochladbar in diese EPA.
Das klingt ja eigentlich wie eine super Sache, weil es ist ja eigentlich irritierend
manchmal für Patientinnen und Patienten, dass nicht alles zusammen ist und dass
man die Informationen selber zusammenführen muss.
Das ist ja eigentlich klasse, wenn der behandelnde Arzt oder die behandelnde
Ärztin da den Überblick hat, oder?
Insbesondere natürlich für ältere Menschen und auch für chronisch kranke Menschen
jeden Alters eine super Sache,
denn die haben ja viele, viele, viele Befunde in der Zeit angesammelt und haben
möglicherweise ja auch verschiedene Medikamente und verschiedene behandelnde
Ärzte und für die ist es natürlich total gut,
dass gerade da erstens keine Informationslücken entstehen, dass der eine vom
anderen weiß, wer hat was gemacht,
dass also möglicherweise bestimmte Dinge nicht doppelt gemacht werden unnötigerweise
und vor allem aber auch zum Thema Sicherheit, also welche Medikamente bekommt der Patient,
weil ich möchte noch zusätzlich Medikament Y verordnen, passt das überhaupt und solche Dinge.
Da ist man nicht darauf angewiesen, dass der Patient sich erinnert,
dieses Medikament zu erwähnen und zu verstehen, dass das irgendwie eine Relevanz hat.
Das klingt ja eigentlich alles sehr gut. Was erwartet ihr denn bei der Versorgung?
Also man muss vielleicht wissen,
dass in Hamburg ja diese elektronische Patientenakte schon getestet wird,
gerade bevor sie dann bundesweit eingeführt werden könnte und was erwartet man
sich da bei der Versorgung der Patienten beziehungsweise bei der Behandlung,
was könnte sich dadurch verbessern?
Ja, also du sprichst ja die Timo-Region an, Hamburg und Teile von Nordrhein-
und Westfalen und Franken.
Das gibt so mehrere Testregionen, testen das im Moment. Und in diesen Test verbunden
sind auch schon die Apotheker und die Physiotherapeuten und so alle mit drin.
Und Krankenhäuser einzelne, damit man sieht, wie das untereinander so performt.
Und wenn das mal wirklich funktioniert, dann ist vieles von dem,
was Charlotte gesagt hat, ein Vorteil.
Aber auch, dass man halt ganz viele Rubriken anlegen kann, zukünftig auch mal
den Impfpass oder das Vorsorgeheft.
Also, dass in dieser Akte dann wirklich alle wichtigen Dokumente eines Patienten
gesammelt sind und jederzeit abrufbar sind.
Es ist ein ganz wichtiger Punkt, dass der Patient, die Patientin ist sozusagen Herr über die EPA.
Das heißt, die Patienten bestimmen, was da reinkommt und was nicht und wer was
sehen darf und wer nicht.
Aber es gibt ganz viele kleine Haken und Ösen.
Also zum Beispiel in dem Moment, wo man ein Rezept einlöst in der Apotheke,
wird für eine gewisse Zeit, nämlich mindestens drei Tage, alles in dieser EPA
freigeschaltet für diese Apotheke. Das lässt sich auch nicht verhindern.
Als Information praktisch. Also freigeschaltet, dass der Apotheker,
die Apothekerin, das sich ansehen kann. Die medisch alles einsehen könnte, genau.
Und wenn man in einer Arztpraxis wäre, zum Beispiel bei seinem Hausarzt,
Hausärztin, dann würde man immer für 90 Tage die Daten freigeben, auch von allen anderen.
Wenn man nicht sehr figelinsch sozusagen selbst organisiert, dass es anders abläuft.
Also da gibt es noch so einige Dinge, die schwierig sind und was auch befürchtet
wird, ist, dass wenn die Patientinnen und Patienten jetzt natürlich sagen,
ich will aber, dass alle das gar nicht sehen.
Dann wird natürlich weder eine Medikamentendatei noch eine Vorbefundedatei oder
irgendein Brief aus der Psychiatrie oder so einsehbar sein.
Das heißt, dass man dann auch in der EPA keinen vollen Überblick über diesen Patienten hätte.
Also es gibt noch viele Fragen, aber grundsätzlich ist das natürlich eine ganz
tolle Idee, weil wir alle kennen das, Patientinnen und Patienten erstens oft
nicht wissen, was sie für Medikamente nehmen und was für Vorbefunde es gibt.
Und zweitens auch sehr gerne vergessen, sie bei sich zu haben,
wenn sie zu einem Termin gehen.
Und darum wäre es eigentlich auf vielerlei Ebene auch Medikamentensicherheit,
wie du schon gesagt hast, und Vermeidung von Doppeluntersuchungen.
Also man kann schon theoretisch sehr viele Vorteile erkennen.
Aber es gibt eine Skepsis bei euch und da hast du eben schon ein bisschen geschildert,
ein bisschen liegt da der Hase im Pfeffer des Datenschutzes natürlich,
wenn eben Apotheker da Einblicke haben können. Gibt es da noch andere Probleme?
Naja, es war ja in aller Munde Anfang des Jahres,
dass der Computer Chaos Club sehr gut belegen konnte, dass diese Daten einfach
oder relativ einfach zu hacken seien und so die Gesundheitsdaten von 70 Millionen
Versicherten in Gefahr sind.
Also Sicherheitsbedenken bezüglich Datenschutz ist das eine.
Wenn wir davon ausgehen, dass diese technischen Schwierigkeiten,
die es aktuell in vielerlei Hinsicht noch gibt, oder auch solche Datenschutzlücken
geschlossen werden können,
haben wir als Kinder- und Jugendärzte aber noch ganz besondere Aspekte,
die wir im Moment noch etwas kritisch auch sehen, weil sie nicht endgültig gelöst sind.
Also das wird ja spannend jetzt für die Eltern, die das auch sich überlegen müssen.
Genau. Also es gab ja schon immer, oder schon sehr lange, immer ist ja Quatsch,
es gab schon lange eine EPA mit Opt-in.
Also die Krankenkassen haben das angeboten und die Patienten,
die Versicherten sollten sich eine EPA beantragen.
Es wurde aber keine EPA beantragt. Punkt.
Erklär nochmal kurz dieses Opt-in-Modell, das kennen vielleicht nicht alle so genau.
Genau, dass man proaktiv sagen muss, ich bitte um eine EPA.
Ich bitte darum, dass ich eine elektronische Patientenakte bekomme.
Das ist aber nicht wahrgenommen worden. Das haben die gar nicht gewusst,
die Menschen. Und wenn, war es vielleicht zu viel Aufwand.
Und wenn, haben sie gedacht, wozu brauche ich das? Und dann gab es ja diese riesigen Kampagnen.
Und da hat man bemerkt, das funktioniert einfach nicht. Die Leute machen das nicht.
Und deswegen hat unser Bundesgesundheitsministerium ja irgendwann beschlossen,
dass wir per Gesetz jetzt ein Opt-out haben.
Und Opt-out heißt, und das ist wirklich auch wichtig für die Familien zu wissen,
dass man aktiv sagen muss, ich mache von meinem Widerspruchsrecht Gebrauch.
Und das heißt Opt-out. Ich wähle den Ausweg sozusagen.
Und was man auch wissen sollte als Eltern, der ist nicht endgültig.
Jederzeit kann man sich anders entscheiden und wieder die EPA beantragen.
Also es ist nicht so, dass man einmal Nein sagt und dann ist immer Nein.
Genau. Was ratet ihr denn, oder was ratet ihr denn, würdet ihr jetzt aus eurer
Expertise den Eltern raten?
Also, da muss man ein ganz bisschen, glaube ich, unterscheiden,
um welche Art von Patienten oder Kindern es auch geht.
Aber die Sorge, die wir haben, also die ungelösten Fragen.
Was wird in die EPA, wie wird die EPA befüllt, wenn Eltern, beide sorgeberechtigt,
aber vielleicht getrennt lebend, unterschiedliche Vorstellungen davon haben,
was da rein soll und was nicht da rein soll? Keine Regelung.
Reicht der Widerspruch eines Elternteils, um die EPA nicht anzulegen oder müssen beide widersprechen?
Wie soll mit hochsensiblen Daten umgegangen werden, die vielleicht auch zu Stigmatisierung
oder Diskriminierung führen können? Wir sind ja verpflichtet,
alles einzutragen. Zum Beispiel?
Eine depressive Episode, ein Schwangerschaftsabbruch bei einer 14-Jährigen,
manchmal auch einfach Entwicklungsphänomene, wo wir wissen, dass die ja höchstwahrscheinlich
gar nicht bleibend sind, die dann
aber für immer und alle Zeit mit ins Erwachsenenleben geschleift werden.
Dann gibt es so einen Punkt, die Eltern haben die Hoheit über die EPA bis zum 15.
Geburtstag der Kinder. Danach können die selber darüber entscheiden.
Nun haben wir aber Jugendliche, die vor dem 15. Geburtstag medizinische Fragestellungen
haben, die sie vielleicht nicht unbedingt mit ihren Eltern teilen möchten.
Und dafür gibt es keine Regelung. Zum Beispiel Verhütung oder wenn es ein Problem
mit Drogenkonsum gab. Oder genau mit den Eltern.
Oder mit den Eltern ein Riesenproblem gab. Das sind Daten, die wir dann nicht
sozusagen vor den Eltern verbergen können, was aber durchaus im Interesse und
auch der Sicherheit der Jugendlichen dienen würde.
Vielleicht dazu der eine Punkt noch. Es gibt ja auch durchaus Jugendschutzfragen,
zum Beispiel bei Kindeswohlgefährdung.
Wenn Eltern die Hoheit über die Epa haben, aber eigentlich ihnen das Sorgerecht
entzogen wird, dann ist noch lange nicht geklärt, wie man verhindert,
dass sie Zugang zu dieser Epa haben.
Dann können sie auch immer rauskriegen, wo dieses Kind jetzt ist.
Also das sind, glaube ich, die wesentlichen Punkte, die wir so aus kinder- und
jugendärztlicher Sicht auch vom Verband her als sehr kritisch und ungelöst im Moment noch sehen.
Und bis das alles sozusagen im Detail geklärt werden kann, empfehlen wir den
Eltern deshalb Opt-out, denn ja jeder bekommt ja automatisch die Akte und dass
sie dann eben diese Widerspruchslösung in Anspruch nehmen.
Bis diese Punkte und noch ein paar mehr gesetzlich geregelt sind und man weiß,
das ist jetzt für die Kinder und Jugendlichen alles geregelt und sicher.
Also ich verstehe es so, ihr haltet das eigentlich für eine gute Sache,
die viele Vorteile und Verbesserungen bringen kann,
gerade im Kinderbereich, aber würdet ihr so lange, bis bestimmte Probleme noch
nicht geklärt sind, die ihr eben ja aufgeführt habt, noch die Eltern dazu auffordern,
aktiv zu widersprechen der Anlage einer elektronischen Patientenakte für ihre Kinder.
Ja, tatsächlich ist das so. Okay, klares Votum, ganz herzlichen Dank ihr Lieben
und bis zum nächsten Mal. Bis zum nächsten Mal. Ja, bis dann.
Music.